vrijdag 28 december 2018

Schildkliertje jaaroverzicht 2018

Aan het eind van een jaar is het weer een mooi moment voor een jaaroverzicht met een tip, een top 10, favoriete pagina’s en meer van Schildkliertje.

Uit de top 10 blijkt duidelijk dat de meeste bezoekers meer willen weten over de behandeling van hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier geen of te weinig schildklierhormoon maakt. Dat kan verschillende oorzaken hebben, zoals de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en schildklierkanker. Ook kan de dosis schildklierhormoon (T4 (plus T3)) te laag zijn.

Wat betreft de ziekte van Graves is het goede nieuws dat er eindelijk een behandelrichtlijn is met een voorkeur voor titreren bij de ziekte van Graves.


***

Tip



***

Favoriete pagina’s

Goed bezochte pagina's zijn: Bloedonderzoek, Hypothyreoïdie, Antistoffen, Hyperthyreoïdie, Medicijnen en bijsluiters en Over Schildkliertje.

***

Top 10 bezochte blogs

  1. Bloedonderzoek TSH, T4, T3 ... Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is bloedonderzoek belangrijk. Denk aan TSH, T4, T3, FT4, FT3, normaalwaarden en a...
  2. Praktische tips voor het slikken van levothyroxine ... De Amerikaanse Thyroid Association (ATA) heeft een handig boekje over hypothyreoïdie uitgegeven. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te ...
  3. Levothyroxine: ’s avonds of ’s ochtends slikken? ... Levothyroxine - Thyrax of Euthyrox - wordt gebruikt voor de behandeling van hypothyreoïdie. Traditioneel krijgt de patiënt het advies om de ...
  4. Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon ... Goed ingesteld raken op schildklierhormoon is geen sinecure. De optimale waarden en dosis hormoon verschillen per persoon. TSH en FT4 kunnen...
  5. Slik jij genoeg schildklierhormoon? ... Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. De volledige dosis schildklierhormoon varieer...
  6. Uitslag poll ‘welk merk levothyroxine slik je nu’ ... De laatste jaren is er veel beweging geweest op de levothyroxine-markt. Onder andere door het preferentiebeleid, door het Thyrax-debacle, me...
  7. Gevoelens rond diagnose schildklieraandoening ... Bij een schildklieraandoening kunnen op lichamelijk en psychisch gebied allerlei klachten ontstaan. Een stoornis van de schildklierfunctie w...
  8. Schildklier en psychische klachten ... Schildklierhormoon oefent op vrijwel alle organen invloed uit. Het is van groot belang voor de regeling van de groei, de stofwisseling, en d...
  9. CBG met ‘geruststellende’ voorlichting merkloze medicijnen ... Op de fora en op facebook kun de verhalen lezen van de overstappers van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. Veel gebruikers van levothyro...
  10. Wanneer slik jij je schildklierhormoon? ... Waar voel jij je ’t prettigst bij? Wat past het beste in jouw leven? En op welke manier vergeet jij je schildklierhormoon niet? Is dat als j...
***

Ga voor meer informatie en ervaringen ook eens naar Schildkliertje:



woensdag 19 december 2018

Daratumumab mogelijke behandeling bij ernstige ziekte van Graves

De ziekte van Graves (GD) is de naam voor een aandoening waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt. Door deze aandoening maakt de schildklier te veel schildklierhormoon. In zijn milde vorm wordt GD vaak behandeld met schildklierremmers of radioactief jodium.

Targeting antigen-specific plasma cells in severe Graves’ disease
Surveys | British Thyroid Foundation

Ongeveer 25% van de mensen met de ziekte van Graves heeft een ernstige vorm van deze ziekte met:
  • overmatige schildklieroveractiviteit,
  • slopende symptomen die niet reageren op schildklierremmers,
  • duidelijke schildkliervergroting (struma),
  • betrokkenheid van de ogen (bekend als schildklier-oogziekte) of
  • de huid van de benen / voeten (bekend als schildklier-dermopathie).

Deze symptomen kunnen gelijktijdig optreden bij dezelfde persoon en voorspellen gewoonlijk dat conventionele behandeling niet succesvol zal zijn en dat de behandelresultaten onbevredigend zullen zijn.

Vaak geen optimaal resultaat

Personen met ernstige GD ondergaan vaak een schildklieroperatie en meer dan eens correctie-operaties van de ogen. Ondanks de beste behandelingen die artsen te bieden hebben, is het resultaat van een oog-operatie niet optimaal. Vaak blijf je het zien. Dit heeft een enorme sociale en maatschappelijke impact. Een minder ingrijpende behandeling met betere resultaten voor dergelijke individuen is hard nodig.

Rol van TSH-receptor antistoffen / TRAb’s

De ziekte van Graves wordt rechtstreeks veroorzaakt door circulerende auto-antilichamen, bekend als TSH-receptor antistoffen (TRAb’s) die de schildklier stimuleren om overactief te worden, maar die ook de ontwikkeling van de oogziekte van Graves rechtstreeks beïnvloeden. TSH-receptor antistoffen / TRAb’s worden geproduceerd door plasmacellen in het lichaam en de niveaus zijn duidelijk verhoogd in ernstige GD.

Een beter begrip van deze TRAb-producerende plasmacellen bij personen met GD is essentieel, vooral omdat er nu een medicijn (Daratumumab) is dat mogelijk deze plasmacellen kan controleren. Daratumumab is bij hoge doses veilig en succesvol gebleken bij de behandeling van myeloom (een vorm van plasmacelkanker). Uit onderzoek moet blijken of Daratumumab, bij veel lagere doses, de TRAb-waarden kan verlagen en een impact kan hebben op de ernst en/of progressie van de ziekte van Graves.

Onderzoek in Groot-Brittannië

In Groot-Brittannië vraagt de British Thyroid Foundation op haar website om twee enquêtes in te vullen. Helaas geldt dat alleen voor Groot-Brittannië. Daar wordt meer aan de weg getimmerd als het over Graves gaat dan hier.

woensdag 12 december 2018

De behandeling van jouw schildklier in zes punten!

Bedoeling van de zes punten is om je op weg te helpen. Met kennis over jouw schildklieraandoening en welke behandelingen er zijn. Met de taal en mogelijk ook met zelfvertrouwen om vragen te stellen aan je arts. Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat jouw schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat jouw schildklieraandoening betekent.

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt ... Als de schildklier nog gedeeltelijk werkt, vullen de tabletten het tekort aan. Wanneer de schildklier niet meer werkt, vervangen de tabletten de hele schildklier. Er bestaat geen medicijn dat de schildklier stimuleert of geneest.

Als je schildklier te veel hormoon maakt ... Het is belangrijk dat je arts goede uitleg geeft over de behandelingen. De bedoeling is dat je daarna samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kan kiezen voor een behandeling.

Als je meer wilt weten over schildklierkanker ... Informatie over schildklierkanker is nodig en patiënten willen hun ervaringen delen. Het aantal patiënten met de diagnose schildklierkanker groeit wereldwijd en bewustzijn (= awareness) is belangrijk.

Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3 ... Een deel van de patiënten houdt restklachten na het optimaal instellen op levothyroxine. Soms proberen deze patiënten en hun artsen of aanvullend T3-hormoon (liothyronine) verbetering geeft van deze restklachten.

Als je meer wilt weten over de behandeling met een lage dosis schildklierremmer ... De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

Als je de regie in eigen hand wilt hebben ... Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat de schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat een schildklieraandoening betekent. Kennis maakt je weerbaar en je wordt een gelijkwaardige gesprekspartner van je arts. Jij hebt je hele leven te maken met die schildklier. Jouw arts niet.


woensdag 21 november 2018

November is de maand van de ziekte van Graves

Bij de Amerikaanse Thyroid Association is november de maand met extra aandacht voor hyperthyreoïdie. Meestal gaat het dan om de ziekte van Graves. Dat is omdat die ziekte met de behandelingen alle aandacht verdienen en te weinig krijgen.


