Schildkliertje jaaroverzicht 2014

Aan het eind van een jaar is het weer een mooi moment voor cijfers en statistieken. Vandaar dit jaaroverzicht van Schildkliertje met aantallen bezoeken, unieke bezoekers en bezochte pagina’s.

Uit de statistieken blijkt duidelijk dat de meeste bezoekers meer willen weten over de behandeling van hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier geen of te weinig schildklierhormoon maakt. Dat kan verschillende oorzaken hebben, zoals de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en schildklierkanker. Ook kan de dosis schildklierhormoon (T4 (plus T3)) te laag zijn.

In Nederland slikken circa 500.000 gebruikers dagelijks hun schildklierhormoon.

Aantallen bezoeken, unieke bezoekers en bezochte pagina’s

Aantal bezoeken: 77.254 (in 2013: 56.664)
Unieke bezoekers: 48.845 (in 2013: 37.312)
Paginaweergaven: 156.607 (in 2013: 127.527)

Top 10 bezochte pagina’s en blogs

1. Bloedonderzoek TSH, T4, T3: Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is bloedonderzoek belangrijk. Denk aan TSH, T4, T3, FT4, FT3, normaalwaarden en a...
2. Praktische tips voor het slikken van levothyroxine: De Amerikaanse Thyroid Association (ATA) heeft een handig boekje over hypothyreoïdie uitgegeven. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te ...
3. Hypothyreoïdie: Als er te weinig schildhormoon in je bloed is, heet dat hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie kan komen doordat de schildklier te weinig hormoon ma...
4. Slik jij genoeg schildklierhormoon?: Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. De volledige dosis schildklierhormoon varieer...
5. Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3: De meeste patiënten met hypothyreoïdie slikken alleen levothyroxine. Dat is de standaardbehandeling. Een deel van de patiënten houdt restkla...
6. Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt...: Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier geen of te weinig schildklierhormoon. De oorzaak kan verschillen. Bij hypothyreoïdie worden de volg...
7. Oogziekte van Graves: Oogklachten komen vaak voor bij schildklierpatiënten. Gelukkig komt de oogziekte van Graves niet voor bij alle schildklieraandoeningen. De o...
8. Is een lagere TSH-waarde veilig?: Nieuw onderzoek toont aan dat het mogelijk veilig is als patiënten een iets hogere dosis levothyroxine slikken dan nu geadviseerd wordt in b...
9. Antistoffen: Bij veel aandoeningen van de schildklier werkt het afweersysteem van het lichaam niet goed. Dat afweersysteem noem je ook wel immuunsysteem....
10. Medicijnen, bijsluiters en verkrijgbaarheid: Lees hier van alles over medicijnen en schildklieraandoeningen, zoals: welke medicijnen bij welke aandoening, (helaas) leveringsproblemen me...

Tot slot

Veel bezoekers willen ook meer weten over hyperthyreoïdie (als de schildklier te veel hormoon maakt), de oogziekte van Graves en schildklierkanker. Die pagina’s worden goed bezocht; alleen halen ze de top 10 niet.

Thyroxine treatment with its bioavailability, absorption and stability

Endocrinologists not infrequently confront the problem of inconsistent blood values of thyroxine among patients receiving L-thyroxine preparations. The question is how universal this problem is.

The treacherous use of thyroxine preparations. Stability of thyroxine preparations
Demetrios A. Koutras, HORMONES 2003, 2(3):159-160

Before the use of L-thyroxine or thyroid gland preparations, hypothyroid patients were left untreated. It was therefore a landmark in the history of medicine when for the first time Murray in 1891 treated hypothyroidism with injections of an extract of sheep thyroid glands. (1) The preparations from animal thyroid glands were later standardized according to their iodine content, but nevertheless had a variable content of the active thyroid hormones L-thyroxine (T4) and L-triodothyronine (T3), and also had a relatively short ‘shelf-life’, i.e. their biologic potency decreased with time, especially if not properly stored. Hence, they were replaced in the sixties by pure preparations of T4. These have a more consistent biologic effect and a longer shelf-life. Nevertheless, T4 tablets, although certainly preferable to animal thyroid gland preparations, may still have some problems with potency, bio-availability and storage.

In 1997, Olveira et al (2) and Peran et al (3) noticed in Spain that some batches of the preparation ‘Levothroid’ had a reduced effect. These batches possessed the correct T4 dose, but this was a ‘non-micronized’ raw material with a reduced bioavailability. Olveira et al (2) concluded that ‘Simple changes in the manufacture of levothyroxine tablets may produce important variations in their bioavailability, having an adverse effect on the clinical control of the patients, and causing extra expense by the need for repeated patient visits’. This is highly reminiscent of the problems Greek endocrinologists have not infrequently come up against.

In 2003 Hennesey (4) published a provocative paper citing the problems faced by American endocrinologists. For instance, subpotency was noted in 47/58 batches, in 9 superpotency and in 2 inconsistent thyroid test results. The conclusion was that ‘LT4 products were unstable, influenced by factors such as light, temperature, air exposure, humidity and the use of some excipients which actually accelerate the degradation of active ingredients’. (5) To sum up: 1) all thyroxine preparations do not have the same biovailability, and 2) the shelf-life of thyroxine preparations is longer than that of preparations from animal thyroids, but still limited.

To deal with this serious issue, I believe a number of things should be done.

• Firstly, the authorities should insist on biovailability studies of thyroxine preparations.
• Secondly, physicians should instruct their patients to take T4 while fasting for at least 4 hours, and not take any other food for at least 20-30 min, as well as to avoid other drugs such as calcium carbonate (6) for at least 30 min before or after the T4 tablet. Many drugs, food items and even fruit juices may interfere with T4 absorption, and this should be explained to the patient.
• Thirdly, physicians should not frivolously change from one T4 brand to the other on the assumption that 100 mcg T4 from brand A equals 100 mcg T4 from brand B.
• Fourthly, physicians should report to authorities if they have a ‘suspicious’ result in several patients. One or more patients may be non-compliant, for instance, taking their T4 with food or with other drugs, but if this occurs frequently, the brand used may be responsible.

REFERENCES

1. Murray GR, 1891, Note on the treatment of myxoedema by hypodermic injection of an extract of the thyroid gland of sheep. Brit Med J 2: 796-798.
2. Olveira G, Almaraz MC, Soriguer F, Garriga MJ, Gonzalez-Romero Tinahones F, Ruiz de Adana MS, 1997, Altered bioavailability due to changes in the formulation of a commercial preparation of levothyroxine in patients with differentiated thyroid carcinoma. Clin Endocrinol 46: 707-711.
3. Peran S, MJ Garriga, Morreale de Escobar G, Asuncion M, Peran M, 1997, Increase in plasma thyrotropin levels in hypothyroid patients during treatment due to a defect in the commercial preparation. J Clin Endocrinol Metab 82: 3192-3195.
4. Hennessey JV, 2003, Levothyroxine a new drug? Since when? How could that be? Thyroid 13: 279-282.
5. Das Gupta V, Odom C, Bethea C, Plattenburg J, 1990 Effect of excipients on the stability of levothyroxine sodium tablets. J Clin Pharm Ther 15: 331-336.
6. Singh N, Weisler SL, Hershman JM, 2001, The acute effect of calcium carbonate on the intestinal absorption of levothyroxine. Thyroid 11: 967-971.

Grotere kans hart- en vaatziekten voor en na behandeling hyperthyreoïdie

Eerdere studies suggereren dat patiënten met hyperthyroïdie een verhoogde kans op hart- en vaatziekten hebben. Ook als hun schildklierwaarden weer normaal zijn (= euthyreoïdie). Hoe dat verhoogde risico ontstaat en of dat komt door de behandeling van hyperthyreoïdie blijft onduidelijk.

Subklinische hypothyreoïdie (SCH) wel of niet behandelen?

