woensdag 19 december 2018

Daratumumab mogelijke behandeling bij ernstige ziekte van Graves

In Groot-Brittannië vraagt de British Thyroid Foundation op haar website om twee enquêtes in te vullen. Helaas geldt dat alleen voor Groot-Brittannië. Daar wordt meer aan de weg getimmerd als het over Graves gaat dan hier.

De ziekte van Graves (GD) is de naam voor een aandoening waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt. Door deze aandoening maakt de schildklier te veel schildklierhormoon. In zijn milde vorm wordt GD vaak behandeld met schildklierremmers of radioactief jodium.

Targeting antigen-specific plasma cells in severe Graves’ disease
Surveys | British Thyroid Foundation

woensdag 12 december 2018

Als je meer wilt weten over jouw schildklier!

Bedoeling van de zes punten is om je op weg te helpen. Met kennis over jouw schildklieraandoening en welke behandelingen er zijn. Met de taal en mogelijk ook met zelfvertrouwen om vragen te stellen aan je arts. Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat jouw schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat jouw schildklieraandoening betekent.

woensdag 21 november 2018

November is de maand van de ziekte van Graves

Bij de Amerikaanse Thyroid Association is november de maand met extra aandacht voor hyperthyreoïdie. Meestal gaat het dan om de ziekte van Graves. Dat is omdat die ziekte met de behandelingen alle aandacht verdienen en te weinig krijgen.


Hieronder vind je een greep uit de vele blogs over hyperthyreoïdie op Schildkliertje. Want daar is wel aandacht voor deze aandoeningen en behandelingen:

dinsdag 13 november 2018

Onderzoek behandeling hypoparathyreoïdie met synthetisch humaan PTH

Een verhoogd calciumgehalte in de urine kan een bijwerking zijn bij de gangbare behandeling van hypoparathyreoïdie met calciumtabletten en vitamine D. Deze bijwerking kan leiden tot calciumafzetting in de nier (nefrocalcinose) en nierinsufficiëntie.

Treatment of hypoparathyroidism with synthetic human parathyroid hormone 1-34
Karen K. Winer, National Institutes of Health Clinical Center (CC), V.S. | ClinicalTrials.gov

Natpar Share | parathyroid hormone
European Medicines Agency (EMA)

Wat is hypoparathyreoïdie?
Schildklierforum

woensdag 7 november 2018

Laat jij prikken voor of na het slikken van je dosis levothyroxine?

Zo goed mogelijk ingesteld raken op levothyroxine valt niet mee. Aangeraden wordt om je waarden en klachten bij te houden, omdat je op die manier leert hoe jij je beter kan voelen. Van belang is dat je al je TSH’s en fT4’s met elkaar kunt vergelijken. Dat vergelijken kan het best als je je bloed altijd onder dezelfde condities laat prikken. Dan zijn er zo weinig mogelijk verstoringen.

maandag 22 oktober 2018

Schudden en trillen bij een schildklierstorm

Een vrouw werd gepresenteerd met ernstige trilklachten, wat versneld was door een griepachtige gebeurtenis. De patiënt was eerder behandeld voor de ziekte van Graves gevolgd door een euthyreote fase. Lichamelijk onderzoek toonde een nerveuze vrouw met diep geschud en dramatische trillingen van beide handen en voeten als een eerste symptoom van haar schildklierstorm.

zaterdag 20 oktober 2018

Aanwezigheid en invloed van TSH-receptor blokkerende antistoffen

Bij TSH-receptor antistoffen (TBII/TRAb) gaat het om een groep van antistoffen die zich binden aan de celmembraan van een schildkliercel. Zij nemen de plaats in van TSH op de TSH-receptor. Op die manier doen zij TSH na. TSH is een hormoon dat de schildklier stimuleert om schildklierhormoon te maken. Bij TBAb of TBI blokkeren antistoffen de productie van schildklierhormoon.
Prevalence and clinical relevance of thyroid stimulating hormone receptor‐blocking antibodies in autoimmune thyroid disease
T Diana, J Krause, PD Olivo, J König, M Kanitz, B Decallonne, GJ Kahaly

Antistoffen
Schildkliertje

zondag 14 oktober 2018

Poly-zink-liothyronine een nieuw middel voor de behandeling van hypothyreoïdie?

