Schildkliertje heeft 400.000 pageviews :-)

Drie jaar en één maand geleden begon ik met Schildkliertje. Vanochtend om 11.55 uur was het raak! Ik heb het zelf gezien, toen de teller van 399.999 naar 400.000 ging.

Het eerste bericht dateert van 17 januari 2012; het gaat over therapeutische breedte. Zoals je kunt lezen op Schildkliertje, is dit onderwerp nog steeds actueel (1, 2).

Het hoe en waarom ...

Al jaren houd ik me bezig met de schildklier. Ik heb er zelf mee te maken (gehad). Uit ervaring weet ik hoe vervelend het is als een arts van niets weet, maar daarentegen weet ik ook hoe prettig het is als je artsen treft die wel van de hoed en de rand weten.

Begin 2012 ben ik begonnen met Schildkliertje met een dapper anjertje dat aan kwam waaien op mijn balkon als symbool!

Ik verzamel allerlei info over de schildklier op dit blog. Ik deel die info op facebook, twitter en het Schildklierforum.

Kennis en informatie kunnen ertoe bijdragen dat je achter je behandeling staat. Na uitgebreide voorlichting over voor- en nadelen van behandelingen (3), kon ik in overleg met de arts een keuze maken. Maar ook kan de kennis van een arts ertoe bijdragen dat je genoeg hormoon krijgt waarmee je je (bijna) als vanouds voelt. (4)

Verwijzingen

1. Generiek versus merk schildklierhormoon: info op een rijtje ... Het preferentiebeleid houdt de gemoederen flink bezig. Zonder uitleg of informatie krijgen te veel patiënten te vaak opeens een ander merk of merkloos levothyroxine bij hun apotheek. Dit is een ongewenste ontwikkeling doordat zulke veranderingen in medicatie kunnen zorgen voor over- of onderdosering.
2. Bijwerkingen na verpakkingswijziging Thyrax® ... Veel mensen melden klachten die ontstonden na verandering van de Thyrax® verpakking. Bij ongeveer de helft van deze meldingen ging het volgens Lareb om klachten die passen bij hyperthyroïdie, zoals hartkloppingen, gejaagdheid en overmatig zweten.
3. Als je schildklier te veel hormoon maakt ... Samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kiest de patiënt voor een behandeling. Van belang is goede uitleg over voor- en nadelen van de behandelingen. Denk aan grote kans op terugkomst van hyperthyreoïdie bij schildklierremmers, grote kans op hypothyreoïdie bij radioactief jodium en operatie, en risico’s bij een operatie.
4. Slik jij genoeg schildklierhormoon? ... Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. De volledige dosis schildklierhormoon varieert bij volwassenen van circa 100 tot 200 microgram per dag. Veel hoger of lager komt ook voor. Belangrijkst is hoe iemand zich voelt en hoe de TSH- en fT4-waarde zijn.

Hashitoxicosis, three cases and a review of the literature

In young hyperthyroid patients, Graves’ disease is the most likely explanation for the patient’s symptoms; however, there are other reasons that have to be considered. A hyperthyroid metabolic state can also be caused by thyroid cell inflammation and destruction.

Een overzicht van de perikelen met Thyrax ...

Eerst waren het de leveringsproblemen met Thyrax. (1) Al snel volgde het beleid waarbij schildklierpatiënten zomaar een merkloos schildklierhormoon kregen. (2) In 2014 kwamen daar de bijwerkingen bij door de nieuwe verpakking van Thyrax. (3) Hoe belangrijk wordt een medicijn gevonden dat van levensbelang is voor mensen wiens schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt … Het moge duidelijk zijn dat zij snakken naar erkenning.

