‘Indrukken om nooit te vergeten’

Impressions never to be forgotten

Aan het woord is Ans de Kort. Zij is ervaringsdeskundige op het gebied van schildklierkanker en vertegenwoordigt als vrijwilliger SON in de Thyroid Cancer Alliance (TCA). Ans vertelt over haar ervaringen tijdens de pelgrimstocht naar Santiago en het 38e internationale schildkliercongres van de European Thyroid Association (ETA).

• Ans de Kort stelt zich voor
• 38e ETA schildkliercongres in Santiago de Compostela
• Voces en el Camino (video)

‘In februari nam ik deel aan een internationale schildklierkankerconferentie van de TCA in Amsterdam. Hier ontmoette ik Cristina Chamorro, de voorzitter van de Spaanse schildklierkanker patiëntenorganisatie AECAT. Op die conferentie lanceerde Cristina haar briljante idee om voorafgaand aan het ETA schildkliercongres een pelgrimsroute uit te stippelen voor schildklierkankerpatiënten.’

Voces en el Camino

‘Een dertigtal actieve mensen met ervaring met schildklierkanker heeft die pelgrimstocht gelopen om aandacht te vragen voor schildklierkanker. Namens Nederland liepen Judith Taylor en ik mee als survivors. Het lukte mij vanwege een volle agenda niet om de volle vijf dagen mee te lopen. Ik kwam op de vierde dag aan op de ontvangstplek net iets buiten Santiago stad. Daar zagen we de deelnemers binnenkomen. Hun gezichten spraken boekdelen. Mijn ervaring op vrijdag zal ik nooit vergeten. Een tocht met mensen die je niet kent, velen nationaliteiten samen.

AECAT geeft een stem aan mensen met schildklierkanker, vandaar de naam Voces en el Camino voor deze speciale pelgrimstocht naar Santiago. Het idee is ontstaan om mensen met schildklierkanker een nieuwe bouwtekening van hun leven te laten maken. Het is goed om andere mensen daar bij te betrekken. De vijf etappes van de pelgrimstocht verbeeldden de vijf opeenvolgende fasen van de ziekte.’

Schildkliercongres

‘Het was een heel waardevol congres met veel verschillende mensen. De congresgangers konden kennismaken met de verschillende patiëntenorganisaties die een stand hadden in het congrescentrum. Heel belangrijk is dat het netwerk tussen de verschillende disciplines groeit. Ik heb ervaren dat je als ervaringsdeskundige een toegevoegde waarde bent voor de specialist. Dat er (nog) meer bekendheid moet komen, zodat de arts in goed vertrouwen de patiënten kan informeren dat er patiëntenorganisaties zijn voor (ervarings)deskundig advies en een luisterend oor.’

Op deze foto staat Carmen Villar links, Ans de Kort in het midden en Judith Taylor rechts. Judith is vrijwilliger bij o.a. de British Thyroid Foundation, Carmen bij de AECAT en Ans bij SON. Judith en Ans zijn beiden donateur van SON.

Als drie schildklierkanker ervaringsdeskundigen bemanden ze de informatiestand van de Thyroid Cancer Alliance op het schildkliercongres. In allerlei talen hadden zij folders over schildklierkanker.


‘Ik heb ook een gesprek gehad met een endocrinoloog uit Parijs. Hij hoorde mijn ervaringsverhaal aan over hoe ik mijn geschiedenis met schildklierkanker heb doorstaan en over de kwaliteit van mijn leven op dit moment. Een pluim voor de arts omdat hij niet alleen naar de uitslagen van het bloed en de scan keek maar ook naar de algehele toestand van de patiënt. Weer werd bevestigd dat ervaringsverhalen heel waardevol zijn voor artsen. Ook kwamen de onderwerpen radioactief jodium en kinderen, gezin, relatie, sociale aspecten aan bod. En ook spraken we over financiën, de verzekering, een hypotheek en re-integratie naar werk.

Er waren zelfs artsen zo enthousiast dat ze ons vroegen om mee te denken over het opzetten van een patiëntenorganisatie in hun eigen land. Kortom, met dit congres heb ik veel nieuwe netwerken en een koffer met ervaringskennis opgedaan.’

Tot slot

‘Ik heb deelgenomen aan een schildkliercongres met vrijwilligers van Europese patiëntenorganisaties. De manier van informatie verstrekken is internet. De ontwikkelingen rondom de medicatie en alternatieven staan niet stil. Er wordt wereldwijd heel hard gewerkt. Als TCA-vrijwilligers zagen we dit congres als een verrijking en als manier om (ervarings)kennis te delen en nieuwe ideeën op te doen.’

Aanbevelingen behandeling hyperthyreoïdie

In de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen 2012 van de Nederlandse Internisten Vereniging staan aanbevelingen voor de behandeling van thyreotoxicose. Vaak wordt thyreotoxicose hyperthyreoïdie genoemd.