Een nieuwe middel kan mogelijk gebruikt worden als toevoeging aan de standaard behandeling van hypothyroïdie volgens het tijdschrift Thyroid ...

Potential therapy for treatment-resistant hypothyroidism proves effective in lab study
Nancy Difiore | Rush University Medical Center

Metal coordinated liothyronine tested for hypothyroidism
RR Conceicao, GW Fernandes, TL Fonseca, BMLC Bocco, AC Bianco

Poly-zink-liothyronine ‘heilige graal’ voor behandeling hypothyreoïdie?
Schildklierforum met vertaling

woensdag 3 oktober 2018

Kan je afvallen door de verwarming lager te zetten?

Ben je wat te zwaar en wil je graag afvallen? Het helpt om je stofwisseling te verhogen. Dat kan op verschillende manieren. Dat schrijft de Consumentenbond op haar website. 1

Kou zou helpen om zogeheten ‘bruine vetcellen’ te kweken. Deze bijzondere vetcellen slaan geen vet op, zoals gewone witte vetcellen dat doen. Ze verbranden juist vet en zetten dat om in warmte om je lichaam op temperatuur te houden. Bruin vet houdt de stofwisseling daardoor hoog.

Uit onderzoek zou blijken dat proefpersonen wel tot 15% meer energie gaan verbruiken in koude omstandigheden. Het zou dus helpen om de verwarming een paar graden lager te zetten. 2

Is er bewijs voor deze stelling? Nee, want niet goed onderzocht

Er is wel onderzoek naar gedaan, maar daar mankeert het nodige aan. 3

woensdag 26 september 2018

Notitie aansprakelijkheid fabrikant Thyrax en oproep ASP-advocaten

Enige tijd geleden heeft ASP-advocaten toegezegd dat zij onderzoek zouden doen naar de aansprakelijkheid van de fabrikant van Thyrax. Inmiddels is dit onderzoek afgerond en heeft een commissie van ASP-leden een notitie opgesteld. Daarnaast is ASP-advocaten op zoek naar slachtoffers van Thyrax, in het bezit van een rechtsbijstandverzekering, om een proefprocedure te kunnen starten.
Notitie aansprakelijkheid fabrikant Thyrax
ASP-advocaten

Schildkliertje:

woensdag 12 september 2018

Schildklierchirurgie zonder blijvend litteken

In het UMC Utrecht is voor het eerst in Nederland een schildklieroperatie zonder blijvend litteken verricht. De eerste twee patiënten zijn met behulp van de zogenoemde TOETVA (transorale endoscopische thyreoidectomie vestibulaire approach) aan hun schildklier geopereerd. Deze techniek maakt het mogelijk om een zichtbaar en potentieel ontsierend litteken te voorkomen.

zaterdag 8 september 2018

Richtlijn met uitleg over titratietherapie bij ziekte van Graves

Eindelijk is er een duidelijke behandelrichtlijn met een voorkeur voor titreren bij de ziekte van Graves. Titreren wil zeggen: behandelen met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
2018 European Thyroid Association Guideline for the Management of Graves’ Hyperthyroidism
GJ Kahaly, L Bartalena, L Hegedüs, L Leenhardt L, K Poppe, SH Pearce

donderdag 6 september 2018

Poll lage dosis schildklierremmer versus block/replace

De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandeling was in Nederland jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

donderdag 30 augustus 2018

Onderzoek naar immunotherapie bij de ziekte van Graves

Beetje bij beetje vordert de ontwikkeling van een ‘therapeutisch vaccin’ als behandeling bij de ziekte van Graves.

Ontwikkeling van nieuw medicijn bij ziekte van Graves
Schildkliertje

Onderzoek naar immunotherapie bij de ziekte van Graves
Schildklierforum

Het zou heel mooi zijn als dat allemaal zou lukken.


vrijdag 17 augustus 2018

Zorg-ICT en privacy een permanent spanningsveld

Met deze website beoogt Wim J. Jongejan de overheid, instanties en personen kritisch te volgen op het gebied van zorg-ICT en privacy om waar nodig de vinger op de zere plek te leggen middels publicaties.

donderdag 2 augustus 2018

‘Misbruik schildklierhormoon door schaatsers’

De KNSB heeft schaatsers per brief geïnformeerd over risico's die kleven aan het gebruik van medicijnen zonder medische noodzaak. Het gaat om schildklierhormonen die niet op de dopinglijst van het WADA staan, maar waarvan het gebruik zonder medische noodzaak gezondheidsrisico's kan opleveren. Na overleg met de Nederlandse Dopingautoriteit en in samenspraak met de Atletenvereniging van de KNSB is de brief aan alle schaatsers verstuurd.

