Polyglandulair auto-immuun syndroom (PAIS, APGS, PGA, PAS)

PAIS staat voor voor polyglandulair auto-immuun syndroom. De afkortingen APGS, PGA en PAS worden ook wel gebruikt. Bij dit syndroom zijn minstens twee hormoonklieren en andere niet endocriene auto-immuun afwijkingen betrokken, zoals: schildklier, bijnier, alvleesklier, huid, slijmvliezen, maag-darmkanaal, maagslijmvlies, eierstokken en spieren.

Een ervaringsverhaal

• Andrea vertelt over: hypothyreoïdie (Hashimoto), vitiligo, alopecia en reuma

Bron: Spreekuur Thuis

Type 1

Type 1 ontwikkelt zich vaak voor het 35ste levensjaar.

Type 2

Type 2 komt vaker voor. Deze vorm is ook bekend als het syndroom van Schmidt. Type 2 komt meer bij vrouwen voor, en ontstaat vaak tussen de dertig en veertig jaar.

Type 3

Dit type is zeldzaam.

Meer informatie

• Polyglandular autoimmune syndromes, GJ Kahaly
• Auto-immuunziekten van endocriene organen, MR Batstra en HA Drexhage

Behandeling van licht verhoogde TSH heeft wellicht positief effect

Overt thyroid disease is associated with profound adverse health outcomes; however, data are conflicting for studies of borderline/subclinical thyroid dysfunction. Many studies of subclinical thyroid disease have had low power and were prone to selection bias. In contrast, large datasets are available from community studies in healthy individuals. Studies of the effects of variation of thyroid function across the reference range on health outcomes in these populations may provide useful information regarding thresholds for treatment of abnormal thyroid function.

A review of the clinical consequences of variation in thyroid function within the reference range
PN Taylor, S Razvi, SH Pearce and CM Dayan

MEDLINE and the Cochrane Database of Systematic Reviews and Controlled Trials Register were searched for articles studying the effect of variation in thyroid hormone parameters within the reference range on cardiovascular, bone, metabolic, pregnancy, neurological, and psychological outcomes.

Evidence Synthesis

Higher TSH/lower thyroid hormone levels are associated with more cardiovascular risk factors and cardiovascular events and worse metabolic parameters and pregnancy outcomes, whereas lower TSH/higher thyroid hormone levels are associated with reduced bone mineral density and increased fracture risk. The evidence base was good for cardiovascular, metabolic, bone, and pregnancy outcomes; however, high-quality data remained lacking for neurological and psychological outcomes.

Conclusions

Common variation in persons with thyroid function in the normal range are associated with adverse health outcomes. These data suggest, by extrapolation, that carefully monitored treatment of even modest elevations of TSH may have substantial health benefits. Appropriately powered large-scale clinical trials analyzing the risks vs benefits of treating subclinical thyroid disease are required to determine whether these benefits can be achieved with levothyroxine therapy.

Vroege ontwikkeling en de schildklierhormoonstatus bij Downsyndroom

Jonge kinderen met het syndroom van Down hebben vaak last van een ‘onzichtbaar’ tekort aan schildklierhormoon. Onderzoek van kinderarts-endocrinoloog Paul van Trotsenburg wijst uit dat deze kinderen zich iets beter ontwikkelen als ze tijdens hun eerste levensjaren extra schildklierhormoon krijgen.

The effect of early thyroxine treatment on development and growth at the age of 10.7 years: follow-up of a randomized placebo-controlled trial in children with Down syndrome
Pieter Marchal, Maurice-Stam H, Ikelaar NA, Klouwer FC, Verhorstert KW, Witteveen ME, Houtzager BA, Grootenhuis MA, van Trotsenburg AS, september 2014

The effect of thyroxine treatment started in the neonatal period on development and growth of two-year-old Down Syndrome children: A randomized clinical trial
Paul van Trotsenburg et al., maart 2005

Vroege ontwikkeling en de schildklierhormoonstatus bij Downsyndroom
Erik de Graaf, Down+Up 75, zonder datum

Downsyndroom en schildklierziekten
Schildklier Magazine, maart 2007

De diagnose wordt nog wel eens gemist omdat kinderen met Downsyndroom van zichzelf al wat trager zijn. De omgeving heeft het niet snel in de gaten wanneer dit gedrag voortkomt uit een (subklinische) hypothyreoídie. Een enkele keer maakt de schildklier ook juist te veel schildklierhormoon (= hyperthyreoïdie). Vaak spelen TPO- en TSH-receptor antistoffen een rol.