Hieronder vind je een greep uit de vele blogs over hyperthyreoïdie op Schildkliertje. Want daar is wel aandacht voor deze aandoeningen en behandelingen:

  • Alleen schildklierremmers bij ziekte van Graves is veilig alternatief ... De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
  • Met langdurig lage dosis strumazol minder terugkomst hyperthyreoïdie ... Vaak komt de hyperthyreoïdie terug na een behandeling met strumazol. Uit onderzoek blijkt dat met een jarenlange vervolgbehandeling met titratie (lage dosis remmer) er een veel kleinere kans is op een terugkomst van hyperthyreoïdie (recidive).
  • Klachten en symptomen bij hyperthyreoïdie ... Veel klachten zijn niet typisch voor een schildklieraandoening. Ze komen ook voor bij andere aandoeningen. Dit maakt het moeilijk een diagnose te stellen op basis van de klachten.
  • Diagnose ‘snelle schildklier’ ... wat dan? ... Wanneer net de diagnose is gesteld 'er is iets met je schildklier', dan komt er veel over je heen. Je krijgt te maken met onderzoeken en het jargon is een soort abracadabra. Dat jargon is wel de taal van je arts en bijvoorbeeld de doktersassistent. Kennis van die taal helpt jou op weg.
  • Als je schildklier te veel hormoon maakt ... Bij hyperthyreoïdie maakt de schildklier te veel schildklierhormoon. De oorzaken verschillen. Hyperthyreoïdie wordt behandeld met: medicijnen, radioactief jodium en/of een operatie.
  • Aanbevelingen therapie thyreotoxicose ... In de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen uit 2012 van de Nederlandse Internisten Vereniging worden de volgende aanbevelingen gegeven voor de behandeling van thyreotoxicose. In het dagelijks gebruik wordt thyreotoxicose ook wel hyperthyreoïdie genoemd.
  • Agranulocytose en de drie K’s ... Een zeldzame bijwerking van schildklierremmers als Strumazol (thiamazol), Carbimazol en PTU is: agranulocytose. Gelukkig komt deze bijwerking voor bij minder dan 0,1% van de patiënten), maar die bijwerking kan wel gevaarlijk zijn.



dinsdag 13 november 2018

Onderzoek behandeling hypoparathyreoïdie met synthetisch humaan PTH

Een verhoogd calciumgehalte in de urine kan een bijwerking zijn bij de gangbare behandeling van hypoparathyreoïdie met calciumtabletten en vitamine D. Deze bijwerking kan leiden tot calciumafzetting in de nier (nefrocalcinose) en nierinsufficiëntie.

Treatment of hypoparathyroidism with synthetic human parathyroid hormone 1-34
Karen K. Winer, National Institutes of Health Clinical Center (CC), V.S. | ClinicalTrials.gov

Natpar Share | parathyroid hormone
European Medicines Agency (EMA)

Wat is hypoparathyreoïdie?
Schildklierforum

De Amerikaanse studie onderzoekt de langetermijneffecten van subcutane parathyroid hormoon (PTH)-therapie op calciummetabolisme, bot- en nierfunctie. Een eerdere kortetermijnpilootstudie waarin subcutaan PTH werd vergeleken met calcitriol vertoonde een significante afname van de calciumuitscheiding via de urine tijdens PTH-therapie. Gebaseerd op deze resultaten, stelden de onderzoekers de hypothese vast dat behandeling met PTH fysiologischer is en verbeterde metabolische controle op de lange termijn biedt. Bovendien kan behandeling met PTH de nadelige bijwerkingen op de nieren voorkomen die in verband worden gebracht met conventionele therapie.

European Medicines Agency

Voor gebruik in de Europese Unie is synthetisch humaan parathyroïd hormoon (PTU) geregistreerd door het EMA onder de naam Natpar (USA: Natpara). Er komt nog een groot internationaal onderzoek. Op de website van het EMA vind je allerlei informatie over synthetisch humaan PTH.

Schildklierforum

De meest gangbare oorzaak van verworven hypoparathyreoïdie is na operatie in de hals, bijvoorbeeld aan de schildklier bij schildklierkanker, hyperthyreoïdie of nodussen, waarbij de bijschildklieren per ongeluk zijn beschadigd of weggenomen.

woensdag 7 november 2018

Laat jij prikken voor of na het slikken van je dosis levothyroxine?

Zo goed mogelijk ingesteld raken op levothyroxine valt niet mee. Aangeraden wordt om je waarden en klachten bij te houden, omdat je op die manier leert hoe jij je beter kan voelen. Van belang is dat je al je TSH’s en fT4’s met elkaar kunt vergelijken. Dat vergelijken kan het best als je je bloed altijd onder dezelfde condities laat prikken. Dan zijn er zo weinig mogelijk verstoringen.

Laat dus altijd prikken:


  • in hetzelfde lab, omdat labs vaak verschillende apparatuur hebben met verschillende normaalwaarden
  • ’s ochtends vroeg, want dat zorgt ervoor dat je altijd hetzelfde uitgangspunt hebt
  • voordat je je levothyroxine slikt, want levothyroxine zorgt voor een snelle verlaging van de TSH-waarde en voor een stijging van de fT4-waarde
  • op dezelfde tijd, omdat TSH een dag- en nachtritme heeft (’s nachts het hoogst, ’s middags het laagst)


Poll Schildkliertje

maandag 22 oktober 2018

Schudden en trillen bij een schildklierstorm

Een vrouw werd gepresenteerd met ernstige trilklachten, wat versneld was door een griepachtige gebeurtenis. De patiënt was eerder behandeld voor de ziekte van Graves gevolgd door een euthyreote fase. Lichamelijk onderzoek toonde een nerveuze vrouw met diep geschud en dramatische trillingen van beide handen en voeten als een eerste symptoom van haar schildklierstorm.

Shaking and tremors in thyroid storm
FE Aleva, PC de Jager | DOI: 10.1007/s00134-018-5410-7

Direct werd begonnen met toediening van propylthiouracil (PTU), propranolol, kaliumjodide en hydrocortison. Het schudden en trillen verdween binnen 30 minuten na de toediening van propranolol, om weer terug te keren voordat de medicijnen weer toegediend werden.

Samenvattend, de dramatische bevingen waren een eerste symptoom van een schildklierstorm als gevolg van een uitbarsting van de ziekte van Graves. Vroegtijdige herkenning van dit symptoom kan van bijzonder belang zijn om deze zeldzame maar potentieel levensbedreigende endocriene noodsituatie te identificeren.


zaterdag 20 oktober 2018

Aanwezigheid en invloed van TSH-receptor blokkerende antistoffen

Bij TSH-receptor antistoffen (TBII/TRAb) gaat het om een groep van antistoffen die zich binden aan de celmembraan van een schildkliercel. Zij nemen de plaats in van TSH op de TSH-receptor. Op die manier doen zij TSH na. TSH is een hormoon dat de schildklier stimuleert om schildklierhormoon te maken. Bij TBAb of TBI blokkeren antistoffen de productie van schildklierhormoon.

Prevalence and clinical relevance of thyroid stimulating hormone receptor‐blocking antibodies in autoimmune thyroid disease
T Diana, J Krause, PD Olivo, J König, M Kanitz, B Decallonne, GJ Kahaly

Antistoffen
Schildkliertje

Onderzocht werden aanwezigheid en invloed van blokkerende (TBAb of TBI) antistoffen bij personen met auto-immuunziektes van de schildklier (AITD).


  • TSH-receptor antistoffen worden ook wel TSAb of TSI genoemd als zij de productie van schildklierhormoon stimuleren, zoals bij de ziekte van Graves. Er ontstaat hyperthyreoïdie.
  • TSH-receptor antistoffen worden ook wel TBAb of TBI genoemd als zij de productie van schildklierhormoon blokkeren. Er ontstaat hypothyreoïdie.


Van de mensen met een auto-immuunziekte van de schildklier waren 67 van de 722 personen met Hashimoto's thyroïditis en 15 van de 357 van personen met de ziekte van Graves positief voor TBAb. Van de 82 TBAb-positieve personen hadden negenendertig (48%) hypothyreoïdie, 33 (40%) euthyreoïdie en 10 (12%) hyperthyreoïdie. Tien personen waren zowel TBAb- als TSAb-positief (vier met hypothyreoïdie, twee met euthyreoïdie en vier met hyperthyreoïdie.

Schildklier-geassocieerde orbitopathie was aanwezig in vier van de 82 (4,9%) TBAb-positieve personen, waarbij een dubbele TSHR-antilichaampositiviteit werd waargenomen bij drie personen.

TBAb correleerde positief met TBII en negatief met TSAb. Hoe hoger het percentage TBII, des te hoger het niveau van remming in de TBAb-test. Van de TBAb-positieve monsters met > 70% remming, was 87% TBII-positief.

Functionele TSHR-antilichamen beïnvloeden de schildklierstatus. TBAb-bepaling is nuttig bij de evaluatie en behandeling van patiënten met AITD. De TBAb-test is een relevant en belangrijk hulpmiddel om mogelijk reversibele hypothyreoïdie te identificeren.






zondag 14 oktober 2018

PZL, een nieuw middel voor de behandeling van hypothyreoïdie?

Een nieuwe middel kan mogelijk gebruikt worden als toevoeging aan de standaard behandeling van hypothyroïdie volgens het tijdschrift Thyroid ...

Potential therapy for treatment-resistant hypothyroidism proves effective in lab study
Nancy Difiore | Rush University Medical Center

Metal coordinated liothyronine tested for hypothyroidism
RR Conceicao, GW Fernandes, TL Fonseca, BMLC Bocco, AC Bianco

Poly-zink-liothyronine ‘heilige graal’ voor behandeling hypothyreoïdie?
Schildklierforum met vertaling

woensdag 3 oktober 2018

Kan je afvallen door de verwarming lager te zetten?

Ben je wat te zwaar en wil je graag afvallen? Het helpt om je stofwisseling te verhogen. Dat kan op verschillende manieren. Dat schrijft de Consumentenbond op haar website. 1

Kou zou helpen om zogeheten ‘bruine vetcellen’ te kweken. Deze bijzondere vetcellen slaan geen vet op, zoals gewone witte vetcellen dat doen. Ze verbranden juist vet en zetten dat om in warmte om je lichaam op temperatuur te houden. Bruin vet houdt de stofwisseling daardoor hoog.

