Over de ziekte van Graves en TSH-receptor antistoffen

Bij de behandeling van Graves’ hyperthyreoïdie met schildklierremmers en operatie verdwijnen de TSH-receptor antistoffen geleidelijk. Na ongeveer 18 maanden zijn die antistoffen verdwenen bij 70-80% van die patiënten. Bij de behandeling met radioactief jodium gaat dat anders. In dat geval neemt het aantal TSH-receptor antistoffen toe en is na vijf jaar de hoeveelheid antistoffen nog steeds verhoogd.

Overgangsklachten of een schildklieraandoening?

Schildklieraandoeningen komen regelmatig voor bij vrouwen boven de 50 jaar. Hoe weet je of je klachten het gevolg zijn van de overgang of door je schildklier komen?

Overgangsklachten of een schildklieraandoening?
www.leef.nl, met mogelijke klachten op een rijtje

Thyroid and menopause
British Thyroid Foundation

Iedereen wil toch slank zijn
Schildklierforum

Onderscheid maken tussen schildklier- en overgangsklachten is moeilijk. Er zijn maar weinig symptomen die heel specifiek wijzen op een schildklieraandoening en deze symptomen komen niet bij iedereen met een schildklieraandoening voor.

Klachten aandoening schildklier zijn vaak aspecifiek

Een opgezwollen schildklier, ook wel struma of krop genoemd, is wel typerend voor een schildklieraandoening en kan zowel bij een te snel werkende schildklier (hyperthyreoïdie) als een te traag werkende schildklier (hypothyreoïdie) voorkomen. Uitpuilende ogen komen soms voor en wijzen sterk in de richting van een te snel werkende schildklier.

Als je schildklier te veel hormoon maakt

Vocht vasthouden in het gezicht, waardoor je een pafferig gezicht krijgt met dikke oogleden en uitgesproken wallen onder de ogen, wijst sterk in de richting van een te traag werkende schildklier.

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt

Typerend voor de overgang is een verandering in het menstruatiepatroon en uiteindelijk het uitblijven van de menstruatie. Ervaar je bovenstaande klachten, maar is je menstruatiepatroon onveranderd, dan is het minder waarschijnlijk dat de klachten met de overgang te maken hebben.

Overgang of schildklieraandoening?

• Transpiratieaanvallen, gejaagdheid, hartkloppingen en menstruatieverstoringen zijn symptomen die zowel op de overgang als op een te snel werkende schildklier kunnen duiden.
• Traagheid, somberheid, gewichtstoename, vocht vasthouden en vergeetachtigheid zijn symptomen die bij een te traag werkende schildklier, maar ook bij de overgang kunnen horen.

Hormoontherapie met oestrogenen

Wanneer je levothyroxine slikt wordt aangeraden om bij het begin en bij het einde van de therapie extra bloedonderzoek te doen. Dat is omdat met extra oestrogenen de fT4 in het bloed daalt en met het stoppen van de therapie de fT4-waarde weer stijgt.

Simpele test

Met een simpele TSH-test (één buisje bloed) kan aangetoond worden of een schildklier zijn werk doet zoals hij het zou moeten doen.

TSH is het hypofysehormoon dat de schildklier stimuleert om hormoon te maken. Een verhoogde TSH-waarde geeft aan dat de schildklier te weinig hormoon maakt. Een verlaagde TSH-waarde geeft aan dat de schildklier te veel hormoon maakt.

Hoe de zorg beter kan bij kinderen met schildklierkanker

De overleving van kinderen met gedifferentieerde schildklierkanker (DTC) is uitstekend. Daarom heeft het minimaliseren van complicaties (o.a. hypoparathyreoïdie) belangrijke prioriteit. Deze studie toont een veelvuldig voorkomen van zulke levenslange postoperatieve complicaties. Nadelige effecten kunnen worden verminderd door de centralisatie van de zorg en therapie op maat, wat cruciaal is voor kinderen met DTC.

Pediatric differentiated thyroid carcinoma in the Netherlands: a nationwide follow-up study
Mariëlle S. Klein Hesselink, Marloes Nies, Gianni Bocca, Adrienne H. Brouwers, Johannes G.M. Burgerhof, Eveline W.C.M. van Dam, Bas Havekes, Marry M. van den Heuvel-Eibrink, Eleonora P.M. Corssmit, Leontien C.M. Kremer, Romana T. Netea-Maier, Heleen J.H. van der Pal, Robin P. Peeters, Kurt W. Schmid, Johannes W.A. Smit, Graham R. Williams, John T.M. Plukker, Cécile M. Ronckers, Hanneke M. van Santen, Wim J.E. Tissing, Thera P. Links

Differentiated thyroid carcinoma in children: Late effects of treatment and pathophysiological background in the Netherlands
Nederlands Trial Register

Deze ‘early release’ tekst kan in dit voor-publicatie-stadium nog gewijzigd worden.

Introduction

Treatment for differentiated thyroid carcinoma (DTC) in pediatric patients is based mainly on evidence from adult series due to lack of data from pediatric cohorts. Our objective was to evaluate presentation, treatment-related complications, and long-term outcome in patients with pediatric DTC in the Netherlands.