KNSB schrijft brief aan atleten over medicatie zonder medische noodzaak
Schaatsen.nl | 2 augustus 2018

‘Verontrustend misbruik’ van schildklierhormoon door topsporters
Nieuwsuur | 2 augustus 2018

Nederlandse topschaatsers misbruiken schildklierhormoon Thyrax
Noordhollands Dagblad | 2 augustus 2018

‘Misbruik schildklierhormoon door sporters’
Schildklierforum

woensdag 1 augustus 2018

Merck ontvangt aanbeveling voor goedkeuring nieuwe formule Euthyrox®

Merck heeft bekend gemaakt dat het Duitse Federale Instituut voor Geneesmiddelen en Medische Hulpmiddelen (BfArM) heeft aanbevolen om de nieuwe formule van Euthyrox® (levothyroxine) goed te keuren in 21 EU-landen. Merck is de fabrikant van Euthyrox®. Nationale goedkeuringen zullen volgen na deze aanbeveling.

maandag 30 juli 2018

VISA- versus EUGOGO-protocol bij oogziekte van Graves

In dit rapport wordt een kritische analyse gegeven van de verschillende manieren waarop de oogziekte van Graves wordt geclassificeerd, beoordeeld en behandeld. De vereenvoudigde ‘GO activity assessment checklist’ om de activiteit van oogziekte te beoordelen wordt voorgesteld voor de routinematige klinische praktijk.
Graves Ophthalmopathy: VISA versus EUGOGO Classification, Assessment and Management
J Barrio-Barrio, AL Sabater, E Bonet-Farriol, Á Velázquez-Villoria, JC Galofré

zondag 29 juli 2018

Zet rem op opereren bij laag-risico tumoren

Wereldwijd is er aandacht voor de toename van schildklierkanker. Het gaat vooral om laag-risico tumoren. Onderzoekers zijn van mening dat er sprake is van overdiagnose van schildklierkanker met als gevolg overbehandeling. Bij (te) veel mensen wordt de schildklier verwijderd. Vaak wordt behandeld met radioactief jodium. De vraag is of deze behandelingen bij laag-risico tumoren opwegen tegen de complicaties van operatie, radioactief jodium en levenslange afhankelijkheid van levothyroxine.

woensdag 18 juli 2018

CBG met ‘geruststellende’ voorlichting merkloze medicijnen

Op de fora en facebook kun de verhalen lezen van de overstappers van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. Veel gebruikers van levothyroxine lopen helaas tegen veel onduidelijkheid aan. Klachten worden gemeld. 1

Reden ook in februari 2017 dat patiëntenorganisaties in de brief ‘Stop het wisselen van medicatie om niet-medische redenen’ 2 aandrongen op een versoepeling van het preferentiebeleid generieke geneesmiddelen.

In mei 2017 verscheen de brochure van het CBG met de titel ‘Antwoorden op vragen over merkloze medicijnen’ 3. Het CBG heeft dit materiaal ontwikkeld in samenwerking met 10 patiëntenorganisaties, waaronder SON en de Hypofysestichting, om zo het vertrouwen in en goed gebruik van generieke geneesmiddelen te vergroten. Waarom deze vraag met dit antwoord?

donderdag 14 juni 2018

Verhoogt het hebben van de ziekte van Graves het overlijdensrisico?

Patiënten ouder dan 18 jaar met een nieuwe diagnose van de ziekte van Graves werden in dit onderzoek bestudeerd. Patiënten met Graves’ oogziekte deden mee evenals patiënten met psychiatrische stoornissen.
Does having Graves’ disease increase a patient’s risk of suicide?
Clinical Thyroidology for the Public

Death by suicide in Graves’ disease and Graves’ orbitopathy: a nationwide Danish register study
Ferlov-Schwensen C et al | Thyroid. October 30, 2017 [Epub ahead of print].
(http://online.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/thy.2017.0365)

woensdag 13 juni 2018

Een nieuwe terugblik op het gebruik van T4 plus T3

De meeste patiënten met hypothyreoïdie slikken alleen LT4 (levothyroxine). Dat is de standaardbehandeling. Een deel van de patiënten houdt restklachten na het optimaal instellen op levothyroxine. Soms proberen deze patiënten en hun artsen of aanvullend LT3-hormoon (liothyronine) verbetering geeft van deze restklachten. Een naar schatting kleine groep patiënten voelt zich beter met deze combinatiebehandeling.