Uit onderzoek zou blijken dat proefpersonen wel tot 15% meer energie gaan verbruiken in koude omstandigheden. Het zou dus helpen om de verwarming een paar graden lager te zetten. 2

Is er bewijs voor deze stelling? Nee, want niet goed onderzocht

Er is wel onderzoek naar gedaan, maar daar mankeert het nodige aan. 3

Een groep onderzoekers uit Maastricht komt tot die conclusie in een zogenaamde narratieve review, dat is een onderzoek waarbij de auteur zelf studies selecteert, zonder aan te geven welke criteria hij daarvoor hanteert. Hij kan het resultaat dus naar zijn hand zetten en daarom is zo’n studie wetenschappelijk van beperkte waarde.

De narratieve review waarop de groep zich baseert, gebruikte onder meer studies bij ratten, fysiologisch onderzoek naar de warmteproductie van mensen en studies over aanpassing aan koudere temperaturen en de invloed op lichaamsvet.

Volgens een Japans onderzoek, waarbij mensen zes weken lang gedurende twee uur per dag in een koude kamer (17°C) doorbrachten, raakten de mensen naar eigen zeggen inderdaad gewend aan de koude. In hoeverre de deelnemers vet verbrandden, is niet duidelijk.

De Nederlandse review laat veel vragen onbeantwoord. Het verhaal klinkt wel logisch: in de kou verbruik je meer energie om je lichaamstemperatuur op peil te houden, maar dat is niet hetzelfde als aantonen dat je vermagert door de thermostaat iets lager te zetten. Een comfortabele, warme omgeving is ook belangrijk voor de gezondheid. Het advies luidt dat 18 tot 21° Celsius binnenskamers ideaal is.

Conclusie

Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs dat je vermagert door de temperatuur binnenskamers lager te zetten. Het is beter voor de lijn om een aangename temperatuur in huis te combineren met af en toe een stevige wandeling buiten in de kou.

Bronnen

  1. Zet de verwarming lager
    Consumentenbond
  2. Exposure to cold temperatures can help boost weight loss
    ScienceDaily
  3. Kan je afvallen door de verwarming lager te zetten?
    Gezondheid en Wetenschap


woensdag 26 september 2018

Notitie aansprakelijkheid fabrikant Thyrax en oproep ASP-advocaten

Enige tijd geleden heeft ASP-advocaten toegezegd dat zij onderzoek zouden doen naar de aansprakelijkheid van de fabrikant van Thyrax. Inmiddels is dit onderzoek afgerond en heeft een commissie van ASP-leden een notitie opgesteld. Daarnaast is ASP-advocaten op zoek naar slachtoffers van Thyrax, in het bezit van een rechtsbijstandverzekering, om een proefprocedure te kunnen starten.

Notitie aansprakelijkheid fabrikant Thyrax
ASP-advocaten

Schildkliertje:

Doel van de notitie is om na te gaan of de fabrikant van Thyrax aansprakelijk kan worden gesteld voor de door patiënten geleden schade. De conclusie van de notitie is dat het onderzoek van de Inspectie voldoende handvatten biedt om Aspen op grond van onrechtmatige daad aansprakelijk te stellen voor de schade die de Thyrax-gebruikers lijden en hebben geleden. De kans dat aansprakelijkstelling uiteindelijk tot vergoeding van schade zal leiden, is reëel. Een eventuele procedure daartoe kan worden opgestart bij de Nederlandse rechter. In deze procedure is Nederlands recht van toepassing. Verjaring is voorlopig nog niet aan de orde.

Deze notitie is een algemeen advies, daarin is geen rekening gehouden met de individuele omstandigheden. Met dit advies komt een einde aan de algemene berichtgeving van de ASP aan melders bij het Thyrax meldpunt van de ASP. Het vervolg van deze kwestie zou een proefprocedure tegen fabrikant Aspen kunnen zijn.

Oproep: Thyrax-gebruikers met rechtsbijstandverzekering gezocht


Het voeren van een proefprocedure tegen Aspen vergt een behoorlijke tijdsinvestering en bovendien zijn er griffierechten verschuldigd. ASP-advocaten is daarom op zoek naar slachtoffers die aantoonbare (en omvangrijke) schade hebben geleden door het tekort aan het medicijn Thyrax. Daarbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld zelfstandigen, die een bepaalde periode hun werkzaamheden niet hebben kunnen verrichten en daarvoor ook niet verzekerd zijn. Daarbij heeft het de voorkeur dat deze slachtoffers beschikken over een rechtsbijstandverzekering. Dit zodat de advocaatkosten niet voor rekening van de betreffende slachtoffers zelf komen. Mocht u beschikken over een rechtsbijstandverzekering, als zelfstandige werkzaam zijn en gedurende een bepaalde periode als gevolg van het tekort aan Thyrax niet hebben kunnen werken (zonder dat u hiervoor verzekerd was), meldt u zich dan bij het secretariaat van ASP (e-mailadres: secretariaat@asp-advocaten.nl).

maandag 17 september 2018

Vijf jaar geleden: een nieuwe start met het Schildklierforum!

Trouwe bezoekers van het Schildklierforum zagen het toen: opeens was het forum verdwenen. Dat was begin september 2013. De host vertelde dat de eigenaar alles verwijderd had. Er was helemaal niets over. Hij kon niets voor ons doen.


Dat was een grote schok. In al die jaren was zo ontzettend veel informatie verzameld. Bezoekers hielden hun hele geschiedenis bij op het Schildklierforum. Dat was helaas allemaal weg. Joyce was ermee begon. Zij had schildklierkanker en merkte dat er heel weinig informatie over schildklierkanker op internet te vinden was.

Al snel is met een paar mensen besloten om een nieuw Schildklierforum op te zetten. Nu kunnen we ons eerste lustrum vieren.


woensdag 12 september 2018

Schildklierchirurgie zonder blijvend litteken

In het UMC Utrecht is voor het eerst in Nederland een schildklieroperatie zonder blijvend litteken verricht. De eerste twee patiënten zijn met behulp van de zogenoemde TOETVA (transorale endoscopische thyreoidectomie vestibulaire approach) aan hun schildklier geopereerd. Deze techniek maakt het mogelijk om een zichtbaar en potentieel ontsierend litteken te voorkomen.

UMC Utrecht introduceert schildklierchirurgie zonder blijvend litteken
UMC Utrecht | Nieuws, 12 september 2018

Toetva als techniek voor opereren zonder litteken
Schildkliertje

Operatie met robot nu ook bij ‘snelle schildklier’
Schildkliertje

Jaarlijks worden meer dan 3.000 patiënten aan hun schildklier geopereerd. Die schildklieroperaties worden normaal gesproken voornamelijk via de hals of via de oksel gedaan. De TOETVA is een kijkoperatie en vindt via de mond plaats. Voor de onderste tandenrij worden drie scopische instrumenten geplaatst. De chirurg verwijdert het weg te halen weefsel vervolgens over de kin.

Voordelen

Het voordeel van deze behandeling is dat de TOETVA via de mond gaat en daarmee een veel korter traject vereist dan bijvoorbeeld via de oksel. Dat zorgt ervoor dat deze ingreep veel minder belastend is voor de patiënt. Ook ontbreekt de noodzaak van een operatierobot, die bij schildklieroperaties via de oksel wel vereist zijn. Bovendien maakt de TOETVA het mogelijk om een schildklieroperatie uit te voeren zonder dat er een zichtbaar litteken achterblijft. Bij hals- en okseloperaties is dat wel het geval.

Wie komt in aanmerking

De TOETVA-procedure is vooral bedoeld om een litteken in de hals of oksel te voorkomen. Niet iedere patiënt is echter geschikt voor de TOETVA. Alleen patiënten met een knobbel in de schildklier van maximaal drie centimeter grootte komen in aanmerking. Patiënten met een grotere knobbel worden alsnog via de oksel geopereerd.

Schildklieroperaties

De TOETVA-methode is een relatief nieuwe techniek en vindt zijn oorsprong in Thailand. De techniek laat geen verschil zien met andere methoden in complicaties. Bovendien blijkt uit ervaring en literatuur dat de procedure veilig is. Inmiddels wint de TOETVA wereldwijd aan populariteit. De professoren Borel Rinkes en Vriens van het UMC Utrecht zijn een van de eersten in West-Europa die de techniek nu toepassen. De verwachting is dat vele Nederlandse centra dat ook zullen doen.


zaterdag 8 september 2018

Nieuwe richtlijn met voorkeur voor titratietherapie bij ziekte van Graves

Eindelijk is er een duidelijke behandelrichtlijn met een voorkeur voor titreren bij de ziekte van Graves. Titreren wil zeggen: behandelen met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

2018 European Thyroid Association Guideline for the Management of Graves’ Hyperthyroidism
GJ Kahaly, L Bartalena, L Hegedüs, L Leenhardt L, K Poppe, SH Pearce

De aanvangsdosis MMI (strumazol) is gewoonlijk 10-30 mg eenmaal daags, afhankelijk van de ernst van hyperthyreoïdie (CBZ 15-40 mg / dag). PTU wordt gegeven in een dosis van 100 mg om de 8 uur, en verdeelde doses worden gegeven gedurende de hele behandeling. De startdosis ATD kan geleidelijk worden verlaagd (titratieregime) naarmate thyreotoxicose verbetert. Schildklierfunctietests worden 3-4 weken na aanvang van de behandeling beoordeeld en de dosis wordt getitreerd op basis van de vrije T4- en vrije T3-spiegels.