Eind november 2013 verscheen de ETA-richtlijn voor de behandeling van subklinische hypothyreoïdie. Bij subklinische hypothyreoïdie is de TSH-waarde verhoogd en zijn de fT4- en T3-waarde normaal (zie bloedonderzoek). Aan de hand van 26 aanbevelingen (recommendations) wordt uitgelegd hoe de diagnose gesteld kan worden, welke klachten en symptomen vaak voorkomen en hoe deze aandoening behandeld kan worden. (1)

Juni 2014 verscheen een reactie van een aantal endocrinologen op de voorgestelde aanpak. (2)

In de huisartsenrichtlijn (3) staat dat een subklinische hypothyreoïdie zelden de klachten verklaart van de patiënt. In veel gevallen normaliseert het TSH spontaan. De kans op normalisatie is omgekeerd evenredig met de hoogte van het TSH. Behandeling met levothyroxine bij subklinische hypothyreoïdie wordt in het algemeen niet aanbevolen.

Op Schildkliertje (4) en het Schildklierforum (5) vind je meer informatie over en ervaringen met subklinische hypothyreoïdie.

Bronnen

1. 2013 ETA Guideline: Management of subclinical hypothyroidism (SCH)
   SHS Pearce, G Brabant, LH Duntas, F Monzani, RP Peeters, S Razvi, JL Wemeau
2. The dilemma of treating subclinical hypothyroidism: risk that current guidelines do more harm than good
   DJ Stott, DC Bauer, I Ford, P Kearney, J Gussekloo, TJ Quinn, N Rodondi, J Smit, R Westerdorp
3. NHG-standaard schildklieraandoeningen
4. Van alles over subklinische hypothyreoïdie
   Schildkliertje
5. Wel of niet behandelen subklinische hypothyreoïdie
   Schildklierforum

Stoppen met medicijnen bij de behandeling van de ziekte van Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt kan gekozen worden voor een behandeling met medicijnen. Je noemt deze medicijnen wel schildklierremmers. Ze zorgen dat de schildklier minder tot geen schildklierhormoon maakt. Meestal schrijft de arts thiamazol of methimazol ( = Strumazol®) voor. De arts kan ook carbimazol (Basolest®) of propylthiouracil (PTU) voorschrijven.

Verband tussen leeftijd, schildklierfunctie en sterfte

Met deze studie is onderzocht of de leeftijd van invloed is op de schildklierfunctie en sterfte. Deze studie bewijst niet dat meer screening op schildklierziekte nodig is. Er zijn wel aanwijzingen dat lichte afwijkingen van de schildklierfunctie aanzienlijke gevolgen kunnen hebben. Dat is vooral het geval bij een onderdrukte TSH-waarde (= subklinische hyperthyreoïdie). Deze aandoening kan ernstige gevolgen hebben voor de werking van het hart.

Associations between thyroid function and mortality: the influence of age
Annenienke van de Ven, Romana Netea-Maier, Femmie de Vegt, Alec Ross, Fred Sweep, Lambertus Kiemeney, Johannes Smit, Ad Hermus, Martin den Heijer

Subclinical Thyrotoxicosis Reduces Survival in Patients under Age 65
Jerome Hershman, Clinical Thyroidology

Subclinical hyperthyroidism reduces survival in patients under age 65 years
Heather Hofflich

Met de Nijmegen Biomedische Studie werden 5816 willekeurig geselecteerde volwassenen gevolgd van alle leeftijdsgroepen, zonder eerder bekende schildklier ziekte.

Methods

TSH, free thyroxine (FT4) and peroxidase antibodies were measured in 2002–2003. The number of deaths were established in 2012 (median follow-up time 9.4 years).

Results

Subclinical thyrotoxicosis was associated with mortality in subjects aged younger than 65 years, but not in subjects aged older than 65 years. As for thyroid function within the normal range: in the 493 participants aged 80 years or older, an FT4 level in the high-normal range (18.5–22 pmol/l) was associated with a higher mortality in comparison with FT4 levels in the middle range (11.5–15.0 pmol/l). In these elderly, TSH levels within the high-normal range (3.0–4.0 mIU/l) were also associated with a higher mortality in comparison with TSH levels within the middle range (1.0–2.0 mIU/l).

Conclusions

The relationship between thyroid function and mortality differs according to age. This finding might (partially) explain the discrepant results of previous studies examining the relationship between thyroid function and mortality in different age groups.

What are the implications of this study?

While there are many limitations in the study, the data suggests that thyroid function and mortality differs with age. While this study is not clear evidence for increased screening for thyroid disease, it is suggestive that mild abnormalities of thyroid function could be significant. The is especially true in those with a low serum TSH level. Minimal lowering does not require a workup, but subclinical hyperthyroidism with a suppressed TSH may have serious cardiac consequences and usually requires evaluation and treatment.

Verandering schildklierhormoon in België per 1 januari 2015

500.000 Belgen gebruiken schildkliermedicatie: als jij daar één van bent, lees verder!

Per 1 januari 2015 vindt er een verandering plaats: het schildklierhormoon L-Thyroxine Christiaens® (levothyroxine) krijgt een nieuwe samenstelling. Ongeveer 90% van de 500.000 schildklierpatiënten in België gebruiken dit middel. Deze verandering betekent dat de patiënten hun dosering heel goed in de gaten moeten houden.

L-Thyroxine Christiaens (natriumlevothyroxine): productie-update
FAGG / Takeda - brief aan artsen en apothekers

500.000 Belges prennent des médicaments pour leur thyroïde: si vous en faites partie, lisez ceci
RTL.be

Verandering schildklierhormoon in België
Schildklierforum

Artsen moeten hun patiënten controleren

De nieuwe samenstelling zal krachtiger werken. Het risico van overdosering is dus reëel. Volgens cijfers uit 2012 zijn er 500.000 mensen die levothyroxine gebruiken. In de begeleidende brief dringt de fabrikant erop aan dat de artsen alert moeten zijn op de sterkere werking. ‘Een zorgvuldige controle van de patiënt wordt aanbevolen bij aanvang van het gebruik van de nieuwe medicijnen en de dosering moet worden aangepast afhankelijk van de klinische toestand en het niveau van TSH (...)’, aldus de aanbeveling van het farmaceutische bedrijf Takeda Belgium & Christiaens.

Overdosering kan klachten veroorzaken

De gebruikers zullen moeten letten op signalen van overdosering: trillen, zweten, nervositeit (gejaagd gevoel), hartkloppingen, onverklaarbaar gewichtsverlies of een sneller werkende spijsvertering of slapeloosheid. Bijna 70% van de patiënten zal hun dosering naar beneden moeten bijstellen, volgens een studie van de Belgische producent.

Opmerkelijk

De nieuwe formulering L-Thyroxine Christiaens werd ontwikkeld om het productieproces te vereenvoudigen en om de kwaliteitskenmerken van het eindproduct te verbeteren. De oude en de nieuwe formulering werden vergeleken in een bioequivalentiestudie en in een prospectieve ‘switch’ studie.

Vergelijk deze aanpak eens met de perikelen rond de nieuwe verpakking van potje naar blister van Thyrax. In België vond het bioequivalentie-onderzoek van tevoren plaats. In Nederland gebeurt het achteraf ...

Informatie FAGG, België

Thyroxine stability and formulation: why the secrecy?

Dit bericht gaat over een ingezonden brief in de Australian Prescriber uit 2005. De schrijver van de brief is endocrinoloog en hij verbaast zich over de geheimzinnigheid rond de stabiliteit en samenstelling van levothyroxine. We zijn 10 jaar verder en eigenlijk is er niets veranderd. Of het nu gaat over het preferentiebeleid, leveringsproblemen, verandering van verpakking of producent en productielocatie.

