vrijdag 26 april 2013

Ga voor informatie, herkenning en steun naar het Schildklier Forum!

Veel mensen zoeken informatie over hun gezondheid op internet. Een deel van hen komt terecht bij een forum. Wat via andere kanalen onvoldoende lukt, lukt via deelgenoten wel: het vinden van informatie, herkenning en steun. Soms weten patiënten meer dan een arts doordat ze ervaringsverhalen koppelen aan medische feiten.

Schildklier Forum

In 2001 is het Schildklierforum begonnen door een jonge vrouw met schildklierkanker. In die tijd was nauwelijks informatie te vinden over de soorten schildklierkanker en hun behandelingen. Langzamerhand kwam er steeds meer aandacht voor andere aandoeningen. Inmiddels wordt informatie verzameld over hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, de oogziekte van Graves, schildklierkanker, medicijnen en zwangerschap.

Doe jij ook mee? Internet verspreidt kennis. Dat is vooruitgang.


woensdag 24 april 2013

Struma van Riedel ofwel Riedelse thyreoïditis

Struma van Riedel ofwel Riedelse thyreoïditis is een uiterst zeldzame aandoening. Hierbij wordt het schildklierweefsel vervangen door zeer vast littekenachtig bindweefsel (fibrose). Door die fibrose ontstaat een zeer hard struma met hypothyreoïdie. In het Nederlands is er nauwelijks informatie over te vinden. Wel in het Engels.

Riedel's Thyroiditis: A Clinical Review
James V. Hennessey
The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism October 1, 2011

Ervaringen delen
Schildklierforum

Abstract

Riedel's thyroiditis is a rare inflammatory process involving the thyroid and surrounding cervical tissues and is associated with various forms of systemic fibrosis. Riedel's presentation is complex, including a thyroid mass associated with local symptoms, characteristic biochemical abnormalities such as hypocalcemia and hypothyroidism, as well as the involvement of a wide range of other organ systems.

Diagnosis of Riedel's thyroiditis requires histopathological confirmation, but due to high complication rates, the role of surgical intervention is limited to airway decompression and diagnostic tissue retrieval. Unique among processes of the thyroid, Riedel's is commonly treated with long-term antiinflammatory medications to arrest progression and maintain a symptom-free course. Due to its rarity, Riedel's may not be immediately diagnosed, so clinicians benefit from recognizing the constellation of findings that should make prompt diagnosis possible.

Clinical awareness of the characteristic presentations of Riedel's thyroiditis should enhance our ability to make this diagnosis in a timely and focused manner. Recognition of certain clinical finding patterns will increase the likelihood of recognizing Riedel's thyroiditis promptly. Local restrictive or infiltrative symptoms out of proportion to a demonstrable mass or simultaneous biochemical deficiencies especially of calcium should lead the clinician to consider this diagnosis.

Likewise in this setting, the surgeon alert to this possibility may minimize overly aggressive surgical intervention, thus avoiding complications. Once Riedel's thyroiditis is diagnosed, the application of antiinflammatory therapies may greatly enhance the clinical outcome. Understanding the pathophysiological relationship of this entity with other forms of systemic fibrosis and the role that IgG4 may play in this process should result in enhanced diagnostic and therapeutic tools in the future.

Meer informatie

woensdag 17 april 2013

Als je de regie in eigen hand wilt hebben ...

Bedoeling van deze tips is om je op weg te helpen. Met de taal, met kennis en mogelijk ook met zelfvertrouwen om vragen te stellen aan je arts. Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat de schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat een schildklieraandoening betekent.

Kennis maakt je weerbaar en je wordt een gelijkwaardige gesprekspartner van je arts. Jij hebt je hele leven te maken met die schildklier. Jouw arts niet.


