Willy vertelt over haar leven met het polyglandulair auto-immuun syndroom

In dit verhaal vertelt Willy over haar leven met PAIS. Het begon met jeuk, veel jeuk. En met medicijnen, veel medicijnen. Jaren heeft ze er over gedacht om het op papier te zetten en eindelijk heeft ze dat met veel moeite gedaan. Veel is ze vergeten, zegt ze, maar dat is maar goed ook.

Als je meer wilt weten over het polyglandulair auto-immuun syndroom
Schildkliertje

"Toen ik ongeveer 20 jaar was kreeg ik een klein wit vlekje op m’n gezicht en op een van mijn handen, waar je dan, je bent jong, geen aandacht aan besteedt. Bovendien de medische zorg was wel wat anders dan nu, ik was 21 en ben met mijn man naar Spanje geweest. We hebben in de zon gezeten en toen is het echt begonnen, grote witte vlekken in gezicht, handen, scheenbenen, voeten. Het jaar daarop leek het wat minder. Het kan ook zijn omdat je onbewust niet in de zon gaat.

Drie jaar later kregen wij ons eerste kind. Je went overal aan dus ook aan de inmiddels bekende vitiligo. 20 maanden daarna het tweede kind, waarna ik gesteriliseerd ben. 13 maanden nadat mijn zoon geboren is menstrueerde ik nog steeds niet en bleven mijn borsten lekken.

Uiteindelijk naar de gynaecoloog en naar huis met de diagnose: ach dat komt wel vaker voor. En wat gebeurt er na ongeveer een half jaar? Ja, menstrueren maar heel onregelmatig met veel bloedverlies, veel pijn eigenlijk per maand, een normale week terwijl het andersom hoort. Maar ook daar heb je geen tijd en aandacht voor, omdat je kleine kinderen hebt, werk, een zaak, een man, en ondertussen gaat de vitligo verder en verder. En ben ik altijd misselijk, moe, pijn. De kinderen die altijd ziek waren, en geen tijd om ergens echt aandacht aan te besteden, geen huisarts die er ooit enige aandacht voor heeft gehad, en ik natuurlijk te weinig geklaagd en aandacht gevraagd.

Dan krijg ik grote dikke bulten, opgezette ogen, dikke knieën, jeuk aan de ogen, pijn aan de handen en knieën. Tot ik opgenomen ben in het ziekenhuis. Daar heb ik ongeveer twee weken gelegen. Weer naar huis, en altijd maar medicijnen voor de jeuk, en moe, moe, moe, en grote wallen onder de ogen waar ik geen leeftijd voor had (inmiddels was ik 30 jaar). Maar je ziet dat niet en je man is er ook aan gewend en anderen durven het niet te zeggen hoe slecht je eruit ziet.

En maar doorgaan met werken 40, 50, 60, 70 uur per week wat een paar jaar heeft geduurd. Tot de dag kwam dat ik ineens niet meer kon lopen, naar de huisarts, door naar de gynaecoloog, door de molen waar niets uitkomt. Dan het hele gebeuren opnieuw maar dan bij de internist, waar na maanden de diagnose Hashimoto gesteld wordt. Eerst kreeg ik nog een ander (ben ik vergeten) schildklierhormoon, maar dat is nu natuurlijk thyrax.

Het heeft lang geduurd voordat ik ingesteld was en dat is nog steeds niet echt goed. Het was een grote vooruitgang, de wallen werden langzaam minder, de misselijkheid nam af en de vermoeidheid was minder. Dus een stuk beter. Ik had een geweldige internist waar ik altijd terecht kon. Nadat bij mij de diagnose gesteld was, ging mijn broer, dan mijn zus, weer een andere zus, uiteindelijk de helft van mijn broers en zussen met ongeveer dezelfde diagnose naar huis, de een heeft wat meer dan de ander.

En dan komt wat mij betreft de grote klap. De diagnose: alopecia. Dat was voor mij de dolksteek, weer allerlei medicijnen, cortison spuiten in mijn hoofd, neoral slikken wat wel het ergste medicijn is wat ik ooit heb geslikt met verschrikkelijke bijwerkingen. We hebben het daar een paar jaar mee uit kunnen stellen, maar uiteindelijk heeft de alopecia gewonnen, en daarmee de afschuwelijke pruik (ze noemen het haarwerk) maar voor mij is het een pruik.

Uiteindelijk is de totale diagnose: het auto-immuun polyglandulair syndroom. De afkorting is APGS of ook wel PAIS. Dit is wanneer meer dan één orgaansysteem door een auto-immuunproces is beschadigd zodat het zijn normale functie niet meer kan uitoefenen. Achteraf blijkt APGS dus familiair. Bij mij is het tot op heden: hashimoto, vitiligo, alopecia, jeuk, reuma, pijn in handen, voeten en hoofd, en altijd pijn en jeuk aan de ogen waardoor ik ook geen wimpers kan plakken.

Bij dit alles heb ik ook nog geluk: ik heb een lieve man, lieve kinderen, een fijne internist, een schat van een kapster die mijn haren verzorgt, het ook nog eens fantastisch doet en met wie ik het geweldig kan vinden. Ik kan en moet met dit alles leven, je bent zo bezig met je uiterlijk om er toch nog iets van te maken. Ik kan er mee omgaan, maar het gaat steeds moeilijker. Zeker als het warm is en het water van je hoofd loopt, of als je in de regen of wind loopt, de wind je haren in je ogen blaast omdat je geen bescherming hebt van wimpers, dan valt het niet mee, maar ik heb geen keus. Aan veel ben ik gewend: de vitiligo, de pijn, maar de haren … dat zal nooit wennen."

Reacties