zaterdag 12 januari 2019

Schildkliertje bestaat 7 jaar!

Deskundigheid

Schildkliertje (sinds januari 2012) is een digitaal naslagwerk met allerlei nieuws, informatie, feiten en weetjes over de schildklier, aandoeningen en behandelingen. Laura van Reijen, beheerder van Schildkliertje, is geen arts. Wel heeft ze zelf te maken (gehad) met ‘schildkliergedoe’. Uit ervaring weet ze hoe vervelend het is als een arts van niets weet, maar daarentegen weet ze hoe prettig het is als je artsen treft die wel van de hoed en de rand weten.

Ervaring

‘De arts die van niets wist, schreef kelp voor bij vermoeidheid. Bij het vermoeden van hypothyreoïdie werd geen bloed geprikt maar op afstand de diagnose gesteld en Thyranon voorgeschreven. Dat was in 1982.

In 1992 luidde de diagnose hyperthyreoïdie door de ziekte van Graves. Een diagnose die voelde als een enorme opluchting: eindelijk kregen die rare klachten na zoveel jaar een plaats. De internist legde de behandelopties medicijnen, radioactief jodium en operatie uit met de voor- en nadelen. Zijn advies was: radioactief jodium. Dat leek mij een goede aanpak: ik wilde geen medicijnen met die grote kans op terugkeer van die ziekte. Wat hem wel weer overviel: waarom niet even overleggen met je man? De behandeling van hypothyreoïdie die na twee behandelingen ontstond, was adequaat. Het was een kwestie van geduld, maar gelukkig kreeg ik voldoende uitleg en mijn huisarts had schildklier als hobby. TSH en fT4 goed waardoor ik me ook goed moest voelen? Nee, het ging hem om klachten die mogelijk verholpen konden worden door iets meer of minder schildklierhormoon.

Op schildklierfora vertellen veel patiënten dat hun arts niets vertelt over de behandelopties bij hyperthyreoïdie door de ziekte van Graves. De arts bepaalt meestal dat de patiënt behandeld wordt met een schildklierremmer en -hormoon, de block en replace-therapie. Dat terwijl de titratietherapie (alleen schildklierremmers) een veilig alternatief is. De bedoeling is dat de patiënt samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kiest voor een behandeling. Iets wat in de praktijk dus (te) weinig gebeurt. Het belang van deze keuze is mogelijk wel dé inspiratie voor Schildkliertje.

Later vroeg ik een arts bij een lezing waarom hij alleen medicijnen aanbood aan zijn Gravespatiënten. Volgens hem was niet iedereen zo pragmatisch als ik ...’

Betrouwbare informatie

De informatie op Schildkliertje is verzameld, vertaald, geredigeerd en/of geschreven door Laura van Reijen. Zij wil betrouwbare informatie bieden over de symptomen, diagnose en behandeling van zowel goedaardige als kwaadaardige aandoeningen van de schildklier.

Als ‘ervaringsdeskundige’ met de ziekte van Graves nam zij deel in de subwerkgroep thyreotoxicose van de werkgroep NIV-Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen.

Daarna was zij als vrijwilliger bij Schildklierstichting Nederland, hoofd- en eindredacteur van het Schildklier Magazine. Twee artikelen van haar hand die veel gelezen worden op Schildkliertje, Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon en Slik jij genoeg schildklierhormoon? (vanzelfsprekend geüpdatet), stonden eerder in het magazine.

In 2008 heeft ze toenmalige content voor www.schildklier.nl verzameld, ge- en herschreven. In 2010 heeft ze vervolgens gezorgd voor een update. Tot begin 2012 was ze beheerder van die website.

Op internet, in bladen, in de krant staat veel onvolledige, onduidelijke en zelfs verkeerde informatie over de schildklier. Betrouwbare informatie is dus heel belangrijk. In deze tijd wordt dat meer en meer verwacht: patiënten die kunnen meepraten over hun behandeling. Dat kan alleen maar als zij beschikken over betrouwbare ‘evidence based’ informatie. Als patiënten goede, betrouwbare informatie krijgen, dan pas kunnen zij iets kiezen.