Een aanzienlijk deel van de patiënten bereikt euthyreoïdie binnen 3-4 weken na de behandeling. TSH-waarden blijven vaak enkele maanden onderdrukt en bieden daarom geen gevoelige index voor een vroege respons op de behandeling. De gebruikelijke dagelijkse onderhoudsdoses ATD in het titratieregime zijn 2,5-10 mg MMI en 50-100 mg PTU. Titratie heeft vaak de voorkeur omdat daarbij de dosis strumazol zo laag mogelijk kan zijn.

Als alternatief kan strumazol in dagelijkse doses van 30 mg worden gegeven in combinatie met levothyroxine (L-T4). Dit noem je block en replace. Eerdere onderzoeksconclusies dat block en replace superieur zou zijn met hogere remissiepercentages, blijken niet reproduceerbaar te zijn.


Stroomdiagram

donderdag 6 september 2018

Poll lage dosis schildklierremmer versus block/replace

De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandeling was in Nederland jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

Volgens de poll op de openbare facebook-pagina van Schildkliertje is de stand lage dosis versus block/replace nu 37% versus 63%.

Dat zou het gevolg kunnen zijn van al de informatie die verzameld wordt op Schildkliertje. Maar natuurlijk ook door al die ervaringen die gedeeld worden in de besloten Facebook-groepen Schildkliertje, Ziekte van Graves - Basedow, Titratie bij hyperthyreoïdie / ziekte van Graves en op het Schildklierforum. Helaas ontbreekt SON nog steeds in dit rijtje.








donderdag 30 augustus 2018

Onderzoek naar immunotherapie bij de ziekte van Graves

Beetje bij beetje vordert de ontwikkeling van een ‘therapeutisch vaccin’ als behandeling bij de ziekte van Graves.

Ontwikkeling van nieuw medicijn bij ziekte van Graves
Schildkliertje

Onderzoek naar immunotherapie bij de ziekte van Graves
Schildklierforum

Het zou heel mooi zijn als dat allemaal zou lukken.


vrijdag 17 augustus 2018

Zorg-ICT en privacy een permanent spanningsveld

Met deze website beoogt Wim J. Jongejan de overheid, instanties en personen kritisch te volgen op het gebied van zorg-ICT en privacy om waar nodig de vinger op de zere plek te leggen middels publicaties.


De computer en daarmee de informatie- en communicatie technologie zijn niet meer weg te denken uit ons leven en de gezondheidszorg. De zorg-ICT heeft het vastleggen en doorzoeken van medische gegevens een enorme “boost” gegeven. De toegenomen elektronische communicatie van medische informatie tussen de systemen van zorgaanbieders onderling heeft echter de achilleshiel ervan blootgelegd: de privacy van de burger c.q. de patiënt. De privacy van een individu is een zeer groot goed, dat thans sterk onder druk staat.

donderdag 2 augustus 2018

Over schildklier, sport en doping

Nederlandse topsporters zouden Thyrax gebruiken volgens onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad. Dit medicijn staat weliswaar niet op de dopinglijst, maar mag niet worden voorgeschreven zonder medische noodzaak. Dat lijkt nu wel te gebeuren. Wat ze werkelijk slikken - Thyrax, Cytomel of thyreoïdum - is niet duidelijk.

‘Verontrustend misbruik’ van schildklierhormoon door topsporters
Nieuwsuur | 2 augustus 2018

Nederlandse topschaatsers misbruiken schildklierhormoon Thyrax
Noordhollands Dagblad | 2 augustus 2018

Vier vragen over schildklierhormonen: ‘Er gaan verhalen dat de energiefabriekjes in je lichaam worden gestimuleerd’
Volkskrant | 2 augustus 2018

Over schildklier, spieren en sport ...
Schildkliertje

Schildklierspecialisten zijn verontrust vanwege de mogelijke gezondheidsschade. De Dopingautoriteit roept het wereldantidopingagentschap WADA op het medicijn tot verboden middel te bestempelen.

Topsporters zouden de medicatie met name gebruiken omdat ze denken dat het gewichtsverlies veroorzaakt. Hoeveel topsporters welk middel precies gebruiken, is niet bekend. Met name in het schaatsen zou de problematiek spelen: reden voor de schaatsbond om de sporters te waarschuwen.

Over schildklier, spieren en sport

Een schildklieraandoening kan voor beperkingen zorgen bij het beoefenen van sport. Reden genoeg om stil te staan bij aandoeningen van de schildklier, het klachtenpatroon en de relatie met sporten.

Aandoeningen van de schildklier kunnen verschillende klachten geven. Een aantal van deze klachten kunnen invloed hebben op het beoefenen van sport, zoals spierklachten, een veranderde hartslag en een verminderd inspanningsvermogen. Hierdoor moeten veel schildklierpatiënten (tijdelijk) minderen of stoppen met sporten. Na een goede instelling op medicatie is beweging vaak weer mogelijk.





woensdag 1 augustus 2018

Merck ontvangt aanbeveling voor goedkeuring nieuwe formule Euthyrox®

Merck heeft bekend gemaakt dat het Duitse Federale Instituut voor Geneesmiddelen en Medische Hulpmiddelen (BfArM) heeft aanbevolen om de nieuwe formule van Euthyrox® (levothyroxine) goed te keuren in 21 EU-landen. Merck is de fabrikant van Euthyrox®. Nationale goedkeuringen zullen volgen na deze aanbeveling.

Merck receives recommendation for approval in 21 EU Countries for the new formulation of Euthyrox®
Persbericht Merck | 26 juli 2018

Verzoek wijziging formule Euthyrox door Merck ingediend
Schildkliertje

Het Duitse BfArM-besluit om de nieuwe formule van Euthyrox® goed te keuren en aan te bevelen in 21 EU-staten is gebaseerd op een onderzoek dat de bio-equivalentie tussen de oude en de nieuwe formule aantoont. De nieuwe formule is ontwikkeld op verzoek van verschillende gezondheidsautoriteiten wereldwijd. En is geïntroduceerd in Frankrijk in maart 2017 en Zwitserland in april 2018.


maandag 30 juli 2018

VISA- versus EUGOGO-protocol bij oogziekte van Graves

In dit rapport wordt een kritische analyse gegeven van de verschillende manieren waarop de oogziekte van Graves wordt geclassificeerd, beoordeeld en behandeld. De vereenvoudigde ‘GO activity assessment checklist’ om de activiteit van oogziekte te beoordelen wordt voorgesteld voor de routinematige klinische praktijk.

Graves Ophthalmopathy: VISA versus EUGOGO Classification, Assessment and Management
J Barrio-Barrio, AL Sabater, E Bonet-Farriol, Á Velázquez-Villoria, JC Galofré

De oogziekte van Graves ofwel Graves Oftalmopathie (GO) is een auto-immuun aandoening die de schildklier en weefsels rond de ogen aantast. De meeste GO-patiënten hebben een milde, zelflimiterende en niet-progressieve oogaandoening. Ongeveer 3-7% van de GO-patiënten heeft een ernstige vorm van de ziekte waarbij blindheid dreigt.

Classificatie, beoordeling en behandeling

Een goede behandeling kan alleen na een juiste beoordeling van zowel de ernst als de activiteit van de ziekte. Voor die beoordeling worden indelingssystemen gebruikt. De VISA- en de EUGOGO-classificatie zijn de twee meest gebruikte indelingssystemen. VISA staat voor vision (= visie), inflammation (= ontsteking), strabismus (= scheelzien) en appearance (= uiterlijk)). EUGOGO staat voor European Group of Graves Orbitopathy (EUGOGO). Andere systemen zijn NO SPECS en CAS. Op basis van VISA en EUGOGO is de vereenvoudigde ‘GO activity assessment checklist’ ontwikkeld.

Een overzicht


Conclusie

De oogziekte van Graves is een complexe inflammatoire aandoening die beter wordt beheerd door een multidisciplinair team. Vroegtijdige opsporing van gezichtsbedreigende oftalmopathie en de identificatie van risicofactoren voor ernstige uitkomsten zijn van cruciaal belang. Een juiste beoordeling van zowel de ernst als de activiteit van de ziekte vereist een adequate behandeling. VISA- en EUGOGO-indelingssystemen zijn onmisbare hulpmiddelen bij de beoordeling en behandeling van GO-patiënten. Een vereenvoudigde GO activity assessment checklist zou de artsen die betrokken zijn bij de behandeling van deze patiënten helpen bij de routinematige klinische praktijk.