Daarnaast wordt bij deze kinderen vaker een aangeboren schildklierafwijking gevonden (= congenitale hypothyreoïdie) waarbij de schildklier ook te weinig hormoon aanmaakt. Deze stoornis wordt gevonden met de hielprik enkele dagen na de geboorte.

Belangrijkste functie van schildkierhormoon

De belangrijkste functie van het schildklierhormoon is het stimuleren van de groei en de ontwikkeling van de hersenen voor de geboorte en tijdens de zuigelingen-, peuter- en kleuterperiode. Een tekort aan schildklierhormoon in deze eerste jaren zorgt voor het achterblijven van de verstandelijke en motorische ontwikkeling. Het is dan ook belangrijk om een tekort voor en na de geboorte zo snel mogelijk op te sporen en te behandelen.

TSH-receptor antistoffen als remissiemarker bij kinderen met ziekte van Graves

Objective

To evaluate clinical and biochemical features of 115 children (98 female, mean age 11.3 ± 3.5 years) with Graves disease to identify possible determinants of remission.

Graves disease in children: thyroid-stimulating hormone receptor antibodies as remission markers
R Gastaldi, E Poggi, A Mussa, G Weber, MC Vigone, M Salerno, M Delvecchio, E Peroni, A Pistorio, A Corrias, MD

Study design

We defined as positive outcome the improvement of clinical features and restoration of euthyroidism or induction of hypothyroidism after antithyroid drug (ATD) therapy and as negative outcome hyperthyroidism persistent over 2 years of ATD therapy or relapsed after ATD withdrawal.

Results

Thirty-eight children (33%) had remission after 2 years of ATD therapy. The absence of goiter at diagnosis was correlated with a better outcome. Median thyroid-stimulating hormone receptor antibody (TRAb) values at diagnosis were significantly lower in patients with a positive outcome. We found a significant relationship between the time required for TRAb normalization and the patient outcome; TRAb normalization within 1 year from time of Graves disease diagnosis was significantly more common among patients with a positive outcome, and the mean time for TRAb normalization was significantly shorter in patients with a positive outcome compared with that observed in patients with a negative outcome.

Conclusions

Although no clinical variable investigated is constantly associated with a definite outcome, the absence of goiter at the diagnosis may be associated with a better outcome. The most relevant predictor of Graves disease outcome was serum level; TRAb at time of Graves disease diagnosis less than 2.5 times the upper reference limit, TRAb normalization during ATD, and TRAb normalization timing each may predict positive outcomes. These results may have a role in the empiric clinical management of pediatric patients with Graves disease.

Antwoord minister op vragen over preferentiebeleid levothyroxine

Dinsdag 11 februari 2014 gaf minister Edith Schippers antwoord op vragen van het lid Van Gerven over het bericht dat patiënten met schildklierproblemen van geneesmiddel moeten wisselen door het preferentiebeleid van verzekeraars ondanks dat de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen en de KNMP-Handleiding Geneesmiddelsubstitutie anders aanbevelen.

Lees het Kamerstuk

‘In tegenstelling tot wat wordt aangegeven in het door de heer Van Gerven aangehaalde blog, wordt er geen preferentiebeleid gevoerd voor Levotyroxine door zorgverzekeraars voor zover mij bekend. Voor zover wisseling plaatsvindt naar een andere variant van levotyroxine liggen daar kennelijk andere oorzaken aan ten grondslag. In zijn algemeenheid merk ik op dat op de websites van de zorgverzekeraars is na te gaan of er een preferentiebeleid wordt gevoerd voor een geneesmiddel.’