Tips



dinsdag 16 april 2013

Incidentie schildklierkanker stijgt en sterfte daalt

De incidentie van schildklierkanker is in Nederland tussen 1989 en 2009 gestegen. Dat melden Olga Husson (Tilburg University) en haar collega’s. Daarnaast rapporteren zij dat de totale relatieve 5-jaarsoverleving in die periode gelijk bleef, en dat de sterfte daalde (EndocrRelat Cancer. 2013; epub 27 februari).

De auteurs verzamelden via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) de gegevens van alle patiënten van 15-95 jaar die in 1989-2009 de diagnose ‘schildklierkanker’ te horen kregen. Data over sterfte vroegen Husson et al. op bij het CBS. Zij standaardiseerden incidentie- en sterftecijfers voor leeftijd op basis van de Europese standaardbevolking, en gebruikten de relatieve overleving – de verhouding tussen de geobserveerde overleving en de verwachte overleving van een vergelijkbare groep uit de algemene populatie – als schatting voor de ziektespecifieke overleving.

Rising incidence, no change in survival and decreasing mortality from thyroid cancer in The Netherlands since 1989
Olga Husson et al.

In de periode 1989-2009 registreerde de NKR 8021 nieuwe gevallen van schildklierkanker. De totale geschatte incidentie steeg jaarlijks met 1,7%. De incidentie steeg voor alle leeftijdsgroepen (behalve voor vrouwen ouder dan 60 jaar), voor papillaire tumoren, en voor T1- en T3-schildklierkanker. De incidentie van folliculaire, medullaire, anaplastische en T2-tumoren bleef stabiel, die van T4-schildklierkanker daalde.

Increasing world incidence of thyroid cancer: Increased detection or higher radiation exposure?
Leonard Wartofsky

De relatieve 5-jaarsoverlevingen voor papillaire (88%), folliculaire (77%), T1- (96%), T2- (94%) en T3-schildklierkanker (80%) bleven stabiel, die voor medullaire (65%), anaplastische (5%) en T4-schildklierkanker (53%) waren in 2004-2009 iets lager vergeleken met eerdere periodes. De mortaliteit daalde met 1,9% per jaar tussen 1989 en 2009.

Laat de schildklier met rust - Screenen op kanker leidt tot onnodige onrust en overbehandeling
Nadine Böke

‘De incidentiestijging in onze studie was vooral het gevolg van de toename van het aantal gedetecteerde kleine tumoren (T1) van het papillaire histologische subtype’, aldus de auteurs. De totale mortaliteit daalde terwijl de overleving gelijk bleef. Dit komt omdat het percentage opgespoorde tumoren met een goede prognose hoger is geworden, schrijft Olga Husson in een e-mail. ‘De incidentie van kleine papillaire tumoren met een goede overleving is zeer sterk gestegen ten opzichte van grote papillaire tumoren en andere tumorvormen met een slechtere overleving.’



donderdag 11 april 2013

Alleen levothyroxine is niet voor iedereen optimaal

De meeste patiënten met hypothyreoïdie slikken alleen levothyroxine. Dat is de standaardbehandeling. Verondersteld wordt dat de omzetting van T4 in T3 zorgt voor voldoende schildklierhormoon in alle weefsels. Er zijn echter indirecte bewijzen dat dit niet het geval is in alle patiënten.

Dit artikel verscheen in PLOS | One, een vrij toegankelijk tijdschrift op internet. Via de link kom je bij het volledige artikel. Hieronder vind je een samenvatting.

woensdag 3 april 2013

Behandeling schildklier: vroeger, nu en in de toekomst

Eind april 2013 vindt het Voorjaarssymposium plaats van de American Thyroid Association. Ter gelegenheid daarvan heeft het programmacomité in het kort verleden, heden en mogelijke toekomstverwachtingen geschetst in bijgaand artikel. Veel bronnen in de literatuurlijst zijn te vinden op Schildkliertje.

maandag 1 april 2013

Schildklierhormoonstatus en kwaliteit van leven in LifeLines Cohort studie

Schildklieraandoeningen komen veel voor in de westerse samenleving, toch melden veel mensen een beperkt aantal klachten en symptomen bij de diagnose. Dat geldt vooral bij hypothyreoïdie. De onderzoekers wilden weten of de gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven (HR-QOL) minder is bij personen met schildklierhormoon functietests die grotere afwijkingen laten zien.