Intraveneuze glucocorticoïden blijven de voorkeursbehandeling bij actieve, matige tot ernstige ziekte. Orbitale radiotherapie in combinatie met glucocorticoïden wordt beschouwd als een tweedelijnsbehandeling die bijzonder effectief is wanneer oculaire motiliteit een rol speelt. Onmiddellijke chirurgische decompressie kan nodig zijn in gevallen van dysthyroid optische neuropathie. Verscheidene rehabiliterende chirurgische ingrepen kunnen noodzakelijk zijn als de ziekte niet langer actief is. Nieuwe behandelingsmodaliteiten zoals specifieke monoklonale antilichamen, TSH-R-antagonisten en andere immunomodulerende middelen tonen een veelbelovend resultaat voor GO-patiënten.

zondag 29 juli 2018

Zet rem op opereren bij laag-risico tumoren

Wereldwijd is er aandacht voor de toename van schildklierkanker. Het gaat vooral om laag-risico tumoren. Onderzoekers zijn van mening dat er sprake is van overdiagnose van schildklierkanker met als gevolg overbehandeling. Bij (te) veel mensen wordt de schildklier verwijderd. Vaak wordt behandeld met radioactief jodium. De vraag is of deze behandelingen bij laag-risico tumoren opwegen tegen de complicaties van operatie, radioactief jodium en levenslange afhankelijkheid van levothyroxine.

Ook Medscape besteedt er weer aandacht aan naar aanleiding van het essay ‘Saving thyroids — Overtreatment of small papillary cancers’ van HG Welch en GM Doherty. Hun essay is op 25 juli 2018 online verschenen, maar niet te lezen op de website van de New England Journal of Medicine.



woensdag 18 juli 2018

CBG met ‘geruststellende’ voorlichting merkloze medicijnen

Op de fora en facebook kun de verhalen lezen van de overstappers van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. Veel gebruikers van levothyroxine lopen helaas tegen veel onduidelijkheid aan. Klachten worden gemeld. 1

Reden ook in februari 2017 dat patiëntenorganisaties in de brief ‘Stop het wisselen van medicatie om niet-medische redenen’ 2 aandrongen op een versoepeling van het preferentiebeleid generieke geneesmiddelen.

In mei 2017 verscheen de brochure van het CBG met de titel ‘Antwoorden op vragen over merkloze medicijnen’ 3. Het CBG heeft dit materiaal ontwikkeld in samenwerking met 10 patiëntenorganisaties, waaronder SON en de Hypofysestichting, om zo het vertrouwen in en goed gebruik van generieke geneesmiddelen te vergroten. Waarom deze vraag met dit antwoord?

Vraag

Ik neem mijn nieuwe medicijn netjes in. Toch heb ik klachten. Hoe kan dat?

Antwoord

Soms krijgt u klachten omdat u heel precies bent ingesteld op een medicijn. Veranderingen, hoe klein ook, kunnen dan grote gevolgen hebben. Bijvoorbeeld voor patiënten die schildkliermedicijnen gebruiken. Overleg bij klachten met uw arts of apotheker. Als het echt nodig is, kan uw arts besluiten dat u weer uw vorige (merk)medicijn krijgt.

Conclusie

In feite betekent het dat mensen die goed zijn ingesteld met een middel met een smalle therapeutische marge zoals Thyrax/Euthyrox/Tirosint niet automatisch het middel krijgen waarop ze goed zijn ingesteld. Eerst zien of dat goed gaat en als het ECHT NODIG IS kán uw arts besluiten ...

Informatie

  1. Wildwesttaferelen rond schildklierhormoon
    Schildkliertje | april 2016
  2. Stop het wisselen van medicatie om niet-medische redenen
    Brief patiëntenorganisatie aan Tweede Kamer | februari 2017
  3. Antwoorden op vragen over merkloze medicijnen
    Brochure CBG | mei 2017


maandag 9 juli 2018

Levothyroxine: van injecties met schapenschildklier tot synthetische formules

Jenny Bryan neemt een kijkje in de kleurrijke en interessante geschiedenis van levothyroxine en het voortdurende debat over combinatiebehandeling versus monotherapie.

Levothyroxine: from sheep thyroid injections to synthetic formulations
Jenny Bryan | The Pharmaceutical Journal, 18 juli 2013

Geschiedenis schildkliermedicatie
Schildkliertje

Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3
Schildkliertje

Elke dag nemen ongeveer een miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk het schildklierhormoon levothyroxine (L-T4) in. Slechts weinige van hen zijn op de hoogte van controverses die de behandeling van hypothyreoïdie gedurende meer dan een eeuw hebben omgeven.

Van de eerste injecties van schapenschildklier in 1891 tot de academische rivaliteit rond de ontdekking van thyroxine (T4), en het voortdurende debat over de voor- en nadelen van het combineren van L-T4 met liothyronine (L-T3), het behandelen van een trage schildklier is nooit eenvoudig geweest.

In 2007 adviseerde de British Thyroid Association dat alleen levothyroxine de enige evidence-based behandeling voor hypothyreoïdie was en een jaar later bevestigde het Royal College of Physicians dit advies dat de combinatie van L-T4- en L-T3-therapie zou worden gereserveerd voor gebruik door erkende endocrinologen voor individuele patiënten.

In 2012 heeft de European Thyroid Association (ETA) zijn gewicht toegekend aan het standpunt dat monotherapie met L-T4 de standaardbehandeling voor hypothyreoïdie blijft. Desondanks maakte de ETA duidelijk welke groepen patiënten in aanmerking komen voor de experimentele combinatiebehandeling door endocrinologen.


dinsdag 26 juni 2018

donderdag 14 juni 2018

Verhoogt het hebben van de ziekte van Graves het overlijdensrisico?

Patiënten ouder dan 18 jaar met een nieuwe diagnose van de ziekte van Graves werden in dit onderzoek bestudeerd. Patiënten met Graves’ oogziekte deden mee evenals patiënten met psychiatrische stoornissen.

Does having Graves’ disease increase a patient’s risk of suicide?
Clinical Thyroidology for the Public

Death by suicide in Graves’ disease and Graves’ orbitopathy: a nationwide Danish register study
Ferlov-Schwensen C et al | Thyroid. October 30, 2017 [Epub ahead of print].
(http://online.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/thy.2017.0365)

De gegevens werden vergeleken met degenen die de ziekte van Graves niet hadden. Van midden 1995 tot 2012 ontwikkelde de ziekte van Graves zich in 32.426 personen in Denemarken; 3965 van hen hadden ook de oogziekte van Graves.

De gegevens toonden aan dat patiënten met de ziekte van Graves twee keer zo grote kans hadden te overlijden aan een onnatuurlijke oorzaak, zoals een ongeval, zelfmoord, geweld / moord, in vergelijking met personen zonder de ziekte van Graves. Het risico op overlijden door zelfmoord was driemaal hoger bij patiënten met de oogziekte van Graves.



woensdag 13 juni 2018

Een nieuwe terugblik op het gebruik van T4 plus T3

De meeste patiënten met hypothyreoïdie slikken alleen LT4 (levothyroxine). Dat is de standaardbehandeling. Een deel van de patiënten houdt restklachten na het optimaal instellen op levothyroxine. Soms proberen deze patiënten en hun artsen of aanvullend LT3-hormoon (liothyronine) verbetering geeft van deze restklachten. Een naar schatting kleine groep patiënten voelt zich beter met deze combinatiebehandeling.

Effects of long-term combination LT4 and LT3 therapy for improving hypothyroidism and overall quality of life
Anam Tariq, Yijin Wert, Pramil Cheriyath, Renu Joshi

T4  plus  T3 combinatie behandeling: is er echt een effect?
Schildkliertje

Hypothyroidism results in decreased mood and neurocognition, weight gain, fatigue, and many other undesirable symptoms. The American Association of Clinical Endocrinologists, the American Thyroid Association (ATA), and The Endocrine Society recommend levothyroxine (LT4) monotherapy as the treatment for hypothyroidism; however, after years of monotherapy, some patients continue to experience impaired quality of life. Combination LT4 and synthetic liothyronine (LT3) therapy or the use of desiccated thyroid extract (DTE), has not been suggested for this indication based on short-duration studies with no significant benefits. Our first observational study examined the role of combination therapy for 6 years in improving quality of life in a subset of a hypothyroid population without adverse effects and cardiac mortality.

Methods

An observational retrospective study examining patients prescribed thyroid replacements with serum triiodothyronine (FT3), LT4 with LT3 (synthetic therapy) or DTE (natural therapy), compared with LT4 alone in the United States from 2010 to 2016. Thyroid-stimulating hormone (TSH), serum thyroxine (FT4), and FT3 levels were documented for each patient in addition to any admissions of myxedema coma, thyrotoxicosis, or cardiovascular complications, such as arrhythmias, atrial fibrillation, and mortality. At the conclusion of the study, a cross-sectional interview assessed quality of life for each combination therapy through the Medical Outcomes Study Short Form-20 questionnaire.