Brief VWS gericht aan SON

Patiëntenorganisatie SON ontving 13 februari 2014 een brief van het ministerie van VWS. Het ministerie bevestigt wat al bekend was, namelijk dat het preferentiebeleid niet geldt voor levothyroxine. Hoe het komt dat patiënten problemen ervaren met de levering van het hun vertrouwde merk levothyroxine, kan het ministerie niet beoordelen. SON krijgt het advies daar onderzoek naar te doen ... Kortom een zeer teleurstellende reactie van het ministerie.

Lees de brief van VWS

Lees ook

• Veel patiënten krijgen zonder pardon generiek schildklierhormoon
• Preferentiebeleid ongewenst bij schildklierhormoon

Fundamenteel onderzoek naar individueel TSH-FT4 setpoint-gebied

In dit artikel wordt de theorie beschreven en getoetst van een methode die het mogelijk maakt om met een reeks TSH’s en FT4’s een curve te bepalen van één individu. De curve kan helpen om de beste persoonlijke TSH/FT4-instelling te vinden.

A novel minimal mathematical model of the hypothalamus-pituitary-thyroid axis validated for individualized clinical applications
SL Goede, MK Leow, JW Smit, JW Dietrich

Dit onderzoek laat zien dat ieder mens een eigen instelgebied heeft. Met een unieke relatie van de TSH met de FT4.
Die relatie heb je bij je geboorte meegekregen.

Uitleg bij de afbeelding

• De drie curves geven de waarden weer van drie denkbeeldige personen.
• Het persoonlijk setpoint gebied is te vinden in het gebied waar de kromming van de curve het scherpst is.

©SL Goede

Psychiatrische diagnoses en schildklieraandoeningen

De klachten van hypo- en hyperthyreoïdie zijn niet altijd compleet en specifiek. Daarom worden beide aandoeningen gemakkelijk ten onrechte aangezien voor psychiatrische ziekten. Speciale aandacht verdient daarbij het ziektebeeld apathische hyperthyreoïdie, omdat deze nog gemakkelijker kan worden gemist. De patiënten zijn gewoonlijk ouder en zijn vaak inactief en depressief, volstrekt anders dan bij een gewone hyperthyreoïdie.

Thyroid function within the normal range and the risk of depression: A population-based cohort study
M Medici, N Direk, WE Visser, TIM Korevaar, A Hofman, TJ Visser, H Tiemeier en RP Peeters

Uit dit onderzoek bleek zelfs dat oudere mensen die neigen naar een hyperthyreoïdie - met normale referentiewaarden - eerder een depressie hebben.

Lees ook

• Endocriene auto-immuunziekten en de grote psychiatrische aandoeningen
• Met schildklier naar de psychiater
• Depressief worden kan ook van overactief immuunsysteem
• Het immuunsysteem als bron van psychische klachten
• Labyrint over schildklier en psychiatrische stoornissen
• Verband tussen hypothyreoïdie en psychiatrische aandoeningen
• Verband tussen hyperthyreoïdie en psychiatrische aandoeningen

Kamercommissie VWS reageert op brief preferentiebeleid levothyroxine

Het gemeenschappelijk probleem van de kwalijke effecten van het preferentiebeleid heeft vanaf 2013 geleid tot stevige discussies op fora, twitter en facebook, een toenemende stroom brieven, e-mails en veel aandacht uit het hele land.

Zo hebben verontruste levothyroxine-gebruikers op 7 januari j.l. een brief geschreven aan de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid. [1]

In antwoord op deze brief heeft de commissie nu laten weten dat ze heeft besloten ‘de antwoorden op de schriftelijke vragen ter zake af te wachten, die zijn gesteld door het lid Van Gerven’. [2]

Deze schriftelijke vragen worden gesteld door onze volksvertegenwoordiging namens alle mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine. Een belangrijke stap in het vinden van een oplossing.

1. Brief preferentiebeleid levothyroxine
2. Vragen Kamerlid Van Gerven (SP) aan de minister