Het was een voorbeeld van maatschappelijk verantwoord ondernemen geweest als de fabrikant onderzoek had laten doen voor het op de markt brengen van Thyrax in een nieuwe verpakking. Er had toen ook al een brief naar artsen en apothekers kunnen gaan, vergelijk hoe dat in België ging. (4) Maar niets van dat alles. Een brief naar apothekers en artsen kwam pas bijna een jaar na de nieuwe verpakking; een brief naar patiënten volgde 14 maanden na de introductie van de nieuwe verpakking. (5)

Onderzoek door Aspen naar een product van Aspen gebeurt met goedvinden door IGZ en CBG. Onduidelijk is wanneer begonnen is met onderzoek. Komende zomer (juli 2015) wordt het resultaat verwacht.

Meer informatie

1. Overzicht leveringsproblemen Thyrax ... In februari 2012 werden de eerste problemen gemeld rond de levering van Thyrax. Dat gebeurde door patiënten op het Hypoforum en door de KNMP op de site Farmanco. Pas op 26 oktober 2012 kwam eindelijk het bericht dat Thyrax weer voldoende beschikbaar was.
2. Generiek versus merk schildklierhormoon: info op een rijtje ... Het preferentiebeleid houdt de gemoederen flink bezig. Zonder uitleg of informatie krijgen te veel patiënten te vaak opeens een ander merk of merkloos levothyroxine bij hun apotheek. Dit is een ongewenste ontwikkeling doordat zulke veranderingen in medicatie kunnen zorgen voor over- of onderdosering.
3. Bijwerkingen na verpakkingswijziging Thyrax® ... Veel mensen melden klachten die ontstonden na verandering van de Thyrax® verpakking. Bij ongeveer de helft van deze meldingen ging het volgens Lareb om klachten die passen bij hyperthyroïdie, zoals hartkloppingen, gejaagdheid en overmatig zweten.
4. Verandering schildklierhormoon in België per 1 januari 2015 ... Per 1 januari 2015 vindt er een verandering plaats: het schildklierhormoon L-Thyroxine Christiaens® (levothyroxine) krijgt een nieuwe samenstelling. Ongeveer 90% van de 500.000 schildklierpatiënten in België gebruiken dit middel. Deze verandering betekent dat de patiënten hun dosering heel goed in de gaten moeten houden.
5. Wees alert op bijwerkingen bij gebruik van Thyrax Duotab in doordrukstrips ... Gebruikers van THYRAX DUOTAB in doordrukstrips worden opgeroepen hun arts te raadplegen als ze bijwerkingen zoals hartkloppingen, hoofdpijn en verhoogde transpiratie ondervinden (mogelijk veroorzaakt door stijging van de schildklierhormoonspiegels).

Radartv besteedt aandacht aan bijwerkingen Thyrax

Dat veel mensen bijwerkingen ervaren met de nieuwe verpakking van Thyrax verdiende alle aandacht. Gelukkig dat Radar dat deed. In de video zie je de uitzending die Radar aan dit onderwerp besteedde.

Jammer is dat Radar niet één endocrinoloog uitnodigde om mét de patiënten kort te overleggen over consequenties en mogelijkheden.

Heel jammer is ook dat Aspen niet aanwezig was. Het beloofde onderzoek wordt door Aspen gedaan naar een eigen product van Aspen. Dat was al bekend in november 2014 en blijkbaar vinden CBG en IGZ dat goed. Nieuw is dat de uitkomst mogelijk in juli 2015 gepubliceerd zal worden.

Bericht door Schildkliertje.

Verandering van merk levothyroxine is niet de bedoeling!

Op schildklierfora, Facebook en Twitter houdt het preferentiebeleid de gemoederen flink bezig. Zonder uitleg of informatie krijgen te veel patiënten te vaak opeens een ander merk of merkloos levothyroxine bij hun apotheek. Dit is een ongewenste ontwikkeling doordat zulke veranderingen in medicatie kunnen zorgen voor over- of onderdosering. En dat allemaal terwijl dat preferentiebeleid niet geldt voor schildklierhormoon.