Results

Compared with patients taking only LT4, 89.47% using synthetic therapy had therapeutic TSH. Similarly, 96.49% using natural therapy had therapeutic TSH. Less than 5% of patients had supratherapeutic FT3. None of the patients who had abnormally low TSH or elevated FT3 or FT4 levels had hospitalizations for arrhythmias or thyrotoxicosis. On the Medical Outcomes Study Short Form-20 questionnaire, 92% answered feeling “excellent, very good, or good” when questioned about their health while undergoing thyroid replacement compared with levothyroxine alone.

Conclusions

Combination therapy of LT4 and LT3 has remained an experimental treatment that can be used at the physician’s discretion. Our observational study concludes that for a subset of patients who feels suboptimal on LT4 monotherapy, synthetic therapy is beneficial and safe in controlling hypothyroid symptoms and improving quality of life. We are hopeful that our analysis will raise awareness and promote further RCTs focusing on appropriate dosages and populations. An interesting future study should be to compare the practices of endocrinologists and primary care physicians in their management of patients undergoing combination therapy.

Key Points

  • Even after years of levothyroxine monotherapy, some patients believe that they still have an impaired quality of life.
  • The meta-analysis of combination therapy has been negative for combination therapy in managing hypothyroidism, and the data reported on some general well-being questionnaires also are inconclusive.
  • Low levels of 25[OH] vitamin D, vitamin B12, and hemoglobin were checked in our study to rule out other causes of fatigue and hypothyroidism before starting combination therapy because they have not been ruled out in previous literature.
  • In our population, the symptoms of hypothyroidism improved significantly as reported on follow-up encounters with subsequent improvement in laboratory thyroid function studies and questionnaires, and furthermore, not resulting in hyperthyroidism that caused hospitalizations for medication adverse effects, arrhythmias, or cardiac death.


woensdag 6 juni 2018

Over stoppen met roken en je schildklier

Stoppen met roken verhoogt de kans op het krijgen van hypothyreoïdie. Vooral de eerste paar jaar na stoppen met roken is de kans om deze ziekte te krijgen belangrijk verhoogd. Het verantwoordelijke mechanisme is nog grotendeels onduidelijk, maar onderdrukking van de vorming van antistoffen tegen schildklierweefsel lijkt een rol te spelen.

Hypothyreoïdie na stoppen met roken
FS Boukes, T Wiersma, JWF Elte | Huisarts en Wetenschap

Roken en autoimmuun schildklierziektes: het net sluit zich
Schildkliertje

In de klinische les in Huisarts en Wetenschap worden twee patiënten besproken bij wie een hypothyreoïdie ontstaat kort nadat ze met roken zijn gestopt. Bij patiёnte A herstelt de hypothyreoïdie zelfs als ze weer met roken begint en keert de hypothyreoïdie terug als ze jaren later opnieuw met roken stopt. Haar huisarts blijkt van een mogelijke relatie niet op de hoogte. Als zich bij een tweede patiënte (patiënte B) kort daarna hetzelfde fenomeen voordoet, komt bij de huisarts de vraag op of de kans op hypothyreoïdie na stoppen met roken daadwerkelijk verhoogd is.

In het kort

  • Hypothyreoïdie komt bij rokers minder vaak voor dan bij niet-rokers.
  • De eerste jaren nadat mensen zijn gestopt met roken is de kans op het ontstaan van hypothyreoïdie verhoogd.
  • Dit fenomeen heeft mogelijk te maken met het feit dat roken het ontstaan van antistoffen tegen thyreoperoxidase (TPO-AS) en thyroglobuline (Tg-AS) tegengaat.
  • Bij mensen die kort geleden zijn gestopt met roken moeten huisartsen alert zijn op het ontstaan van hypothyreoïdie en bij klachten laagdrempelig een TSH- en FT4-bepaling doen.

Richtlijnen

De meest recente versies van de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen en de NIV-richtlijn Schildklierfunctiestoornissen maken geen melding van een relatie tussen stoppen met roken en hypothyreoïdie, maar beschrijven uitsluitend een grotere kans op het krijgen van de ziekte van Graves (hyperthyreoïdie) en oftalmopathie bij rokers. Bij rokers is er ook een kleinere kans op remissie van laatstgenoemde aandoeningen.







maandag 14 mei 2018

Ben jij ook een van die 500.000 gebruikers van levothyroxine?

Als je wilt weten hoeveel mensen in Nederland een schildklierziekte hebben, dan worden allerlei getallen genoemd. Schattingen lopen uiteen van 500.000 tot 1 miljoen. Volgens een onderzoek naar restklachten bij het gebruik van schildklierhormoon, zouden in Nederland zo’n 800.000 mensen een schildklieraandoening hebben, van wie 90% met een verminderde schildklierfunctie. Het zou dan gaan om circa 720.000 gebruikers van levothyroxine. Zijn daar cijfers van te vinden?

GIP-databank

Met de GIP-databank kun je van alles vinden over geneesmiddelen. Daar kun je dus ook terecht voor het aantal gebruikers van levothyroxine. Ga als volgt aan de slag:
  1. Klik op www.gipdatabank.nl/databank.
  2. Vul H03AA in bij het zoekveld en klik op zoek.
  3. Gebruik de velden ‘selecteer overzicht’ en ‘selecteer eenheid’ voor gegevens als aantallen gebruikers, dagelijkse dosis, kosten en aantallen recepten.
  4. Het aantal gebruikers van levothyroxine was in 2016: 479.490.

Levothyroxine wordt gebruikt bij alle vormen van hypothyreoïdie

  • bij de ziekte van Hashimoto
  • bij de behandeling van de ziekte van Graves met schildklierremmers en levothyroxine (block en replace)
  • na de behandeling met medicijnen of radioactief jodium bij hyperthyreoïdie
  • na een operatie bij hyperthyreoïdie of struma en altijd bij schildklierkanker

Conclusie

Er is geen onderbouwing te vinden van een aantal van 720.000 mensen met een verminderde schildklierfunctie. Om hoeveel mensen het werkelijk gaat? Mogelijk dat de gegevens van de GIP-databank in de buurt komen. Een aantal van 800.000 mensen met een schildklieraandoening is wel heel onwaarschijnlijk.






dinsdag 1 mei 2018

Week van de schildklier 2018!

Schildklieraandoeningen komen vaak voor. Of het nu gaat om hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, de oogziekte van Graves of schildklierkanker. Deze aandoeningen en hun behandelingen verdienen veel meer aandacht.

De behandelingen zijn inmiddels decennia ongewijzigd. Bij hypothyreoïdie is dat schildklierhormoon, met name levothyroxine. En bij hyperthyreoïdie: schildklierremmers (plus levothyroxine), radioactief jodium of incidenteel een operatie. Bij de oogziekte van Graves is het een kwestie van afwachten en zo nodig operatief ingrijpen. De oorzaak – een ontsporing van het immuunsysteem – wordt niet aangepakt.

Bij schildklierkanker bestaat de behandeling uit een operatie gevolgd door (afhankelijk van de oorzaak) een behandeling met radioactief jodium. Daar wordt wel meer onderzoek gedaan naar aanvullende behandelingen.

Thyroid Awareness / Schildklierbewustzijn

Internationaal en nationaal richten organisaties van zorgverleners en patiënten hun aandacht op de schildklier, de aandoeningen en behandelingen. Voorlichting speelt daarbij een grote rol. Folders, brochures, behandelrichtlijnen, wetenschappelijke informatie vertaald naar een toegankelijker formaat en boeken vind je veelal online en direct te downloaden.

In 2008 is 25 mei uitgeroepen tot internationale schildklierdag.
Met als doel om rond die dag extra aandacht te besteden aan de schildklier.

Week van de Schildklier


Schildkliertje

In de Week van de Schildklier stond bij Schildkliertje meermalen de ziekte van Graves centraal. Dit omdat die vervelende en ingrijpende schildklieraandoening relatief weinig aandacht krijgt. Dit jaar sluit zij zich aan bij het thema van SON ‘Optimaal instellen luistert nauw’ met:



Eerder was er aandacht voor:



zondag 29 april 2018

Online enquête laat grote ontevredenheid zien behandeling hypothyreoïdie

Een steeds terugkerend onderwerp van onderzoek met steeds min of meer dezelfde conclusies. Ongeveer 15% van de patiënten houdt klachten. Gebruikers van dierlijk schildklierpoeder zouden het hoogst scoren wat betreft tevredenheid, de LT4 plus LT3-gebruikers scoren lager en de LT4-gebruikers het laagst. Net als in eerdere onderzoeken is gewichtsverlies heel belangrijk als het om tevredenheid gaat.

An online survey of hypothyroid patients demonstrates prominent dissatisfaction
SJ Peterson, AR Cappola, MR Castro, CM Dayan, AP Farwell, JV Hennessey, PA Kopp, DS Ross, MH Samuels, AM Sawka, PN Taylor, J Jonklaas, AC Bianco
Thyroid 2018 [Epub ahead of print]; DOI: 10.1089/thy.2017.0681.