Thyroxine stability and formulation: why the secrecy?
Jim Stockigt, Australian Prescriber

Clinical strategies in the testing of thyroid function
Jim Stockigt, Thyroid Manager

Editor, – In May 2004 Australian pharmacists were instructed that thyroxine tablets should be stored refrigerated, before and after dispensing. This uniquely Australian directive, which carried the imprimatur of Sigma, the sole supplier of thyroxine tablets in Australia, and the Therapeutic Goods Administration, appears to have been ill-considered. (1) Dampness should be avoided during storage of thyroxine (2); repeated daily opening of a refrigerated glass bottle over many months can make the tablets damp, with loss of potency. (1) Sigma has now conceded that tablets in current use from unsealed bottles should not be refrigerated (1), although pharmacists generally are unaware of this change.

In letters to doctors and pharmacists during 2005, Sigma foreshadowed a change in formulation so that thyroxine tablets will be presented in five bottles of 40 tablets, with a recommendation to refrigerate the unopened bottles, but not the bottle in current use. In support of this change, Sigma refers to ‘new stability data’. However, Sigma has refused to present these data for professional scrutiny, except under terms of a confidentiality agreement that precludes discussion or peer review.

The reasons for seeking public disclosure of these ‘new stability data’ have been set out in detail. The health of about 200 000 Australians depends on thyroid hormone replacement. They, and those who accept responsibility for prescribing this medication, have a right to know the details of the sole preparation that is available. If storage temperature is a key factor in maximising the tenuous shelf-life of thyroxine, our local data might be important in addressing the broader problems of stability, potency and bioavailability of thyroxine. (3, 4)

If we cannot achieve a culture of open disclosure between the pharmaceutical industry and consumers for a medication as straightforward as thyroxine, what chance do we have with medications that are shrouded in commercial confidentiality, contentious trial data, patent law and unexpected or contentious adverse effects? Do we really care whether there is an ethos of evidence-based medicine in the manufacturing, regulatory and dispensing arms of pharmaceutical practice? If so, the ‘new stability data’ should be made known. Only in that way can consumers establish whether the modified formulation is necessary, or whether it is being introduced as a face-saving initiative.

References

1. Stockigt JR, Should thyroxine tablets be refrigerated? Have we got it wrong in Australia?, (with reply by Siddiqui O, Sigma Pharmaceuticals). Med J Aust 2005;182:650.
2. Roberts GW, Taking care of thyroxine, Aust Prescr 2004;27:75-6.
3. American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), The Endocrine Society (TES) and American Thyroid Association (ATA), Joint position statement on the use and interchangeability of thyroxine products, American Thyroid Association; 2004.
4. Stockigt J, Testing the bioavailability of oral L-thyroxine by studying its absorption: smoke or mirrors?, Thyroid 2004;14:167-8.

Gevolgen SCH tijdens zwangerschap voor moeder en kind

Het blijkt uit een onderzoek in China dat zwangere vrouwen met subklinische hypothyreodïdie een grotere kans hebben op zwangerschaps-hoge-bloeddruk en dat de vliezen te vroeg breken. Baby’s van deze moeders hebben een grotere kans op groeiachterstand in de buik en een laag geboortegewicht. Alle reden om zwangeren routinematig goed te volgen op een mogelijke subklinische hypothyreoïdie (= TSH testen).

Effects of subclinical hypothyroidism on maternal and perinatal outcomes during pregnancy: a single-center cohort study of a Chinese population
Liang-Miao Chen, Wen-Jun Du, Jie Dai, Qian Zhang, Guang-Xin Si, Hong Yang, En-Ling Ye, Qing-Shou Chen, Le-Chu Yu, Chi Zhang, Xue-Mian Lu

Adverse maternal outcomes and perinatal complications are closely associated with overt maternal hypothyroidism, but whether these complications occur in women with subclinical hypothyroidism (SCH) during pregnancy remains controversial. The aim of this study was to evaluate the effects of SCH on maternal and perinatal outcomes during pregnancy.

A prospective study of data from 8012 pregnant women (371 women with SCH, 7641 euthyroid women) was performed. Maternal serum samples were collected in different trimesters to examine thyroid hormone concentrations. SCH was defined as a thyroid stimulating hormone concentration exceeding the trimester-specific reference value with a normal free thyroxine concentration. The occurrence of maternal outcomes, including gestational hypertension (GH), gestational diabetes mellitus, placenta previa, placental abruption, prelabor rupture of membranes (PROM), and premature delivery; and perinatal outcomes, including intrauterine growth restriction (IUGR), fetal distress, low birth weight (LBW; live birth weight ≤2500 g), stillbirth, and malformation, was recorded. Logistic regression with adjustment for confounding demographic and medical factors was used to determine the risks of adverse outcomes in patients with SCH.

Conclusions

The results of this study indicate that pregnant women with SCH had increased risks of gestational hypertension (GH) and prelabor rupture of membranes (PROM), and their fetuses and infants had increased risks of intrauterine growth restriction (IUGR) and low birth weight (LBW; live birth weight ≤ 2500 g). Thus, routine maternal thyroid function testing is necessary to improve maternal and perinatal outcomes.

Article

• Abstract
• Introduction
• Materials and Methods
• Results
• Discussion
• References

Uitleg over schildklierremmers en agranulocytose moet duidelijker!

Een zeldzame bijwerking van schildklierremmers als Strumazol (thiamazol), Carbimazol en PTU is: agranulocytose. Gelukkig komt deze bijwerking voor bij minder dan 0,1% van de patiënten, maar die bijwerking kan wel gevaarlijk zijn. Door agranulocytose verlaagt het aantal van een bepaald soort witte bloedlichaampjes (granulocyten) sterk. Met als gevolg een hoog risico op ernstige infecties. Deze bijwerking gaat samen met keelpijn en koorts.

Bijwerkingen na verpakkingswijziging Thyrax®

Bron: Lareb 12 november 2014

Lareb ontving ruim 80 meldingen van klachten die ontstonden na verandering van de Thyrax® verpakking. Bij ongeveer de helft van deze meldingen ging het om klachten die passen bij hyperthyroïdie (verhoogde werking van de schildklier) mogelijk ten gevolge van een te hoge concentratie levothyroxine. Het betrof bijwerkingen als onder andere hartkloppingen, gejaagdheid en overmatig zweten. Lareb heeft in oktober 2014 een brief gestuurd naar het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) om hen te informeren over deze meldingen.

Meldformulier Lareb

De voormalige fabrikant MSD heeft de verpakking van Thyrax® (levothyroxine) veranderd van bruine glazen flesjes naar aluminium blisterverpakking. In de blisterverpakking is de Thyrax® beter beschermd tegen omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld vocht. De samenstelling van de Thyrax® is niet veranderd. In de eerste helft van 2014 werd de handelsvergunning van Thyrax® overgenomen door de fabrikant Aspen Pharma Trading Limited.

CBG-MEB: Firma roept op tot extra waakzaamheid bijwerkingen Thyrax

Aspen Pharma Trading Limited heeft op verzoek van het CBG een Direct Healthcare Professional Communication (DHPC) uitgestuurd naar apothekers en artsen. In deze brief worden zij gewaarschuwd over de mogelijke stijging van de dosering levothyroxine die kan ontstaan nadat een patiënt overgaat van de flesjes naar de blisterverpakking. Apothekers worden er op gewezen patiënten met genoemde klachten door te verwijzen naar hun arts. Artsen worden er op gewezen adequate laboratorium monitoring toe te passen en indien nodig de dosis aan te passen.

Opmerkelijk: productie Thyrax in nevelen gehuld

Thyrax® wordt onder andere gebruikt als de schildklier maar gedeeltelijk of helemaal niet meer werkt. In de bijsluiter van Thyrax® wordt beschreven dat bij de behandeling met Thyrax® normaal gesproken geen bijwerkingen te verwachten zijn als de patiënt goed is ingesteld. Alleen te hoge doses of een te snelle ophoging van de dosering zouden kunnen leiden tot klachten van een te snelle werking van de schildklier (hyperthyreoïdie).