woensdag 6 juni 2018

Over stoppen met roken en je schildklier

Stoppen met roken verhoogt de kans op het krijgen van hypothyreoïdie. Vooral de eerste paar jaar na stoppen met roken is de kans om deze ziekte te krijgen belangrijk verhoogd. Het verantwoordelijke mechanisme is nog grotendeels onduidelijk, maar onderdrukking van de vorming van antistoffen tegen schildklierweefsel lijkt een rol te spelen.

maandag 14 mei 2018

Ben jij ook een van die 500.000 gebruikers van levothyroxine?

Als je wilt weten hoeveel mensen in Nederland een schildklierziekte hebben, dan worden allerlei getallen genoemd. Schattingen lopen uiteen van 500.000 tot 1 miljoen. Volgens een onderzoek naar restklachten bij het gebruik van schildklierhormoon, zouden in Nederland zo’n 800.000 mensen een schildklieraandoening hebben, van wie 90% met een verminderde schildklierfunctie. Het zou dan gaan om circa 720.000 gebruikers van levothyroxine. Zijn daar cijfers van te vinden?

dinsdag 1 mei 2018

Schildklieraandoeningen komen vaak voor

Internationaal en nationaal richten organisaties van zorgverleners en patiënten hun aandacht op de schildklier, de aandoeningen en behandelingen. Voorlichting speelt daarbij een grote rol. Folders, brochures, behandelrichtlijnen, wetenschappelijke informatie vertaald naar een toegankelijker formaat en boeken vind je veelal online en direct te downloaden.

zondag 29 april 2018

Online enquête laat grote ontevredenheid zien behandeling hypothyreoïdie

Een steeds terugkerend onderwerp van onderzoek met steeds min of meer dezelfde conclusies. Ongeveer 15% van de patiënten houdt klachten. Gebruikers van dierlijk schildklierpoeder zouden het hoogst scoren wat betreft tevredenheid, de LT4 plus LT3-gebruikers scoren lager en de LT4-gebruikers het laagst. Net als in eerdere onderzoeken is gewichtsverlies heel belangrijk als het om tevredenheid gaat.

woensdag 18 april 2018

Onderzoek naar nieuw medicijn bij ziekte van Graves succesvol

Een jaar geleden werd het fase 1 onderzoek aangekondigd naar de ontwikkeling van een nieuw medicijn bij de ziekte van Graves. Schildkliertje besteedde daar aandacht aan. Nu blijkt dat dat fase 1 onderzoek succesvol is verlopen. Een fase 2 onderzoek wordt verwacht in 2019. Dan moet er nog een fase 3 studie komen en als dat allemaal succesvol verloopt moet het nog goedgekeurd worden voor de Nederlandse markt. We zijn er dus nog niet.

maandag 26 maart 2018

Schildklierremmers en borstvoeding: verdeel de dosis en slik na elke voeding

Op schildklierfora vertellen vrouwen met de ziekte van Graves dat zij volgens de ene arts wel borstvoeding kunnen geven na de bevalling en volgens de andere arts niet. Natuurlijk zorgt dit voor onzekerheid. Hoe zit het nou?
Antithyroid drugs during breastfeeding
Bartosz Hudzik, Barbara Zubelewicz‐Szkodzinska | Clinical Endocrinology | 2016

Borstvoeding en schildklierremmers
Schildklierforum

zondag 18 maart 2018

TSH-receptor antistoffen en hyperthyreoïdie bij pasgeborenen

Bij de behandeling van Graves’ hyperthyreoïdie met schildklierremmers en operatie verdwijnen de TSH-receptor antistoffen geleidelijk. Na ongeveer 18 maanden zijn die antistoffen verdwenen bij 70-80% van die patiënten. Bij de behandeling met radioactief jodium gaat dat anders. In dat geval neemt het aantal TSH-receptor antistoffen toe en is na vijf jaar de hoeveelheid antistoffen nog steeds verhoogd.