A patient survey of hypothyroid individuals demonstrates dissatisfaction with treatment and their managing physicians
S Peterson | Clinical Thyroidology for the Public | Volume 11 Issue 4

Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon
Schildkliertje

Ongeveer 15% meer patiënten die levothyroxine (LT4) gebruiken, rapporteerden een verslechterde kwaliteit van leven vergeleken met controles. Dit kan worden verklaard door aanvullende diagnoses die onafhankelijk van elkaar de kwaliteit van leven beïnvloeden en de toewijzing van oorzakelijk verband compliceren. Deze studie probeerde de onderbouwing van verminderde kwaliteit van leven bij hypothyreoïde patiënten te onderzoeken en om gegevens te verstrekken voor discussie op een symposium over hypothyreoïdie.

Net als in eerdere enquêtes laat ook dit online onderzoek zien dat er vraagtekens te stellen zijn bij de uitkomst. Wie vult de enquête in?

Methodes

Een online onderzoek voor hypothyroïde patiënten werd gepost op de American Thyroid Association-website en doorgestuurd naar meerdere groepen. Respondenten werd gevraagd om tevreden te zijn met hun behandeling van hypothyreoïdie en hun behandelende arts. Ze rangschikten ook hun perceptie met betrekking tot de kennis van artsen over behandelingen met hypothyreoïdie, behoefte aan nieuwe behandelingen en de levensimpact van hypothyreoïdie op een schaal van 1-10. Respondenten rapporteerden de therapie die zij gebruikten, ingedeeld als LT4, LT4 en liothyronine (LT4 + LT3) of gedroogde schildklier-extract (DTE, schildklierpoeder). Ze meldden ook geslacht, leeftijd, oorzaak van hypothyreoïdie, duur van de behandeling, aanvullende diagnoses en prevalentie van symptomen.

Alle patiënten gaven een score van 10 voor de behoefte 
aan nieuwe behandelopties voor hypothyreoïdie

Resultaten

In totaal hebben 12.146 personen de vragenlijst ingevuld. De algemene mate van tevredenheid was 5 (interkwartielbereik [IQR] = 3-8). Van de respondenten zonder zelfgerapporteerde depressie, stressfactoren of medische aandoeningen (n = 3670) rapporteerden personen die DTE gebruikten een hogere mediane behandelingstevredenheid van 7 (IQR = 5-9) in vergelijking met andere behandelingen. Tegelijkertijd vertoonde de LT4-behandelingsgroep de laagste tevredenheid van 5 (IQR = 3-7) en voor de LT4 + LT3-behandelingsgroep was de tevredenheid 6 (IQR = 3-8). Respondenten die DTE gebruikten, rapporteerden ook minder problemen met gewichtsbeheersing, vermoeidheid / energieniveaus, gemoedstoestand en geheugen in vergelijking met patiënten die LT4 of LT4 + LT3 gebruikten.

Conclusies

Een subgroep van patiënten met hypothyreoïdie is niet tevreden met hun huidige therapie of hun artsen. Een hogere tevredenheid over zowel de behandeling als de artsen wordt gemeld door die patiënten op DTE. Hoewel het onderzoeksontwerp geen mechanische verklaring biedt voor deze waarneming, moeten toekomstige studies onderzoeken of de voorkeur voor DTE gerelateerd is aan niveaus van triiodothyronine of andere niet-geïdentificeerde oorzaken. De overgrote meerderheid van de ondervraagde patiënten toonde een sterk verlangen naar de ontwikkeling van aanvullende behandelopties voor hypothyreoïdie.


woensdag 18 april 2018

Onderzoek naar nieuw medicijn bij ziekte van Graves succesvol

Een jaar geleden werd het fase 1 onderzoek aangekondigd naar de ontwikkeling van een nieuw medicijn bij de ziekte van Graves. Schildkliertje besteedde daar aandacht aan. Nu blijkt dat dat fase 1 onderzoek succesvol is verlopen. Een fase 2 onderzoek wordt verwacht in 2019. Dan moet er nog een fase 3 studie komen en als dat allemaal succesvol verloopt moet het nog goedgekeurd worden voor de Nederlandse markt. We zijn er dus nog niet.




Informatie






maandag 26 maart 2018

Schildklierremmers en borstvoeding: verdeel de dosis en slik na elke voeding

Op schildklierfora vertellen vrouwen met de ziekte van Graves dat zij volgens de ene arts wel borstvoeding kunnen geven na de bevalling en volgens de andere arts niet. Natuurlijk zorgt dit voor onzekerheid. Hoe zit het nou?

Antithyroid drugs during breastfeeding
Bartosz Hudzik, Barbara Zubelewicz‐Szkodzinska | Clinical Endocrinology | 2016

Borstvoeding en schildklierremmers
Schildklierforum

Schildklierremmers zoals strumazol (MMI) en propylthiouracil (PTU) worden veel gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Graves (GD). Na de bevalling komen schildklierfunctiestoornissen bij moeders vaker voor dan eerder werd gedacht. De behandeling van hyperthyreoïdie tijdens borstvoeding vereist speciale overwegingen om nadelige effecten bij moeder en pasgeborenen te voorkomen.

Borstvoeding is veilig en moet worden aangemoedigd bij moeders met hyperthyreoïdie die schildklierremmers gebruiken. Ongeacht of de behandeling met schildklierremmers na de zwangerschap wordt voortgezet of dat de behandeling is gestart na de bevalling.

Verdeel de dagelijkse dosis schildklierremmer over het aantal voedingen en slik zo’n verdeelde dosis onmiddellijk na elke voeding.

Vanwege de kans op leverfalen bij PTU zijn deskundigen momenteel voor het gebruik van lage tot matige MMI-doses als eerstelijnsbehandeling bij zogende moeders. PTU dient alleen te worden gereserveerd als tweedelijnsmedicijn voor gevallen van ernstige hyperthyreoïdie (schildklierstorm) en allergische reacties op eerdere MMI-behandeling.

Advies

Slik schildklierremmers in verdeelde doses onmiddellijk na elke voeding. Evaluatie van schildklierfunctietests is aan te raden ten minste 3-4 weken na het begin van de borstvoeding.




zondag 18 maart 2018

TSH-receptor antistoffen en hyperthyreoïdie bij pasgeborenen

Bij de behandeling van Graves’ hyperthyreoïdie met schildklierremmers en operatie verdwijnen de TSH-receptor antistoffen geleidelijk. Na ongeveer 18 maanden zijn die antistoffen verdwenen bij 70-80% van die patiënten. Bij de behandeling met radioactief jodium gaat dat anders. In dat geval neemt het aantal TSH-receptor antistoffen toe en is na vijf jaar de hoeveelheid antistoffen nog steeds verhoogd.

RAI-associated TSH-receptor antibodies link to neonatal hyperthyroidism
Schildklierforum

TSH-receptor autoimmunity in Graves’ disease after therapy with anti-thyroid drugs, surgery, or radioiodine: a 5-year prospective randomized study
P Laurberg, G Wallin, L Tallstedt, M Abraham-Nordling, G Lundell, O Tørring
Eur J Endocrinol 2008;158:69-75.

The autoimmune response to treatment of Graves’ hyperthyroidism is considerably better with surgery and antithyroid drugs than with 131I
Robert D Utiger

Uit nieuw onderzoek blijkt dat na een behandeling met radioactief jodium bij de ziekte van Graves het niveau van de TSH-receptor antistoffen (TRAb) verhoogd is. Deze behandeling blijkt geassocieerd te zijn met een verhoogd risico op neonatale hyperthyreoïdie.

Er is weinig bekend over het effect van die hogere TRAb-niveaus op zuigelingen die zijn geboren bij moeders die na deze behandeling zwanger raakten. Met dit onderzoek is neonatale hyperthyreoïdie in deze groep patiënten voor de eerste keer gedocumenteerd.

Deze nieuwe bevindingen dienen als waarschuwing voor endocrinologen. Wenselijk is dat zij verloskundigen en kinderartsen wijzen op de risico's van neonatale hyperthyreoïdie bij vrouwen met een geschiedenis van de ziekte van Graves en radioactief jodium.




woensdag 14 maart 2018

Onderzoek naar ziekte en sterfte bij behandeling met T3-hormoon

Met deze studie wil Colin Dayan onderzoeken of patiënten die T3 krijgen een groter langetermijnrisico lopen op hartproblemen, beroertes en overlijden in vergelijking met patiënten die op de standaardmanier worden behandeld met levothyroxine. De British Thyroid Foundation heeft hem daarvoor een Research Award toegekend.

Morbidity and mortality in liothyronine treated patients: LT3 Outcome Study
Colin Dayan, Cardiff University

Management of hypothyroidism with combination thyroxine (T4) and triiodothyronine (T3) hormone replacement in clinical practice: a review of suggested guidance
Colin Dayan en Vijay Panicker

Levothyroxine (T4) is de gebruikelijke behandeling voor mensen bij wie de schildklier te weinig of geen hormoon maakt. De meeste patiënten die levothyroxine gebruiken, voelen zich hier goed bij. Een klein deel van de patiënten voelt zich echter niet goed op alleen levthyroxine. Sommige behandelaars geven dergelijke patiënten een ander geneesmiddel met de naam T3 (liothyronine). Of T3 net zo goed werkt als levothyroxine, moet nog worden bewezen. De meningen hierover zijn verdeeld.