Thyroid Hormone Status and Health-Related Quality Of Life in the LifeLines Cohort Study
EI Klaver, HCM van Loon, R Stienstra, TP Links, JC Keers, IP Kema, AC Muller Kobold, MM Van der Klauw, BHR Wolffenbuttel
Thyroid. -Not available-, ahead of print. doi:10.1089/thy.2013.0017.

Deelnemers aan dit onderzoek deden ook mee aan de LifeLines Cohort studie tussen december 2009 en augustus 2010. Bij 9491 westelijke Europese deelnemers (gemiddelde leeftijd 45 jaar; 3993 mannen en 5498 vrouwen), zonder huidig of vroeger gebruik van schildkliermedicijn, werd de kwaliteit van leven (HR-QOL) beoordeeld met de ‘RAND 36-Item Health Survey’ (RAND-36; een testmethode) tussen personen met normale TSH-waarden en personen met een gestoorde schildklierhormoonstatus (serum TSH, vrij T4 en vrij T3). De invloed van mogelijke verstoringen (leeftijd, roken, comorbiditeit) op de kwaliteit van leven werd als goed beoordeeld.

LifeLines Cohort studie

Ongeveer één procent van de Nederlanders hebben een verlaagde schildklierfunctie zonder dit te weten. Dit laatste aantal is veel groter dan tot nu toe werd aangenomen. Dit blijkt uit gegevens van het grote LifeLines-onderzoek, waarin het Universitair Medisch Centrum Groningen de gezondheid van in totaal 165.000 inwoners van Noord-Nederland volgt.

De mensen die niet wisten dat ze een verlaagde schildklierfunctie hadden, ervoeren tot de diagnose weinig tot geen klachten, dit ondanks hun schildklierprobleem. De verwachting is dat op het moment dat zij de eerste klachten ervaren en hiervoor naar hun huisarts gaan, hun gezondheid al verder achteruit is gegaan.

Resultaten

  • Onderdrukte TSH-waarden (TSH < 0,5 mU/L) werden gevonden in 114 deelnemers (1,2%), 8334 (88,8%) deelnemers hadden een TSH-waarde binnen het normale bereik, 973 deelnemers een TSH-waarde tussen 4 en 10 mU/L en bij 70 deelnemers werd een TSH-waarde > 10 mU/L gevonden.
  • Mannen hadden een hogere HR-QOL dan vrouwen, met uitzondering van het onderdeel ‘algemene gezondheid’. Mannen met een onderdrukte of verhoogde TSH-waarde scoorden niet veel lager dan mannen met een normale TSH-waarde voor een van de negen onderdelen van de RAND-36.
  • In vergelijking met vrouwen met een normale TSH-waarde, scoorden vrouwen met een onderdrukte TSH-waarde aanzienlijk lager in de onderdelen ‘fysieke werking’ en ‘algemene gezondheid’. Vrouwen met een aanzienlijk verhoogde TSH-waarde (> 10 mU/L) hadden een gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven die op alle onderdelen te vergelijken was met die van vrouwen met een normale TSH-waarde.

Er waren geen verschillen in de ‘Physical Composite Score’ (PCS; lichamelijke score) en de ‘Mental Composite Score’ (MCS; mentale score) tussen een van de groepen TSH. De lichamelijke en mentale scores werden vooral bepaald door wel/niet roken, comorbiditeit, BMI of taille-omtrek.

Conclusies

In dit onderzoek waren de scores van de gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven (HR-QOL) van deelnemers met een onderdrukte TSH-waarde of aanzienlijk verhoogde TSH-waarde over het algemeen niet aanzienlijk lager dan die van personen met normale of licht verhoogde TSH-waarden.

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.