Woordenlijst

Samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kiest de patiënt voor een behandeling. Van belang is goede uitleg over voor- en nadelen van de drie behandelingen. Denk hierbij aan grote kans op terugkomst van hyperthyreoïdie bij schildklierremmers, grote kans op hypothyreoïdie bij radioactief jodium en operatie, en risico’s bij een operatie.

Neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie

Beschrijving van de Nederlandse neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie (CH).

Neonatale screening op congenitale hypothyreoïdie; ruim dertig jaar ervaring
Paul Verkerk, Paul van Trotsenburg, Gera Hoorweg-Nijman, Wilma Oostdijk, David van Tijn, Marlies Kempers, Erica van den Akker, Gerard Loeber, Bert Elvers en Tom Vulsma

Informatie over de hielprik en schildklier
Schildkliertje

We verzamelden gegevens over de neonatale screening op CH in de periode 1 januari 1981-31 december 2011 van de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s van het RIVM, van laboratoria en van kinderartsen naar wie pasgeborenen met een afwijkende uitslag werden verwezen. De screeningsprocedure werd verscheidene keren bijgesteld. In de periode 1981-1994 werden bijvoorbeeld alleen de waarden van T4 en TSH bepaald uit het hielprikkaartje. Vanaf 1995 werd ook de waarde van thyroxinebindend globuline (TBG) meegenomen.

Resultaten

De deelname was 99,7%. Tot 1995 was de sensitiviteit 94%, de specificiteit 99,51% en de positief voorspellende waarde 6%; vanaf 1995 was dit respectievelijk 98%, 99,85% en 21%. De totale prevalentie van CH was 1:2670 (prevalentie CH van thyreoïdale oorsprong: 1:3100 en centrale CH: 1:21.600). De percentages kinderen met ernstige CH bij wie in de perioden 1981-1990, 1991-2000 en 2001-2011 vóór de 15e levensdag met thyroxinebehandeling werd gestart, waren respectievelijk 24 (63/263), 63 (170/269) en 96 (176/184).

Conclusie

De sensitiviteit en specificiteit van het screeningsprogramma is vanaf 1995 aanzienlijk hoger dan vóór 1995. In de recente jaren worden patiënten met ernstige CH aanzienlijk vroeger behandeld dan in de beginjaren. De neonatale screening op CH kan als een belangrijk succes van de openbare gezondheidszorg worden beschouwd.

Er is iets met mijn schildklier. Wat nu? Met uitleg over onderzoek en diagnose

De schildklier maakt de schildklierhormonen T4 (± 120 µg per dag) en T3 (± 8 µg per dag) en geeft die af aan het bloed. Via het bloed gaan die hormonen naar alle cellen en organen. Daar regelen zij bijna alle functies. Als alles goed werkt, maakt de schildklier genoeg schildklierhormonen. Daarmee heb je genoeg energie. Je hebt het warm genoeg als het koud is. Als het warm is, transpireer je. Je valt niet zomaar af of komt niet zomaar aan.

Meldactie over wisselen van medicijnen door preferentiebeleid

Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) is een speciale meldactie gestart over het wisselen van medicijnen. Het preferentiebeleid heeft, behalve tot een flinke daling van de medicijnprijzen, ook tot klachten en verwarring geleid bij gebruikers en apothekers.

www.meldpuntmedicijnen.nl/meldactie

Het IVM is vooral geïnteresseerd of het gebruik van het nieuwe medicijn heeft geleid tot:

• verkeerd gebruik
• veranderde werking van het middel
• bijwerkingen
• het stoppen met het medicijn

Ook wil het IVM weten hoe je hierover bent voorgelicht door je apotheker en zorgverzekeraar.

Meldpunten

Het IVM is een van de meldpunten die ervaringen met medicijnen verzamelen. Ervaringen kun je anoniem melden en iedereen kan de meldingen inzien op de website. Het meldpunt geeft opvallende meldingen door aan de desbetreffende fabrikanten. Andere meldpunten zijn Lareb en Mijn Medicijn.

Schildklierhormoon en het preferentiebeleid

Vertel je ervaringen ook aan medegebruikers van schildklierhormoon op Facebook, Schildklierforum en SONforum.

Ervaringen met schildkliermedicijnen kun je ook - niet anoniem - melden bij SON.

Vreemde titel

Een gelijksoortige meldactie is in 2013 uitgevoerd door de NPCF. De conclusies staan in een rapport met de titel: Patiënt ervaart onduidelijkheid en problemen maar steunt preferentiebeleid. Zoiets van patiënten willen het niet, maar steunen het wel ...

Schildklier disfunctie en hoge bloeddruk in de zwangerschap

Hypertensive disorders during pregnancy are associated with a wide range of maternal and fetal complications, and only a few risk factors are known for the development of these disorders during pregnancy. Conflicting and limited data are available on the relationship between thyroid (dys)function and the risk of hypertensive disorders of pregnancy.