Financiering

Schildkliertje ontvangt geen subsidie of sponsorgelden van wie dan ook. Kosten voor het in stand houden van Schildkliertje en verzamelen van informatie financiert zij zelf. Op Schildkliertje staan geen advertenties. Er is geen sprake van belangenconflicten.

Publiek

De informatie op Schildkliertje is bedoeld voor alle belangstellenden, patiënten en hun naasten, studenten en zorgverleners.

Disclaimer

De informatie op Schildkliertje is niet geschikt voor (zelf-)diagnose of behandeling. Bezoekers wordt geadviseerd altijd tijdig een arts te raadplegen bij vragen of bij klachten en symptomen die aanleiding kunnen geven tot aanvullende onderzoeken, diagnose of medische hulp.

Privacybeleid

Schildkliertje verzamelt geen gegevens van bezoekers. Zij respecteert de geldende wetgeving.

Cookies
Google analytics plaatst cookies op de website waarmee herkend kan worden welke mensen al eerder op de website geweest zijn om het website bezoek te meten. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens. Als je in je browser het gebruik van cookies hebt uitgezet, kun je nog steeds alle onderdelen van de website bezoeken.

Bronnen

Informatie en beweringen zijn met bronnen en HTML-links onderbouwd. Aandacht is er voor de geldende behandelrichtlijnen en links naar betrouwbare schildklierinformatie op internet.

Op elke pagina is aangegeven wanneer de informatie voor het laatst bijgewerkt is.

Toegankelijkheid

Gebruik voor reacties, vragen en opmerkingen de beschikbare reactieruimte.




zondag 6 januari 2019

Georg Hennemann overleden

Vorige week kwam het overlijdensbericht van Georg Hennemann. Hij is 27 december 2018 overleden. Georg (Jorg) Hennemann was makkelijk toegankelijk voor patiënten. Als je meer wilde weten over de schildklier, dan stond hij altijd paraat.

In 2004 publiceerde hij zijn zoektocht naar een slow-release liothyronine. Het waren de pioniersjaren om een oplossing te vinden om de storende en onnatuurlijke T3-pieken te voorkomen.

Voortbouwend op het idee van de noodzaak van een slow-release middel, blijft dit onderwerp actueel. In 2018 werd door anderen een proef gedaan met een ijzercomplex gebonden aan T3.

Bronnen










vrijdag 28 december 2018

Schildkliertje jaaroverzicht 2018

Aan het eind van een jaar is het weer een mooi moment voor een jaaroverzicht met een tip, een top 10, favoriete pagina’s en meer van Schildkliertje.

Uit de top 10 blijkt duidelijk dat de meeste bezoekers meer willen weten over de behandeling van hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier geen of te weinig schildklierhormoon maakt. Dat kan verschillende oorzaken hebben, zoals de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en schildklierkanker. Ook kan de dosis schildklierhormoon (T4 (plus T3)) te laag zijn.

Wat betreft de ziekte van Graves is het goede nieuws dat er eindelijk een behandelrichtlijn is met een voorkeur voor titreren bij de ziekte van Graves.


***

Tip



***

Favoriete pagina’s

Goed bezochte pagina's zijn: Bloedonderzoek, Hypothyreoïdie, Antistoffen, Hyperthyreoïdie, Medicijnen en bijsluiters en Over Schildkliertje.