Tot slot

De redenen voor een toename van het aantal meldingen van de bijwerkingen worden momenteel onderzocht. De samenstelling van Thyrax tabletten is niet veranderd, maar het is mogelijk dat de tabletten in de nieuwe doordrukverpakking in tegenstelling tot de tabletten in de flesverpakking minder gevoelig zijn voor omgevingsfactoren. Dit kan er mogelijk toe hebben geleid dat een hogere concentratie actieve levothyroxine is achtergebleven in de tabletten in de blisterverpakking vergeleken met de tabletten in de flesverpakking.

De fabrikant (niet de IGZ en/of het CBG) onderzoekt de zaak nog verder en rapporteert de bevindingen in een later stadium. De oorzaak is dus nog niet met 100% zekerheid achterhaald, het is nog even wachten op de definitieve onderzoeksresultaten. Uiteraard volgen de IGZ en het CBG het onderzoek nauwkeurig en zullen – indien nodig – maatregelen nemen om het een en ander in goede banen te leiden.

Opmerkelijk: productie Thyrax in nevelen gehuld

Eind 2013 veranderde de verpakking van de tabletten Thyrax van potjes naar blister. Met doel een betere houdbaarheid. Sindsdien worden veel klachten gemeld op schildklierfora en bij Lareb en Mijn Medicijn. In Nederland gebruiken 500.000 mensen levothyroxine. Thyrax is een van de merken.

Gebruikers hebben baat bij een juiste instelling van schildklierhormonen. Wijziging van merk betekent nauwgezette controle na 5 weken van TSH en FT4; dit vanwege een verschillende bioequivalentie per merk. Te veel of te weinig T4 kan leiden tot ernstige bijverschijnselen.

* * * * * * * *

Update 24 november 2014

Om antwoord te krijgen op de vragen ‘waar Thyrax dan wel wordt geproduceerd’ en ‘wie de fabrikant is van Thyrax’ valt niet mee. Het antwoord van de IGZ luidt: ‘Deze informatie zou het beste opgevraagd kunnen worden bij de firma Aspen, maar is ook opgenomen in het registratiedossier, dat wordt beheerd door het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).’ Het CBG mag (nog) niets zeggen en verwijst naar bijsluiter (juni 2014) en SmPC (juni 2014). Blijkbaar is de fabrikant op dit moment (nog) NV Organon in Oss. In dit rapport van Aspen wordt gesproken over een verhuizing van de productie van Thyrax naar Bad Oldesloe.

Update 24 januari 2016

Eind januari 2016 werd dat bevestigd: NV Organon (MSD) was tot eind 2015 de fabrikant van Thyrax. Aspen Oss was niet de fabrikant van Thyrax. Aspen Oss was de buurman van MSD ...

Tipje van de sluier opgelicht over productielocatie Thyrax®

* * * * * * * *

Brief naar CBG en IGZ d.d. 28 oktober 2014

Al met al aanleiding genoeg om op 28 oktober de volgende zaken per brief voor te leggen aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ):

1. De info op de site van SON dat Aspen Oss de producent zou zijn van Thyrax.
2. Thyrax staat niet op de productenlijst van Aspen Oss.
3. Het beoordelingsrapport van Aspen Thyroxine.
4. De individuele Thyrax-gebruiker krijgt géén gehoor bij Aspen en MSD, ondanks telefoonnummers en e-mailadressen in bijsluiters en op de site.

Lareb over bijwerkingen na verpakkingswijziging Thyrax®

Reactie CBG d.d. 7 november 2014

Sinds de verpakking van Thyrax tabletten is gewijzigd van bruine glazen fles naar blister, heeft het Lareb veel meldingen van bijwerkingen ontvangen. Naar aanleiding van deze meldingen heeft het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Aspen Pharma een aantal vragen gesteld om de oorzaak van deze toename van bijwerkingen te kunnen onderzoeken. Aspen Pharma is ook verzocht een DPHC-brief naar alle behandelaren en apothekers te versturen om hen te informeren.

DHPC-brief van Aspen met uitleg over Thyrax®

Verder schreef het CBG: Thyrax staat niet genoemd op de productenlijst van Aspen Pharma Oss omdat de Thyrax tabletten niet door deze fabrikant worden geproduceerd. Aspen Pharma heeft aangegeven de Thyrax tabletten toe te voegen aan de productenlijst, zodra de wijziging van de registratiehouder in andere EU landen afgerond is. Een soortgelijke aanvraag als in Australië (zie punt 3) is in Europa ingediend en Nederland is voor die Europese aanvraag als referentieland opgetreden.

Reactie IGZ d.d. 11 november 2014

De kwestie met het geneesmiddel Thyrax heeft de aandacht van zowel de IGZ als het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. De huidige registratiehouder Aspen is gevraagd hier onderzoek naar te doen. Op dit moment kon de inspecteur wel al op een aantal zaken ingaan:

1. Aspen heeft de registratie van Thyrax overgenomen van MSD. MSD heeft echter hiervoor al de verpakking aangepast van glazen pot naar blister, met de bedoeling de houdbaarheid van het product te verbeteren.
2. Voor zover wij kunnen nagaan, zijn de productieplaats en de samenstelling van de tabletten ongewijzigd gebleven. Dat Thyrax niet in de lijsten van Oss voorkomt, heeft als reden, dat het product niet in Oss wordt gemaakt.
3. De overname van de registratie brengt geen direct gevaar voor stopzetting van de productie met zich mee. In tegendeel, de overname van een registratie is een investering die Aspen alleen zal doen als de firma van plan is het product te blijven leveren.
4. Onderzoek door Aspen heeft geen opvallende verschillen opgeleverd tussen tabletten die bewaard zijn in potten en tabletten die bewaard zijn in blisters.
5. Aspen heeft geen toename van klachten opgemerkt vanuit andere landen dan Nederland en vermoedt dan ook, dat de toename in Nederland meer te maken heeft met het feit dat in Nederland de patiënten op de internetfora worden gestimuleerd om de bijwerkingen te melden.

De inspecteur vervolgt met: Er is echter wel iets, wat Aspen niet lijkt te hebben meegenomen in haar onderzoek, en dat is het verschil in achteruitgang tussen tabletten glazen potten en in blisters tijdens het gebruik. De tabletten in de glazen pot zijn immers na opening voortdurend blootgesteld aan de lucht, terwijl de tabletten in blisters pas vlak voor gebruik worden blootgesteld aan de lucht. Het zou kunnen zijn, dat de tabletten steeds minder werkzaam zijn, naarmate de pot langer in gebruik is en dat daardoor de bijwerkingen ook steeds minder worden. Wij zullen nog bij Aspen nagaan of zij hier nog onderzoek naar hebben gedaan of nog gaan doen.

Tot slot

De redenen voor een toename van het aantal meldingen van de bijwerkingen worden momenteel onderzocht. De samenstelling van Thyrax tabletten is niet veranderd, maar het is mogelijk dat de tabletten in de nieuwe doordrukverpakking in tegenstelling tot de tabletten in de flesverpakking minder gevoelig zijn voor omgevingsfactoren. Dit kan er mogelijk toe hebben geleid dat een hogere concentratie actieve levothyroxine is achtergebleven in de tabletten in de blisterverpakking vergeleken met de tabletten in de flesverpakking.

De fabrikant (niet de IGZ en/of het CBG) onderzoekt de zaak nog verder en rapporteert de bevindingen in een later stadium. De oorzaak is dus nog niet met 100% zekerheid achterhaald, het is nog even wachten op de definitieve onderzoeksresultaten. Uiteraard volgen de IGZ en het CBG het onderzoek nauwkeurig en zullen – indien nodig – maatregelen nemen om het een en ander in goede banen te leiden.