RAI-associated TSH-receptor antibodies link to neonatal hyperthyroidism
Schildklierforum

TSH-receptor autoimmunity in Graves’ disease after therapy with anti-thyroid drugs, surgery, or radioiodine: a 5-year prospective randomized study
P Laurberg, G Wallin, L Tallstedt, M Abraham-Nordling, G Lundell, O Tørring
Eur J Endocrinol 2008;158:69-75.

The autoimmune response to treatment of Graves’ hyperthyroidism is considerably better with surgery and antithyroid drugs than with 131I
Robert D Utiger

woensdag 14 maart 2018

Onderzoek naar ziekte en sterfte bij behandeling met T3-hormoon

Met deze studie wil Colin Dayan onderzoeken of patiënten die T3 krijgen een groter langetermijnrisico lopen op hartproblemen, beroertes en overlijden in vergelijking met patiënten die op de standaardmanier worden behandeld met levothyroxine. De British Thyroid Foundation heeft hem daarvoor een Research Award toegekend.

maandag 26 februari 2018

Mening zorgverlener draagt bij aan suboptimale behandeling van hypothyreoïdie

Met interviews is onderzocht hoe ervaringen en opvattingen van gezondheidswerkers bijdragen aan de suboptimale behandeling van hypothyreoïdie in de huisartspraktijk.

dinsdag 13 februari 2018

Melding bijwerkingen positief gevolg van interactie media en publiek na nieuwe formule Eltroxin® (levothyroxine)

Al langer zijn er wereldwijd problemen met de levering en/of samenstelling van levothyroxine. Dat geldt ook voor Eltroxin. In 2007 veranderde de fabrikant van Eltroxin de samenstelling van dit middel en de breuklijn werd verwijderd. Gebruikers in Nieuw-Zeeland wisten van niets en kregen klachten. De problemen met de nieuwe formule van Eltroxin® geven aan dat de veiligheid van geneesmiddelen kan worden verbeterd door mediabronnen actief te gebruiken en door gebruikers aan te moedigen bijwerkingen te melden.

donderdag 8 februari 2018

‘Je bent meer dan je schildklieraandoening’

In 2017 was het motto van de Nederlandse week van de schildklier met ‘Je bent meer dan je schildklieraandoening’. Dat is natuurlijk helemaal waar. Je hebt een aandoening, je bent geen aandoening. En je leven gaat gewoon door.

zondag 21 januari 2018

Of de formule van Euthyrox zal veranderen is nog steeds onduidelijk

In 2017 heeft Merck, de fabrikant van Euthyrox, het verzoek ingediend bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) om de samenstelling van Euthyrox te veranderen. Merck wil dat Euthyrox lactose-vrij wordt. Ruim anderhalf jaar verder is nog steeds onduidelijk of de samenstelling van Euthyrox zal veranderen.

woensdag 17 januari 2018

Geprikt met zelfde dosis, zelfde tijd, zelfde lab (dacht ik)

Zomaar twee keer bloedonderzoek. Aangevraagd door dezelfde huisarts. Dosis was beide keren hetzelfde. Kwaliteit van leven was beide keren hetzelfde. Test 1 was in april 2015. Test 2 in september 2016. Verschil was het nieuwe gebouw van het ziekenhuis met blijkbaar een nieuw lab met andere apparatuur.

zondag 14 januari 2018

Uitslag poll ‘welk merk levothyroxine slik je nu’

De laatste jaren is er veel beweging geweest op de levothyroxine-markt. Onder andere door het preferentiebeleid, door het Thyrax-debacle, met het nieuwe merk Tirosint en ook weer met de nieuwe Thyrax. 1, 2, 3 ,4

Door al die veranderingen van hogerhand gingen mensen natuurlijk zelf op zoek naar een middel dat hen beviel. Er werd geswitcht dat het een lieve lust was, leek het wel. 5

De laatste tijd is het rustiger. Een goed moment om met een poll te vragen ‘welk merk levothyroxine je nu slikt’.

woensdag 3 januari 2018

Als er iets met je schildklier is, wat dan?

Bedoeling van de zes punten is om je op weg te helpen. Met kennis over jouw schildklieraandoening en welke behandelingen er zijn. Met de taal en mogelijk ook met zelfvertrouwen om vragen te stellen aan je arts. Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat jouw schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat jouw schildklieraandoening betekent.

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.