Maternal early-pregnancy thyroid function is associated with subsequent hypertensive disorders of pregnancy: The Generation R Study
M Medici,TIM Korevaar, S Schalekamp-Timmermans, R Gaillard, YB de Rijke, WE Visser, W Visser,
SMPF de Muinck Keizer-Schrama, A Hofman, H Hooijkaas, JJ Bongers-Schokking, H Tiemeier, VWV Jaddoe,
TJ Visser, RP Peeters, EAP Steegers

Generation R en de schildklier
Schildkliertje

The objective of the investigation was to study the associations between early-pregnancy thyroid dysfunction, thyroid function within the normal range, and the risk of hypertensive disorders. In early pregnancy, serum TSH, free T4 (FT4), and thyroperoxidase antibody (TPOAb) levels were determined in 5153 pregnant women. No interventions were done. The associations of thyroid function with the risk of hypertensive disorders were studied. Mean blood pressures and hypertensive disorders, including pregnancy induced hypertension and pre-eclampsia, were measured.

Results

Hyperthyroid mothers had a higher risk of hypertensive disorders, which was mainly due to an increased risk of pregnancy-induced hypertension. Hypothyroidism and hypothyroxinemia were not associated with hypertensive disorders. Within the normal range, the high-normal FT4 levels were associated with an increased risk of hypertensive disorders, which was mainly due to an increased risk of pre-eclampsia. The TPOAb status was not associated with hypertensive disorders.

Conclusions

We show that biochemical hyperthyroidism and also high-normal FT4 levels during early pregnancy are associated with an increased risk of hypertensive disorders. These data demonstrate that these associations are even seen for a mild variation in thyroid function within the normal range.

38e ETA schildkliercongres in Santiago de Compostela

Elk jaar organiseert de European Thyroid Association een internationaal schildkliercongres. Een mooie gelegenheid voor deskundigen en belangstellenden om elkaar te ontmoeten en om te leren over nieuwe ontwikkelingen op schildkliergebied.

Het 38e schildkliercongres is in Santiago de Compostela van 6 t/m 10 september.

Pelgrimsroute

Een dertigtal actieve mensen heeft de Camino de Santiago ofwel de Pelgrimsroute gelopen om aandacht te vragen voor schildklierkanker.

Twee schildklierpatiënten uit Nederland deden mee aan de Camino en bemanden met andere vrijwilligers onder meer een informatiestand op het schildkliercongres. Ans de Kort vertegenwoordigt SON in de Thyroid Cancer Alliance en Judith Taylor de British Thyroid Foundation.

Lees ook

• Indrukken om nooit te vergeten / Impressions never to be forgotten
• Voces en el Camino
• Programmaoverzicht
• Postersessies
• European Thyroid Journal met alle samenvattingen

© Asociación Española de Cáncer de Tiroides

Patiënten vinden informatie, herkenning en steun op een forum

Patiënten die een internetsite of forum bezoeken, willen meer weten over hun ziekte en de mogelijke behandelingen. En dus gaan ze gericht op zoek naar meer informatie, omdat de informatie van de dokter te summier was of omdat ze vergeten zijn wat er tijdens het gesprek allemaal gezegd is. Maar ze willen meer: patiënten willen het liefst lotgenotencontact met mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt en die qua gezinssamenstelling, woonsituatie of leeftijd lijken op henzelf: ze zijn op zoek naar herkenning. Daarnaast willen ze zich graag volledig begrepen en geaccepteerd voelen en zijn ze vaak op zoek naar erkenning voor hun ziek-zijn.

Schildklier

Op het gebied van ziekten en behandelingen van de schildklier is dit een aanrader:

S C H I L D K L I E R F O R U M

Het Schildklierforum is openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Schildkliertje is ook actief op Facebook, als besloten groep en als community. Nadelen van Facebook zijn het gebrek aan privacy, lid worden kan als te hoge drempel ervaren worden en bij een besloten groep is er geen kritische buitenstaander die de informatie zorgvuldig beoordeelt.

Patiëntencommunities op het WEB

In 2007 besteedden Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel al aandacht aan het belang van patiëntencommunities op het WEB. Patiëntencommunities verdienen een betere plek in de communicatie rondom medische vragen.

Gezondheidscommunicatie via internet
Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel

Patiëntencommunities op het WEB
Schildkliertje

Ruim twee derde van de volwassen Nederlanders zoekt informatie over zijn gezondheid. Een deel daarvan komt terecht bij patiëntencommunities op het web. Wat via andere kanalen onvoldoende lukt, lukt via lotgenoten wel: het vinden van informatie, herkenning en steun. Patiënten uit succesvolle communities hebben een haast wetenschappelijke manier van werken, zo zorgvuldig checken ze de betrouwbaarheid van nieuwe informatie, stellen De Bruin en Ventevogel. Soms weten patiënten meer dan een arts doordat ze ervaringsverhalen koppelen aan medische feiten.