Verzoek tot behoud Hypoforum heeft niet geholpen ...

Opeens was daar op 7 november het Hypoforum weg. Dat forum van Hypo maar niet Happy bestaat al jaren. Veel mensen hebben daar veel geleerd over de schildklier. Er is veel kennis vergaard. En allerlei informatie over de schildklier werd via dat forum verspreid.

Controle van de schildklierfunctie na bestraling van de hals

Bestraling van het hoofd-halsgebied kan leiden tot hypothyreoïdie. De klachten van hypothyreoïdie zijn vaak weinig specifiek en ontwikkelen zich meestal pas enige tijd na de bestraling. De arts weet niet altijd dat hypothyreoïdie een gevolg kan zijn van bestraling van de hals. Daardoor kan een flinke vertraging optreden bij het stellen van deze diagnose.

Evidence on thyroid screening effects remains inconclusive

In 2004, the U.S. Preventive Services Task Force found insufficient evidence to recommend thyroid screening. To update the 2004 U.S. Preventive Services Task Force review on the benefits and harms of screening and treatment of subclinical and undiagnosed overt hypothyroidism and hyperthyroidism in adults without goiter or thyroid nodules.

Screening and treatment of thyroid dysfunction: an evidence review for the U.S. Preventive Services Task Force
J. Bruin Rugge, Christina Bougatsos, Roger Chou

Evidence on thyroid screening effects remains inconclusive
Larry Hand

Data Sources were MEDLINE and Cochrane databases through July 2014. Studies selected were randomized, controlled trials and observational studies of screening and treatment. One investigator abstracted data, and a second investigator confirmed; two investigators independently assessed study quality. Primary funding source was the Agency for Healthcare Research and Quality.

Data synthesis

• No study directly assessed benefits and harms of screening versus no screening.
• For subclinical hypothyroidism (based on thyroid-stimulating hormone levels of 4.1 to 11.0 mIU/L), one fair-quality cohort study found that treatment of subclinical hypothyroidism was associated with decreased risk for coronary heart disease events versus no treatment.
• No study found that treatment was associated with improved quality of life, cognitive function, blood pressure, or body mass index versus no treatment.
• Effects of treatment versus no treatment showed potential beneficial effects on lipid levels, but effects were inconsistent, not statistically significant in most studies, and of uncertain clinical significance (difference, −0.7 to 0 mmol/L [−28 to 0 mg/dL] for total cholesterol levels and −0.6 to 0.1 mmol/L [−22 to 2 mg/dL] for low-density lipoprotein cholesterol levels).
• Treatment harms were poorly studied and sparsely reported. Two poor-quality studies evaluated treatment of subclinical hyperthyroidism but examined intermediate outcomes. No study evaluated treatment versus no treatment of screen-detected, undiagnosed overt thyroid dysfunction.

Limitations

English-language articles only, no treatment study performed in the United States, and small trials with short duration that used different dosage protocols.

Conclusion

More research is needed to determine the clinical benefits associated with thyroid screening.

Over Eltroxin, Aspen Thyroxine, Thyroxine Aspen

Sinds de verpakking van Thyrax veranderd is van glazen potje naar blister, melden veel gebruikers klachten. Inmiddels is duidelijk dat Aspen behalve in Israël, Nieuw-Zeeland ook een speler is op de markt in Australië. Het rapport van de Therapeutic Goods Administration (TGA) doet verslag van het door Aspen betaalde onderzoek. De TGA in Australië is de FDA in de VS en de EMA in Europa en CARM in Nieuw-Zeeland (waar eerder de veranderde samenstelling van Eltroxin voor veel klachten zorgde).

Australian Public Assessment Report for Thyroxine Sodium
Proprietary Product Name: Eltroxin, Aspen Thyroxine, Thyroxine Aspen
Sponsor: Aspen Pharma Pty Ltd
Government of Health - Therapeutic Goods Administration

Media in Israël over de de veranderde samenstelling van Eltroxin
Haaretz

The Eltroxin formulation Change
An analysis of reports en Safety information
New Zealand Medicines and Medical Devices Safety Authority

Thyroxine: anatomy of a health scare
A recent change in the formulation of thyroxine replacement therapy caused a dramatic increase in adverse reaction reports in New Zealand — a story widely reported in the media
Kate Faasse, Tim Cundy, and Keith Petrie dissect the health scare

Opvallend zijn deze passages in het Australische rapport:

• The proposed products are a different formulation to the registered tablets. They are also manufactured by a different method of manufacture: direct compression versus wet granulation. These changes were made to increase the stability of the tablets but a consequence of this is that the extent and rate of dissolution of the proposed tablets are less than those of the registered tablets.
• The sponsor provided a justification for not providing bioequivalence data on all strengths of the proposed tablets. This was acceptable from a pharmaceutical chemistry perspective based on comparative dissolution profiles for all the strengths. The clinical aspects were not evaluated here.

Tientallen miljoenen mensen ondervinden zelfde problemen

Niet alleen in Nederland wordt levothyroxine (Thyrax, Euthyrox, l-thyroxine, Synthroid, Eltroxin enz.) geslikt. Vele tientallen miljoenen mensen in de wereld ondervinden dezelfde problemen. Iedere wisseling van verpakking of pil wordt steevast gevolgd door een hausse aan klachten. Dat is logisch, want levenslang ben je afhankelijk van vertrouwde verpakking en pillen. De verpakking van Thyrax is gewijzigd, omdat de oude verpakking niet aan de huidige maatstaven voldoet. Een blisterverpakking is beter voor de stabiliteit en houdbaarheid.

Smalle therapeutische breedte

Levothyroxine is een middel met een smalle therapeutische breedte. Ongewilde minimale verhogingen of verlagingen van 12,50 of 25 µg kunnen ernstige symptomen geven. Levothyroxine is moeilijk te fabriceren. Het is ingewikkeld de sterkte op peil te houden. Biljoenen pillen worden door machines gejaagd. Ieder merk met een ander machine en een andere productiewijze. Daarom wisselt de inhoud per merk, met variaties van +/- 10 tot 15%. Onderling kunnen de verschillen tussen de merken groter zijn.

Het is belangrijk dus om bij hetzelfde merk te blijven. Dan heeft de gebruiker de meeste kans op pillen van dezelfde sterkte. En of die nou altijd 15% onder of boven de veronderstelde sterkte zitten, is geen ramp. Altijd ietsje onder de veronderstelde 125 µg, of altijd iets boven de 125 µg is geen probleem. Stabiliteit wordt weergegeven door controle van de TSH en FT4.

De industrie probeert soms iets nieuws met de levothyroxine. Kijk naar Aspen. Dan is een andere aanpak noodzakelijk. Zodra de verpakking wijzigt, zodra de pilletjes er anders uitzien, moet er standaard gewaarschuwd worden! Bij wijziging verpakking en/of buitenkant pil: na 5 weken TSH en FT4 bepalen om lichamelijke klachten te voorkomen.

Dit past bij het beleid van de Nederlandse overheid: meer zelfzorg, meer eigen verantwoordelijkheid, meer daadkracht. Zeggenschap en inbreng is belangrijk. Maar de verantwoordelijkheid voor pillenkwaliteit hoort bij de overheid, en niet bij de patiënt.

Opbouw voorraad T4 bij inname van 135 µg levothyroxine per dag

Het voorbeeld houdt geen rekening met eetpatroon, met medicijngebruik, met beweging, met ziekten, met de individuele manier van afbreken van schildklierhormonen, en met andere processen in je lichaam.

Als je meer wilt weten over schildklierkanker

Informatie over schildklierkanker is nodig en patiënten willen hun ervaringen delen. Op deze pagina vind je allerlei informatie over richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek, schildklierfora en zaken als jodiumbeperkt dieet en nucleaire geneeskunde. Het aantal patiënten met schildklierkanker groeit wereldwijd en bewustzijn (= awareness) is belangrijk.