Een groeiend aantal patiënten krijgt T3 voorgeschreven, meestal van ongereguleerde of onafhankelijke medische praktijken. Dit is zorgwekkend omdat de veiligheid op lange termijn van T3 niet is vastgesteld en de huidige richtlijnen geschreven door medische professionals niet pleiten voor routinematig gebruik in de praktijk.

De bedoeling is om dit onderzoek uit te voeren aan de hand van gegevens uit de privékliniekverslagen van wijlen Dr. Gordon Skinner. De verslagen bevatten de details van meer dan 3.000 behandelde patiënten gedurende een periode van 20 jaar. Sinds de dood van Dr. Skinner is de Vaccine Research Trust de bewaarder van die gegevens. Via de Vaccine Research Trust worden de gegevens van deze patiënten anoniem gekoppeld aan informatie in het NHS Gezondheids- en Sociale Zorg Informatiecentrum (HSCIC) met betrekking tot ziekenhuisopnames, hartaandoeningen, beroertes en informatie over overlijden. Vervolgens worden deze gegevens vergeleken met vergelijkbare gegevens bij personen die alleen levothyroxine gebruiken. Dit zal gebeuren zonder de identiteit van een van deze patiënten of identificeerbare gezondheidsdossiers te kennen die buiten de Vaccine Research Trust vallen. Op basis hiervan is toestemming van de individuele patiënt niet vereist.

Deze studie zal van belang zijn voor patiënten met een schildklieraandoening. Steeds meer patiënten vragen om naar een behandeling met T3- of NDT (schildklierpoeder) en naar privéklinieken, maar de risico’s voor patiënten met hartaandoeningen, beroertes en overlijden met deze praktijk zijn onbekend. Als er een significant verhoogd risico is, zoals veel endocrinologen vermoeden, moeten patiënten op de hoogte worden gebracht van de feiten. Aan de andere kant, als het risico niet anders is dan bij patiënten die levothyroxine gebruiken, kunnen verdere onderzoeken worden uitgevoerd om te proberen te begrijpen of patiënten met hypothyreoïdie baat kunnen hebben bij T3.

donderdag 1 maart 2018

Fukushima and benefits and harms of thyroid screening

Most specialists inside and outside Japan have consensus that thyroid cancers detected during the thyroid screening examinations in Fukushima are not caused by radiation exposure after the nuclear accident. Generally, a screening has also benefits of early detection of diseases, such as cancers or lifestyle diseases that can advance without symptoms, and associated reduction in mortality rates.

Factcheck ‘Children in Fukushima are all right’ – Message from Thyroid Examination Sites
Ryugo Hayano & Sanae Midorikawa | Reporter: Misaki Hattori | 28 februari 2018

Fukushima: schildklier en nucleaire ramp
Schildkliertje

On the other hand, screening has certain harms. Screening may detect false positives that can be only identified by advanced medical examinations. Another harm is over-diagnosis as found in this thyroid examination program in Fukushima: the screening detects many minor abnormalities that could not be found otherwise and would not kill people. Such harms result not only in unnecessary advanced examinations (including medical radiation exposure) and physical burdens owing to medical interventions, such as a surgery, but also in serious psychological burdens especially in children.

To relieve excessive concerns on thyroid cancer among residents and to enable children and their families to decide whether they participate in the examination or not, it is essential to explain the characteristics of thyroid cancer itself, as well as the benefits and harms of the screening examination. It is an urgent task for local and national media, such as television and newspapers, as well as central and local governments.


maandag 26 februari 2018

Mening zorgverlener draagt bij aan suboptimale behandeling van hypothyreoïdie

Met interviews is onderzocht hoe ervaringen en opvattingen van gezondheidswerkers bijdragen aan de suboptimale behandeling van hypothyreoïdie in de huisartspraktijk.

Attitudes and perceptions of health professionals towards management of hypothyroidism in general practice: a qualitative interview study
R Dew, K King, O Okosieme, S Pearce, G Donovan, P Taylor, J Hickey, CM Dayan, G Leese, S Razvi, S Wilkes

De ondervraagde gezondheidswerkers waren van mening dat hypothyreoïdie gemakkelijk te behandelen was. Desondanks wisten ze te weinig over medicamenteuze interacties en de farmacokinetiek van levothyroxine. Apothekers voelden zich beperkt in het advies dat zij aan patiënten verstrekten vanwege een gebrek aan toegang tot patiëntgegevens. De meeste huisartsen en verpleegkundigen volgden de landelijke richtlijnen. Zij vertrouwden meer op bloedonderzoek dan op klinische symptomen bij de aanpassing van de dosis levothyroxine.

De informatie die werd uitgewisseld tussen professional en patiënt was meestal beperkt door de tijd en was vaker gericht op symptomen in plaats van op patiënteneducatie. Gezondheidswerkers waren van mening dat levothyroxine therapieontrouw de belangrijkste reden was voor een suboptimale behandeling, hoewel ook andere factoren zoals comorbiditeit en wisselwerkingen met andere medicatie werden genoemd.

Verbeterpunten

Gezondheidswerkers noemden als mogelijkheden waardoor de behandeling verbeterd kan worden:
  • de continuïteit van de zorg,
  • bloedonderzoekherinneringen,
  • automatische waarschuwingen voor interfererende medicatie en voor receptvernieuwing,
  • toegankelijke bloedtesten en levothyroxine-voorschriften voor patiënten.

Conclusie

Het gedrag van de gezondheidswerker speelt een grote rol bij de behandeling van hypothyreoïdie. Een kleiner verschil tussen de kennis van patiënt en professional zou de belemmeringen voor een optimale behandeling kunnen verminderen. Continuïteit van zorg en verhoogde betrokkenheid van artsen, apothekers en praktijkverpleegkundigen zou helpen een optimale behandeling van hypothyreoïdie te bevorderen.

Creative Commons Attribution Non Commercial (CC BY-NC 4.0) license

This is an Open Access article distributed in accordance with the Creative Commons Attribution Non Commercial (CC BY-NC 4.0) license, which permits others to distribute, remix, adapt, build upon this work non-commercially, and license their derivative works on different terms, provided the original work is properly cited and the use is non-commercial. See: http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/






dinsdag 13 februari 2018

Melding bijwerkingen positief gevolg van interactie media en publiek na nieuwe formule Eltroxin® (levothyroxine)

Al langer zijn er wereldwijd problemen met de levering en/of samenstelling van levothyroxine. Dat geldt ook voor Eltroxin. In 2007 veranderde de fabrikant van Eltroxin de samenstelling van dit middel en de breuklijn werd verwijderd. Gebruikers in Nieuw-Zeeland wisten van niets en kregen klachten. De problemen met de nieuwe formule van Eltroxin® geven aan dat de veiligheid van geneesmiddelen kan worden verbeterd door mediabronnen actief te gebruiken en door gebruikers aan te moedigen bijwerkingen te melden.

Public engagement and the role of the media in post-marketing drug safety: the case of Eltroxin® (levothyroxine) in New Zealand
Kevin Dew, John Gardner, Elaine H. Morrato, Pauline Norris, Kerry Chamberlain, Darrin Hodgetts

The Eltroxin formulation Change
An analysis of reports en Safety information
New Zealand Medicines and Medical Devices Safety Authority

De mogelijke schade door bijwerkingen (adverse drug reactions, ADR) vormt een kritische uitdaging voor de patiëntveiligheid en de volksgezondheid. Dit geldt vooral met een toenemend medicatiegebruik naarmate de bevolking ouder wordt. De Eltroxin®-controverse geeft aan dat de veiligheid van geneesmiddelen kan worden verbeterd door actief gebruik te maken van mediabronnen en door de betrokkenheid en melding van bijwerkingen door patiënten aan te moedigen.

Kevin Dew en zijn team zochten verklaringen voor de plotselinge toename van bijwerkingen nadat de nieuwe formule van Eltroxin® (levothyroxine) werd ingevoerd in Nieuw-Zeeland. De nieuwe formule werd beschouwd als bio-equivalent aan de oude formule. Desondanks trad na de introductie ervan een sterke toename van de melding van bijwerkingen op.

Geanalyseerd zijn de betrokkenheid van het publiek en de rol van gedrukte media, persberichten en notulen van vergaderingen van relevante instanties. Een vroege uitleg van de sterke toename van de melding van bijwerkingen was dat er sprake was van een combinatie van factoren. Gedacht werd aan wantrouwen jegens door de overheid gesubsidieerde toezichthouders en aan media-aandacht die angst veroorzaakte in deze kwetsbare populatie.

Dit document biedt een alternatieve verklaring. Omdat bijwerkingen meestal weinig gemeld worden, zou de Eltroxin® ‘gezondheidsschrik’ juist gezorgd hebben voor een verhoogde waakzaamheid door de interactie tussen patiënten en de media. De Eltroxin®-controverse is een voorbeeld dat gebruikers sneller bijwerkingen melden na toegenomen media-aandacht in de context van een lage bereidheid om klachten te melden.


Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.