***

Top 10 bezochte blogs

  1. Bloedonderzoek TSH, T4, T3 ... Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is bloedonderzoek belangrijk. Denk aan TSH, T4, T3, FT4, FT3, normaalwaarden en a...
  2. Praktische tips voor het slikken van levothyroxine ... De Amerikaanse Thyroid Association (ATA) heeft een handig boekje over hypothyreoïdie uitgegeven. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te ...
  3. Levothyroxine: ’s avonds of ’s ochtends slikken? ... Levothyroxine - Thyrax of Euthyrox - wordt gebruikt voor de behandeling van hypothyreoïdie. Traditioneel krijgt de patiënt het advies om de ...
  4. Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon ... Goed ingesteld raken op schildklierhormoon is geen sinecure. De optimale waarden en dosis hormoon verschillen per persoon. TSH en FT4 kunnen...
  5. Slik jij genoeg schildklierhormoon? ... Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. De volledige dosis schildklierhormoon varieer...
  6. Uitslag poll ‘welk merk levothyroxine slik je nu’ ... De laatste jaren is er veel beweging geweest op de levothyroxine-markt. Onder andere door het preferentiebeleid, door het Thyrax-debacle, me...
  7. Gevoelens rond diagnose schildklieraandoening ... Bij een schildklieraandoening kunnen op lichamelijk en psychisch gebied allerlei klachten ontstaan. Een stoornis van de schildklierfunctie w...
  8. Schildklier en psychische klachten ... Schildklierhormoon oefent op vrijwel alle organen invloed uit. Het is van groot belang voor de regeling van de groei, de stofwisseling, en d...
  9. CBG met ‘geruststellende’ voorlichting merkloze medicijnen ... Op de fora en op facebook kun de verhalen lezen van de overstappers van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. Veel gebruikers van levothyro...
  10. Wanneer slik jij je schildklierhormoon? ... Waar voel jij je ’t prettigst bij? Wat past het beste in jouw leven? En op welke manier vergeet jij je schildklierhormoon niet? Is dat als j...
***

Ga voor meer informatie en ervaringen ook eens naar Schildkliertje:



woensdag 19 december 2018

Daratumumab mogelijke behandeling bij ernstige ziekte van Graves

De ziekte van Graves (GD) is de naam voor een aandoening waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt. Door deze aandoening maakt de schildklier te veel schildklierhormoon. In zijn milde vorm wordt GD vaak behandeld met schildklierremmers of radioactief jodium.

Targeting antigen-specific plasma cells in severe Graves’ disease
Surveys | British Thyroid Foundation

Ongeveer 25% van de mensen met de ziekte van Graves heeft een ernstige vorm van deze ziekte met:
  • overmatige schildklieroveractiviteit,
  • slopende symptomen die niet reageren op schildklierremmers,
  • duidelijke schildkliervergroting (struma),
  • betrokkenheid van de ogen (bekend als schildklier-oogziekte) of
  • de huid van de benen / voeten (bekend als schildklier-dermopathie).

Deze symptomen kunnen gelijktijdig optreden bij dezelfde persoon en voorspellen gewoonlijk dat conventionele behandeling niet succesvol zal zijn en dat de behandelresultaten onbevredigend zullen zijn.

Vaak geen optimaal resultaat

Personen met ernstige GD ondergaan vaak een schildklieroperatie en meer dan eens correctie-operaties van de ogen. Ondanks de beste behandelingen die artsen te bieden hebben, is het resultaat van een oog-operatie niet optimaal. Vaak blijf je het zien. Dit heeft een enorme sociale en maatschappelijke impact. Een minder ingrijpende behandeling met betere resultaten voor dergelijke individuen is hard nodig.

Rol van TSH-receptor antistoffen / TRAb’s

De ziekte van Graves wordt rechtstreeks veroorzaakt door circulerende auto-antilichamen, bekend als TSH-receptor antistoffen (TRAb’s) die de schildklier stimuleren om overactief te worden, maar die ook de ontwikkeling van de oogziekte van Graves rechtstreeks beïnvloeden. TSH-receptor antistoffen / TRAb’s worden geproduceerd door plasmacellen in het lichaam en de niveaus zijn duidelijk verhoogd in ernstige GD.

Een beter begrip van deze TRAb-producerende plasmacellen bij personen met GD is essentieel, vooral omdat er nu een medicijn (Daratumumab) is dat mogelijk deze plasmacellen kan controleren. Daratumumab is bij hoge doses veilig en succesvol gebleken bij de behandeling van myeloom (een vorm van plasmacelkanker). Uit onderzoek moet blijken of Daratumumab, bij veel lagere doses, de TRAb-waarden kan verlagen en een impact kan hebben op de ernst en/of progressie van de ziekte van Graves.

Onderzoek in Groot-Brittannië

In Groot-Brittannië vraagt de British Thyroid Foundation op haar website om twee enquêtes in te vullen. Helaas geldt dat alleen voor Groot-Brittannië. Daar wordt meer aan de weg getimmerd als het over Graves gaat dan hier.

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.