Wereldwijd is er ook discussie in artikelen en op congressen over die toename van schildklierkanker. Zou die toename komen door overdiagnose? Of spelen milieufactoren bijvoorbeeld een rol?

Behandelrichtlijn Schildkliercarcinoom

• Bekijk hier de Richtlijn Schildkliercarcinoom (revisie 2015).

Informatie op Schildkliertje (blogspot)

• Schildklierkanker
• Schildklierkanker en medicijnen
• Schildklierkanker en nucleaire geneeskunde
• Schildklier, het hart en een hoge dosis levothyroxine
• Mogelijkheden bij medullair schildklierkanker
• Incidentie schildklierkanker gestegen tussen 1989 en 2009, sterfte gedaald

Informatie op communities

• Schildkliertje (facebook)
• Schildklierforum

Ervaringen lezen en delen

• Een zieke is meer dan zijn ziekte
  Paul Goderis
• Goede kanker bestaat niet
  Anke van Haften
• Vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen
  Maria Hendriks
• Indrukken om nooit te vergeten
  Ans de Kort
• Getekend voor het leven
  Jacqueline Venneman
• Ik heb mazzel en dat realiseer ik me dondersgoed
  Annemieke Raatsie

Informatie op pagina's van patiëntenorganisaties

• Thyroid Cancer Alliance
• ThyCa: Thyroid Cancer Survivors' Association
• Belangengroep MEN

Informatie op websites van o.a. ziekenhuizen

• Jodiumbeperkt dieet als voorbereiding op behandeling met radioactief jodium
• Spreekuur Thuis
• UMC Groningen met informatie over schildklierkanker
• Leiden UMC met informatie over schildklierkanker
• UMC St Radboud over schildklierkanker
• KWF Kankerbestrijding
• Meer websites ...

Aandacht voor de discussie over mogelijke overdiagnose en overbehandeling ...

Wereldwijd is er aandacht voor de toename van schildklierkanker. Het gaat vooral om laag-risico tumoren. Onderzoekers zijn van mening dat er sprake is van overdiagnose van schildklierkanker met als gevolg overbehandeling. Bij (te) veel mensen wordt de schildklier verwijderd. Vaak wordt behandeld met radioactief jodium. De vraag is of deze behandelingen bij laag-risico tumoren opwegen tegen de complicaties van operatie, radioactief jodium en levenslange afhankelijkheid van levothyroxine.

‘The epidemiology of the increased incidence, however, suggests that it is not an epidemic of disease but rather an epidemic of diagnosis.’

• Laat de schildklier met rust - Screenen op kanker leidt tot onnodige onrust en overbehandeling
  Nadine Böke
• Incidentie schildklierkanker stijgt en sterfte daalt
  Met aandacht voor diverse artikelen
• Thyroid cancer: zealous imaging has increased detection and treatment of low risk tumours
  Juan P Brito, John C Morris, Victor M Montori
• The impact of subclinical disease and mechanism of detection on the rise in thyroid cancer incidence: a population-based study in Olmsted County, Minnesota during 1935 through 2012
  JP Brito, A Al Nofal, VM Montori, ID Hay, JC Morris
• Follicular thyroid cancer incidence patterns in the United States, 1980–2009
  Briseis Aschebrook-Kilfoy, Raymon H. Grogan, Mary H. Ward, Edwin Kaplan, Susan S. Devesa
• Current thyroid cancer trends in the United States
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• Increasing incidence of thyroid cancer in the United States, 1973-2002
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• Thyroid cancer survival in the United States. Observational data from 1973 to 2005
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• The increasing incidence of thyroid cancer: The influence of access to care
  Luc G.T. Morris, Andrew G. Sikora, Tor D. Tosteson and Louise Davies
• Current role and value of fine-needle aspiration in nodular goitre
  Zubair W. Baloch, Virginia A. LiVolsi

Onderzoek

• Rising incidence, no change in survival and decreasing mortality from thyroid cancer in The Netherlands since 1989
  O Husson et al
• Unexpected symptoms after rhTSH administration due to occult thyroid carcinoma metastasis
  BHR Wolffenbuttel, MH Coppes, AH Bongaerts, AW Glaudemans, TP Links
• THYROPET-studie
  J Kist et al
• Differentiated Thyroid Carcinoma: treatment and clinical consequences of therapy
  HC Hoftijzer, met aandacht voor tyrosine kinase remmers; samenvatting in NL
• Long term analysis of the efficacy and tolerability of sorafenib in advanced radio-iodine refractory differentiated thyroid carcinoma: final results of a phase II trial
  T Schneider, R Abdulrahman, E Corssmit, H Morreau, JWA Smit en E Kapiteijn
• Bone mass and fractures in patients at risk for secondary osteoporosis
  AC Heijckmann
• Klinische studies bij progressief schildkliercarcinoom
  DECISION-trial, XL184-trial en THYRRAD-trial
• Preoperative diagnosis of benign thyroid nodules with indeterminate cytology
  E Alexander et al
• Sorafenib approval now includes late-stage thyroid cancer
  E Mechcatie
• Ablation with low-dose radioiodine and thyrotropin alfa in thyroid cancer
  U Mallick et al, NEJM
• Strategies of radioiodine ablation in patients with low-risk thyroid cancer
  M Schlumberger et al, NEJM
• A solitary hyperfunctioning thyroid nodule harboring thyroid carcinoma: review of the literature
  S Mirfakhraee, D Mathews, L Peng, S Woodruff, JM Zigman

Over schildklier screening bij mensen met Downsyndroom

Bij mensen met het Downsyndroom komen afwijkende schildklierwaarden vaker voor dan in de algemene bevolking. Vaak gaat het om subklinische hypothyreoidie, waarbij mogelijke symptomen moeilijk te beoordelen zijn. Hoewel de gevolgen voor verdere follow-up en behandeling hiervan niet duidelijk zijn, is het de bedoeling dat mensen met het Downsyndroom regelmatig gescreend worden op schildklier functiestoornissen.

Uitkomsten van jaarlijkse screening op schildklierfunctiestoornissen bij mensen met het Downsyndroom
E Huffmeijer, Z Aslan, SM Cerneus-Papen, C Penning, HM Evenhuis
Leeronderzoek in het kader van de AVG opleiding aan het ErasmusMC

Hypothyroidism in Down Syndrome: Screening guidelines and testing methodology
O Hardy, G Worley, MM Lee, S Chaing, J Mackey, B Crissman, PS Kishnani

Vroege ontwikkeling en de schildklierhormoonstatus bij Downsyndroom
Met bijdragen van Paul van Trotsenburg, Pieter Lomans, Erik de Graaf en een artikel uit het Schildklier Magazine

Waarom er bij dezelfde afwijkende waarden soms wel en soms niet met behandeling gestart wordt, is door het ontbreken van gegevens vaak niet duidelijk. De controle van de schildklierfunctie, zoals uitgevoerd bij mensen met het Downsyndroom, leidt vaak tot de vaststelling van afwijkende schildklierwaarden, waarna het beleid voor verdere controle en behandeling niet duidelijk is, ook omdat de schildklierwaarden zonder behandeling kunnen wisselen tussen normale en afwijkende waarden.

Behandeling hyperthyreoïdie is in 60 jaar nauwelijks veranderd

Thyrotoxicose of hyperthyreoïdie - als er te veel schildklierhormoon in het bloed is - komt vaak voor, vooral bij vrouwen. Meestal is de ziekte van Graves de oorzaak. Andere oorzaken zijn toxisch multinodulair struma en thyreoïditis. Bij de ziekte van Graves en een toxisch multinodulair struma maakt de schildklier te veel hormoon. Bij een thyreoïditis gaan er cellen kapot, waardoor er tijdelijk te veel schildklierhormoon in het bloed lekt. De oorzaak van het teveel aan schildklierhormoon bepaalt de behandeling.