Patients and methods

In this nationwide study, presentation, complications and outcome of patients with pediatric DTC (age at diagnosis younger than 18 years) treated in the Netherlands between 1970 and 2013 were assessed using medical records.

Results

We identified 170 patients. Overall survival was 99.4% after median follow-up of 13.5 (range 0.3–44.7) years. Extensive follow-up data were available for 105 patients (83.8% women), treated in 39 hospitals. Median age at diagnosis was 15.6 (range 5.8–18.9) years. At initial diagnosis, 43.8% of the patients had cervical lymph node metastases; 13.3% had distant metastases. All patients underwent total thyroidectomy. Radioiodine was administered to 97.1%, with a median cumulative activity of 5.66 (range 0.74–35.15) GBq.

Lifelong postoperative complications (permanent hypoparathyroidism and/or recurrent laryngeal nerve injury) were present in 32.4% of the patients. At last known follow-up, 8.6% of the patients had persistent disease and 7.6% experienced a recurrence. TSH suppression was not associated with recurrences.

Conclusions

Survival of pediatric DTC is excellent. Therefore, minimizing treatment-related morbidity takes major priority. Our study shows a frequent occurrence of lifelong postoperative complications. Adverse effects may be reduced by centralization of care, which is crucial for children with DTC.

Leven en werken met je schildklieraandoening

Ongeveer 500.000 mensen in Nederland hebben een schildklieraandoening. Uit onderzoek blijkt dat zij veel behoefte hebben aan informatie over het omgaan met hun aandoening.

De patiëntenorganisaties Schildklierstichting Nederland, Hypo maar niet Happy en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten besloten in 2011, de krachten te bundelen voor de Week van de Schildklier om uitgebreid aandacht te besteden aan: Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven; Gezin, relaties en sociale contacten; Werk en opleiding en Sport en hobby.

In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met het verhaal van vier schildklierpatiënten: Paula, Ingrid, Nel en Teun.

Schildklierwaarden versus kwaliteit van leven

Je waarden zijn ‘normaal’ maar je houdt klachten. Wat kun je doen? De patiëntenorganisaties horen veel verhalen van patiënten die niet goed ingesteld zijn op schildklierhormoon. Er wordt vaak alleen naar de waarden gekeken. Patiënten zouden graag zien dat de arts aandacht heeft voor het gegeven dat de optimale waarden per persoon verschillen en dat een TSH en FT4 geïnterpreteerd kunnen worden als veiligheidslimiet. De patiënt wil gezien worden als mens met zijn/haar kwaliteit van leven en niet als testresultaat.

Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon

Gezin, relaties en sociale contacten

Gelukkig bestaan er behandelingen als je schildklier niet goed functioneert. Toch kan zo’n behandeling een goedwerkende schildklier niet 100% vervangen. Een schildklieraandoening kan zorgen dat je sneller moe bent, stemmingswisselingen hebt, net een stapje terug moet doen of minder kunt ondernemen. Partners, kinderen en vrienden hebben daar niet altijd begrip voor. Maar, begrijp je zelf hoe je zo reageert? Hoe geef je dat een plaats in je leven?

Tips voor het leven met een schildklieraandoening

Werk en opleiding

Voordat je wist dat je een schildklieraandoening hebt, was je wellicht moe. Na de diagnose duurt het even voordat je goed bent ingesteld op medicatie. Ook kan het zijn dat de behandeling langer duurt dan verwacht; zeker bij de (oog)ziekte van Graves is dat geen uitzondering. Hoe gaat dat op school, bij je opleiding of bij je werk? Denk aan contact met leraren of je werkgever.

School, studie en werk

Sport en hobby

Veel mensen met een schildklieraandoening hebben de ervaring dat spieren en gewrichten niet altijd meewerken. Denk aan krachtverlies, trilhanden, kramp, stramme spieren. Aan de andere kant blijkt ook uit ervaringsverhalen dat beweging zorgt voor een betere conditie, soepeler spieren en ontspanning.

Bewegen is goed voor je ... met tips en ervaringen

Folder Leven en werken met je schildklieraandoening

In die Week van de Schildklier verscheen ook een speciale folder met de titel Leven en werken met je schildklieraandoening. Hierin kwamen vier schildklierpatiënten aan het woord: Paula, Ingrid, Nel en Teun. Zij deden mee aan het onderzoek ‘Goud in Handen’ en vertelden hoe zij omgaan met hun schildklieraandoening.

In die folder wordt een aantal van 800.000 schildklierpatiënten genoemd. Dat was toen wel nattevingerwerk. Uit meer actuele gegevens blijkt het aantal patiënten rond de 500.000 te zijn. Natuurlijk zijn er dan nog mensen die wel klachten maar nog geen diagnose hebben. Maar of je die mensen mee moet tellen?

Over herstel (remissie) bij de behandeling met schildklierremmers

Als je schildklier te veel hormoon maakt door de ziekte van Graves kan gekozen worden voor een behandeling met schildklier remmende medicijnen. De behandeling duurt 1 à 1½ jaar. Hierna is de ziekte bij minder dan de helft van de patiënten genezen. Je noemt zo’n genezing een remissie. In de praktijk blijkt dat bij ongeveer 50-70% van de Gravespatiënten de hyperthyreoïdie weer terugkeert ( = relapse).