Het is een jarenlange traditie dat SON in de maand mei één week aandacht vraagt voor de schildklier door activiteiten te organiseren in het land en presentaties in de media. Met die Week van de Schildklier wil SON de Nederlandse bevolking extra alert maken op de klachten bij en de gevolgen van schildklieraandoeningen.
Naar schatting hebben 700.000 mensen in Nederland een schildklieraandoening. Veel klachten zijn helemaal niet zo typisch voor de schildklier, waardoor een schildklieraandoening niet of niet direct wordt herkend. Uit onderzoek blijkt dat zij veel behoefte hebben aan informatie over het omgaan met hun aandoening.
In 2011 besloten de toen nog zelfstandige patiëntenorganisaties Schildklierstichting Nederland, Hypo maar niet Happy en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten de krachten te bundelen voor de Week van de Schildklier om uitgebreid aandacht te besteden aan:
- Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven;
- Gezin, relaties en sociale contacten;
- Werk en opleiding
- Sport en hobby.
In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met het verhaal van vier schildklierpatiënten: Paula, Ingrid, Nel en Teun.
Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven
Je waarden zijn ‘normaal’ maar je houdt klachten. Wat kun je doen? De patiëntenorganisaties horen veel verhalen van patiënten die niet goed ingesteld zijn op schildklierhormoon. Er wordt vaak alleen naar de waarden gekeken. Patiënten zouden graag zien dat de arts aandacht heeft voor het gegeven dat de optimale waarden per persoon verschillen en dat een TSH en FT4 geïnterpreteerd kunnen worden als veiligheidslimiet. De patiënt wil gezien worden als mens met zijn/haar kwaliteit van leven en niet als testresultaat.Gezin, relaties en sociale contacten
Gelukkig bestaan er behandelingen als je schildklier niet goed functioneert. Toch kan zo’n behandeling een goedwerkende schildklier niet 100% vervangen. Een schildklieraandoening kan zorgen dat je sneller moe bent, stemmingswisselingen hebt, net een stapje terug moet doen of minder kunt ondernemen. Partners, kinderen en vrienden hebben daar niet altijd begrip voor. Maar, begrijp je zelf hoe je zo reageert? Hoe geef je dat een plaats in je leven?Werk en opleiding
Voordat je wist dat je een schildklieraandoening hebt, was je wellicht moe. Na de diagnose duurt het even voordat je goed bent ingesteld op medicatie. Ook kan het zijn dat de behandeling langer duurt dan verwacht; zeker bij de (oog)ziekte van Graves is dat geen uitzondering. Hoe gaat dat op school, bij je opleiding of bij je werk? Denk aan contact met leraren of je werkgever.Sport en hobby
Veel mensen met een schildklieraandoening hebben de ervaring dat spieren en gewrichten niet altijd meewerken. Denk aan krachtverlies, trilhanden, kramp, stramme spieren. Aan de andere kant blijkt ook uit ervaringsverhalen dat beweging zorgt voor een betere conditie, soepeler spieren en ontspanning.Folder Leven en werken met je schildklieraandoening
In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met de titel Leven en werken met je schildklieraandoening. Hierin kwamen vier schildklierpatiënten aan het woord: Paula, Ingrid, Nel en Teun. Zij deden mee aan het onderzoek ‘Goud in Handen’ en vertelden hoe zij omgaan met hun schildklieraandoening.In die folder wordt een aantal van 800.000 schildklierpatiënten genoemd. Dat was toen wel nattevingerwerk. Uit meer actuele gegevens bleek het aantal patiënten rond de 500.000 te zijn. Natuurlijk zijn er dan nog mensen die wel klachten maar nog geen diagnose hebben. Maar of je die mensen mee moet tellen?
Reacties
Een reactie posten