Behandeling van hypothyreoïdie kan gemakkelijker

Annemieke Roos verdedigt vandaag - 8 oktober 2014 - haar proefschrift aan de Rijksuniversiteit van Groningen. Zij deed onderzoek naar de behandeling van hypothyreoïdie. Haar onderzoek maakte deel uit van het LifeLines-bevolkingsonderzoek. Zij is werkzaam als internist-endocrinoloog in het Martiniziekenhuis in Groningen.

Met een depressie naar de immunoloog ...

MoodInFlame was een grootschalig medisch-wetenschappelijk project. Het werd gefinancierd door de EU. Het concept was dat belangrijke stemmingsstoornissen, zoals bipolaire stoornis, depressieve stoornis en kraambedpsychose, ontstaan door een abnormale gevoeligheid voor ontstekingen. Een gevoeligheid die ook een auto-immuunziekte veroorzaakt als de ziekte van Hashimoto. Een ziekte die vaker voorkomt bij mensen met een ernstige stemmingsstoornis.

‘Indrukken om nooit te vergeten’

Impressions never to be forgotten

Aan het woord is Ans de Kort. Zij is ervaringsdeskundige op het gebied van schildklierkanker en vertegenwoordigt als vrijwilliger SON in de Thyroid Cancer Alliance (TCA). Ans vertelt over haar ervaringen tijdens de pelgrimstocht naar Santiago en het 38e internationale schildkliercongres van de European Thyroid Association (ETA).

• Ans de Kort stelt zich voor
• 38e ETA schildkliercongres in Santiago de Compostela
• Voces en el Camino (video)

‘In februari nam ik deel aan een internationale schildklierkankerconferentie van de TCA in Amsterdam. Hier ontmoette ik Cristina Chamorro, de voorzitter van de Spaanse schildklierkanker patiëntenorganisatie AECAT. Op die conferentie lanceerde Cristina haar briljante idee om voorafgaand aan het ETA schildkliercongres een pelgrimsroute uit te stippelen voor schildklierkankerpatiënten.’

Voces en el Camino

‘Een dertigtal actieve mensen met ervaring met schildklierkanker heeft die pelgrimstocht gelopen om aandacht te vragen voor schildklierkanker. Namens Nederland liepen Judith Taylor en ik mee als survivors. Het lukte mij vanwege een volle agenda niet om de volle vijf dagen mee te lopen. Ik kwam op de vierde dag aan op de ontvangstplek net iets buiten Santiago stad. Daar zagen we de deelnemers binnenkomen. Hun gezichten spraken boekdelen. Mijn ervaring op vrijdag zal ik nooit vergeten. Een tocht met mensen die je niet kent, velen nationaliteiten samen.

AECAT geeft een stem aan mensen met schildklierkanker, vandaar de naam Voces en el Camino voor deze speciale pelgrimstocht naar Santiago. Het idee is ontstaan om mensen met schildklierkanker een nieuwe bouwtekening van hun leven te laten maken. Het is goed om andere mensen daar bij te betrekken. De vijf etappes van de pelgrimstocht verbeeldden de vijf opeenvolgende fasen van de ziekte.’

Schildkliercongres

‘Het was een heel waardevol congres met veel verschillende mensen. De congresgangers konden kennismaken met de verschillende patiëntenorganisaties die een stand hadden in het congrescentrum. Heel belangrijk is dat het netwerk tussen de verschillende disciplines groeit. Ik heb ervaren dat je als ervaringsdeskundige een toegevoegde waarde bent voor de specialist. Dat er (nog) meer bekendheid moet komen, zodat de arts in goed vertrouwen de patiënten kan informeren dat er patiëntenorganisaties zijn voor (ervarings)deskundig advies en een luisterend oor.’

Op deze foto staat Carmen Villar links, Ans de Kort in het midden en Judith Taylor rechts. Judith is vrijwilliger bij o.a. de British Thyroid Foundation, Carmen bij de AECAT en Ans bij SON. Judith en Ans zijn beiden donateur van SON.

Als drie schildklierkanker ervaringsdeskundigen bemanden ze de informatiestand van de Thyroid Cancer Alliance op het schildkliercongres. In allerlei talen hadden zij folders over schildklierkanker.


‘Ik heb ook een gesprek gehad met een endocrinoloog uit Parijs. Hij hoorde mijn ervaringsverhaal aan over hoe ik mijn geschiedenis met schildklierkanker heb doorstaan en over de kwaliteit van mijn leven op dit moment. Een pluim voor de arts omdat hij niet alleen naar de uitslagen van het bloed en de scan keek maar ook naar de algehele toestand van de patiënt. Weer werd bevestigd dat ervaringsverhalen heel waardevol zijn voor artsen. Ook kwamen de onderwerpen radioactief jodium en kinderen, gezin, relatie, sociale aspecten aan bod. En ook spraken we over financiën, de verzekering, een hypotheek en re-integratie naar werk.

Er waren zelfs artsen zo enthousiast dat ze ons vroegen om mee te denken over het opzetten van een patiëntenorganisatie in hun eigen land. Kortom, met dit congres heb ik veel nieuwe netwerken en een koffer met ervaringskennis opgedaan.’

Tot slot

‘Ik heb deelgenomen aan een schildkliercongres met vrijwilligers van Europese patiëntenorganisaties. De manier van informatie verstrekken is internet. De ontwikkelingen rondom de medicatie en alternatieven staan niet stil. Er wordt wereldwijd heel hard gewerkt. Als TCA-vrijwilligers zagen we dit congres als een verrijking en als manier om (ervarings)kennis te delen en nieuwe ideeën op te doen.’

Aanbevelingen behandeling hyperthyreoïdie

In de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen 2012 van de Nederlandse Internisten Vereniging staan aanbevelingen voor de behandeling van thyreotoxicose. Vaak wordt thyreotoxicose hyperthyreoïdie genoemd.

Woordenlijst

Samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kiest de patiënt voor een behandeling. Van belang is goede uitleg over voor- en nadelen van de drie behandelingen. Denk hierbij aan grote kans op terugkomst van hyperthyreoïdie bij schildklierremmers, grote kans op hypothyreoïdie bij radioactief jodium en operatie, en risico’s bij een operatie.

Neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie

Beschrijving van de Nederlandse neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie (CH).

Neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie; ruim dertig jaar ervaring
Paul Verkerk, Paul van Trotsenburg, Gera Hoorweg-Nijman, Wilma Oostdijk, David van Tijn, Marlies Kempers, Erica van den Akker, Gerard Loeber, Bert Elvers en Tom Vulsma

Informatie over de hielprik en schildklier
Schildkliertje

We verzamelden gegevens over de neonatale screening op CH in de periode 1 januari 1981-31 december 2011 van de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s van het RIVM, van laboratoria en van kinderartsen naar wie pasgeborenen met een afwijkende uitslag werden verwezen. De screeningsprocedure werd verscheidene keren bijgesteld. In de periode 1981-1994 werden bijvoorbeeld alleen de waarden van T4 en TSH bepaald uit het hielprikkaartje. Vanaf 1995 werd ook de waarde van thyroxinebindend globuline (TBG) meegenomen.

Resultaten

De deelname was 99,7%. Tot 1995 was de sensitiviteit 94%, de specificiteit 99,51% en de positief voorspellende waarde 6%; vanaf 1995 was dit respectievelijk 98%, 99,85% en 21%. De totale prevalentie van CH was 1:2670 (prevalentie CH van thyreoïdale oorsprong: 1:3100 en centrale CH: 1:21.600). De percentages kinderen met ernstige CH bij wie in de perioden 1981-1990, 1991-2000 en 2001-2011 vóór de 15e levensdag met thyroxinebehandeling werd gestart, waren respectievelijk 24 (63/263), 63 (170/269) en 96 (176/184).