Jodiuminname van bevolking in NL na verdere zoutverlaging in brood

Nederlanders tussen 7 en 69 jaar krijgen over het algemeen voldoende jodium binnen. Doordat brood een belangrijke bron van jodium is, krijgen mensen die weinig brood eten mogelijk te weinig jodium binnen. Mensen die maximaal 1 snee brood per dag eten, krijgen gemiddeld 35 tot 40 procent minder jodium binnen dan mensen die minstens 4 sneden brood per dag eten.

De jodiuminname van de Nederlandse bevolking na verdere zoutverlaging in brood
RIVM Briefrapport 2014-0054; M. Geurts en J. Verkaik-Kloosterman

Berichten weergeven met het label jodium
Schildkliertje

Jodium is van belang voor een normale groei en ontwikkeling en voor een goede stofwisseling. Een tekort aan jodium kan de werking van de schildklier verstoren. Tijdens de zwangerschap en in de eerste levensjaren kan een tekort aan jodium een verminderde cognitieve ontwikkeling veroorzaken.

Door de toevoeging van gejodeerd bakkerszout is brood een belangrijke bron van jodium in Nederland. Sinds 2009 is de hoeveelheid zout in brood een aantal keer verlaagd in verband met de inspanningen om het productaanbod gezonder te maken. Op verzoek van het ministerie van VWS heeft het RIVM berekend wat het effect van deze verlaging is op de jodiuminname in de Nederlandse bevolking en twee mogelijke risicogroepen.

Mensen die brood zonder gejodeerd (bakkers)zout consumeren, zoals een deel van het biologische brood of het zelfgebakken brood, zijn mogelijk een risicogroep om te weinig jodium binnen te krijgen. Het is onbekend of deze personen via andere voedingsmiddelen hun jodiuminname op peil houden. De huidige gegevens over de Nederlandse voedselconsumptie geven namelijk geen inzicht in de mate waarin mensen brood zonder gejodeerd zout consumeren, en dus ook niet in het voedingspatroon van deze consumenten.

Zwangeren en vrouwen die borstvoeding geven hebben meer jodium nodig in vergelijking met vrouwen van dezelfde leeftijd. Er is onvoldoende bekend over het voedingspatroon van zwangeren en vrouwen die borstvoeding geven in Nederland. Gezien de effecten van onvoldoende jodium op het (ongeboren) kind is het van belang om inzicht te krijgen in de jodiumstatus van deze vrouwen en in hun voedingsgewoonten.

Schildklierforum is een aanrader voor delen van kennis en ervaring

Op het gebied van ziektes en behandelingen van de schildklier is dit forum een aanrader:

Schildklierforum, voor alle ziektes van de schildklier en de oogziekte

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Als je het forum bezoekt zal je zien dat je niet de enige bent die meer wil weten over haar of zijn ziekte en de mogelijke behandelingen.

Nieuwe ATA-Richtlijn houdt vast aan levothyroxine bij hypothyreoïdie

Bron: Thyroid. December 2014, 24(12): 1670-1751. doi:10.1089/thy.2014.0028

A number of recent advances in our understanding of thyroid physiology may shed light on why some patients feel unwell while taking levothyroxine monotherapy. The purpose of this task force was to review the goals of levothyroxine therapy, the optimal prescription of conventional levothyroxine therapy, the sources of dissatisfaction with levothyroxine therapy, the evidence on treatment alternatives, and the relevant knowledge gaps. We wished to determine whether there are sufficient new data generated by well-designed studies to provide reason to pursue such therapies and change the current standard of care. This document is intended to inform clinical decision-making on thyroid hormone replacement therapy; it is not a replacement for individualized clinical judgment.

Guidelines for the Treatment of Hypothyroidism: Prepared by the American Thyroid Association Task Force on Thyroid Hormone Replacement
Jacqueline Jonklaas, Antonio Bianco, Andrew Bauer, Kenneth Burman, Anne Cappola, Francesco Celi, David Cooper, Brian Kim, Robin Peeters, Sara Rosenthal, Anna Sawka

New ATA Guidelines stick with levothyroxine for hypothyroidism
Medscape / Schildklierforum

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt
Schildkliertje