De patiëntenorganisaties Schildklierstichting Nederland, Hypo maar niet Happy en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten besloten in 2011, de krachten te bundelen voor de Week van de Schildklier om uitgebreid aandacht te besteden aan: Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven; Gezin, relaties en sociale contacten; Werk en opleiding en Sport en hobby. In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met het verhaal van vier schildklierpatiënten: Paula, Ingrid, Nel en Teun.
Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven
Je waarden zijn ‘normaal’ maar je houdt klachten. Wat kun je doen? De patiëntenorganisaties horen veel verhalen van patiënten die niet goed ingesteld zijn op schildklierhormoon. Er wordt vaak alleen naar de waarden gekeken. Patiënten zouden graag zien dat de arts aandacht heeft voor het gegeven dat de optimale waarden per persoon verschillen en dat een TSH en FT4 geïnterpreteerd kunnen worden als veiligheidslimiet. De patiënt wil gezien worden als mens met zijn/haar kwaliteit van leven en niet als testresultaat.Gezin, relaties en sociale contacten
Gelukkig bestaan er behandelingen als je schildklier niet goed functioneert. Toch kan zo’n behandeling een goedwerkende schildklier niet 100% vervangen. Een schildklieraandoening kan zorgen dat je sneller moe bent, stemmingswisselingen hebt, net een stapje terug moet doen of minder kunt ondernemen. Partners, kinderen en vrienden hebben daar niet altijd begrip voor. Maar, begrijp je zelf hoe je zo reageert? Hoe geef je dat een plaats in je leven?Werk en opleiding
Voordat je wist dat je een schildklieraandoening hebt, was je wellicht moe. Na de diagnose duurt het even voordat je goed bent ingesteld op medicatie. Ook kan het zijn dat de behandeling langer duurt dan verwacht; zeker bij de (oog)ziekte van Graves is dat geen uitzondering. Hoe gaat dat op school, bij je opleiding of bij je werk? Denk aan contact met leraren of je werkgever.Sport en hobby
Veel mensen met een schildklieraandoening hebben de ervaring dat spieren en gewrichten niet altijd meewerken. Denk aan krachtverlies, trilhanden, kramp, stramme spieren. Aan de andere kant blijkt ook uit ervaringsverhalen dat beweging zorgt voor een betere conditie, soepeler spieren en ontspanning.Folder Leven en werken met je schildklieraandoening
In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met de titel Leven en werken met je schildklieraandoening. Hierin kwamen vier schildklierpatiënten aan het woord: Paula, Ingrid, Nel en Teun. Zij deden mee aan het onderzoek ‘Goud in Handen’ en vertelden hoe zij omgaan met hun schildklieraandoening.In die folder wordt een aantal van 800.000 schildklierpatiënten genoemd. Dat was toen wel nattevingerwerk. Uit meer actuele gegevens blijkt het aantal patiënten rond de 500.000 te zijn. Natuurlijk zijn er dan nog mensen die wel klachten maar nog geen diagnose hebben. Maar of je die mensen mee moet tellen?
Reacties
Een reactie posten