Conclusie

De sensitiviteit en specificiteit van het screeningsprogramma is vanaf 1995 aanzienlijk hoger dan vóór 1995. In de recente jaren worden patiënten met ernstige CH aanzienlijk vroeger behandeld dan in de beginjaren. De neonatale screening op CH kan als een belangrijk succes van de openbare gezondheidszorg worden beschouwd.

Er is iets met mijn schildklier. Wat nu? Met uitleg over onderzoek en diagnose

De schildklier maakt de schildklierhormonen T4 (± 120 µg per dag) en T3 (± 8 µg per dag) en geeft die af aan het bloed. Via het bloed gaan die hormonen naar alle cellen en organen. Daar regelen zij bijna alle functies. Als alles goed werkt, maakt de schildklier genoeg schildklierhormonen. Daarmee heb je genoeg energie. Je hebt het warm genoeg als het koud is. Als het warm is, transpireer je. Je valt niet zomaar af of komt niet zomaar aan.

Meldactie over wisselen van medicijnen door preferentiebeleid

Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) is een speciale meldactie gestart over het wisselen van medicijnen. Het preferentiebeleid heeft, behalve tot een flinke daling van de medicijnprijzen, ook tot klachten en verwarring geleid bij gebruikers en apothekers.

www.meldpuntmedicijnen.nl/meldactie

Het IVM is vooral geïnteresseerd of het gebruik van het nieuwe medicijn heeft geleid tot:

• verkeerd gebruik
• veranderde werking van het middel
• bijwerkingen
• het stoppen met het medicijn

Ook wil het IVM weten hoe je hierover bent voorgelicht door je apotheker en zorgverzekeraar.

Meldpunten

Het IVM is een van de meldpunten die ervaringen met medicijnen verzamelen. Ervaringen kun je anoniem melden en iedereen kan de meldingen inzien op de website. Het meldpunt geeft opvallende meldingen door aan de desbetreffende fabrikanten. Andere meldpunten zijn Lareb en Mijn Medicijn.

Schildklierhormoon en het preferentiebeleid

Vertel je ervaringen ook aan medegebruikers van schildklierhormoon op Facebook, Schildklierforum en SONforum.

Ervaringen met schildkliermedicijnen kun je ook - niet anoniem - melden bij SON.

Vreemde titel

Een gelijksoortige meldactie is in 2013 uitgevoerd door de NPCF. De conclusies staan in een rapport met de titel: Patiënt ervaart onduidelijkheid en problemen maar steunt preferentiebeleid. Zoiets van patiënten willen het niet, maar steunen het wel ...

Schildklier disfunctie en hoge bloeddruk in de zwangerschap

Hypertensive disorders during pregnancy are associated with a wide range of maternal and fetal complications, and only a few risk factors are known for the development of these disorders during pregnancy. Conflicting and limited data are available on the relationship between thyroid (dys)function and the risk of hypertensive disorders of pregnancy.

Maternal early-pregnancy thyroid function is associated with subsequent hypertensive disorders of pregnancy: The Generation R Study
M Medici,TIM Korevaar, S Schalekamp-Timmermans, R Gaillard, YB de Rijke, WE Visser, W Visser,
SMPF de Muinck Keizer-Schrama, A Hofman, H Hooijkaas, JJ Bongers-Schokking, H Tiemeier, VWV Jaddoe,
TJ Visser, RP Peeters, EAP Steegers

Generation R en de schildklier
Schildkliertje

The objective of the investigation was to study the associations between early-pregnancy thyroid dysfunction, thyroid function within the normal range, and the risk of hypertensive disorders. In early pregnancy, serum TSH, free T4 (FT4), and thyroperoxidase antibody (TPOAb) levels were determined in 5153 pregnant women. No interventions were done. The associations of thyroid function with the risk of hypertensive disorders were studied. Mean blood pressures and hypertensive disorders, including pregnancy induced hypertension and pre-eclampsia, were measured.

Results

Hyperthyroid mothers had a higher risk of hypertensive disorders, which was mainly due to an increased risk of pregnancy-induced hypertension. Hypothyroidism and hypothyroxinemia were not associated with hypertensive disorders. Within the normal range, the high-normal FT4 levels were associated with an increased risk of hypertensive disorders, which was mainly due to an increased risk of pre-eclampsia. The TPOAb status was not associated with hypertensive disorders.

Conclusions

We show that biochemical hyperthyroidism and also high-normal FT4 levels during early pregnancy are associated with an increased risk of hypertensive disorders. These data demonstrate that these associations are even seen for a mild variation in thyroid function within the normal range.

38e ETA schildkliercongres in Santiago de Compostela

Elk jaar organiseert de European Thyroid Association een internationaal schildkliercongres. Een mooie gelegenheid voor deskundigen en belangstellenden om elkaar te ontmoeten en om te leren over nieuwe ontwikkelingen op schildkliergebied.

Het 38e schildkliercongres is in Santiago de Compostela van 6 t/m 10 september.

Pelgrimsroute

Een dertigtal actieve mensen heeft de Camino de Santiago ofwel de Pelgrimsroute gelopen om aandacht te vragen voor schildklierkanker.

Twee schildklierpatiënten uit Nederland deden mee aan de Camino en bemanden met andere vrijwilligers onder meer een informatiestand op het schildkliercongres. Ans de Kort vertegenwoordigt SON in de Thyroid Cancer Alliance en Judith Taylor de British Thyroid Foundation.

Lees ook

• Indrukken om nooit te vergeten / Impressions never to be forgotten
• Voces en el Camino
• Programmaoverzicht
• Postersessies
• European Thyroid Journal met alle samenvattingen

© Asociación Española de Cáncer de Tiroides

Patiënten vinden informatie, herkenning en steun op een forum

Patiënten die een internetsite of forum bezoeken, willen meer weten over hun ziekte en de mogelijke behandelingen. En dus gaan ze gericht op zoek naar meer informatie, omdat de informatie van de dokter te summier was of omdat ze vergeten zijn wat er tijdens het gesprek allemaal gezegd is. Maar ze willen meer: patiënten willen het liefst lotgenotencontact met mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt en die qua gezinssamenstelling, woonsituatie of leeftijd lijken op henzelf: ze zijn op zoek naar herkenning. Daarnaast willen ze zich graag volledig begrepen en geaccepteerd voelen en zijn ze vaak op zoek naar erkenning voor hun ziek-zijn.

Schildklier

Op het gebied van ziekten en behandelingen van de schildklier is dit een aanrader:

S C H I L D K L I E R F O R U M

Het Schildklierforum is openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Schildkliertje is ook actief op Facebook, als besloten groep en als community. Nadelen van Facebook zijn het gebrek aan privacy, lid worden kan als te hoge drempel ervaren worden en bij een besloten groep is er geen kritische buitenstaander die de informatie zorgvuldig beoordeelt.

Patiëntencommunities op het WEB

In 2007 besteedden Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel al aandacht aan het belang van patiëntencommunities op het WEB. Patiëntencommunities verdienen een betere plek in de communicatie rondom medische vragen.

Gezondheidscommunicatie via internet
Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel

Patiëntencommunities op het WEB
Schildkliertje

Ruim twee derde van de volwassen Nederlanders zoekt informatie over zijn gezondheid. Een deel daarvan komt terecht bij patiëntencommunities op het web. Wat via andere kanalen onvoldoende lukt, lukt via lotgenoten wel: het vinden van informatie, herkenning en steun. Patiënten uit succesvolle communities hebben een haast wetenschappelijke manier van werken, zo zorgvuldig checken ze de betrouwbaarheid van nieuwe informatie, stellen De Bruin en Ventevogel. Soms weten patiënten meer dan een arts doordat ze ervaringsverhalen koppelen aan medische feiten.