vrijdag 28 december 2018

Schildkliertje jaaroverzicht 2018

Aan het eind van een jaar is het weer een mooi moment voor een jaaroverzicht met een tip, een top 10, favoriete pagina’s en meer van Schildkliertje.

Uit de top 10 blijkt duidelijk dat de meeste bezoekers meer willen weten over de behandeling van hypothyreoïdie. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier geen of te weinig schildklierhormoon maakt. Dat kan verschillende oorzaken hebben, zoals de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en schildklierkanker. Ook kan de dosis schildklierhormoon (T4 (plus T3)) te laag zijn.

Wat betreft de ziekte van Graves is het goede nieuws dat er eindelijk een behandelrichtlijn is met een voorkeur voor titreren bij de ziekte van Graves.


***

Tip



***

Favoriete pagina’s

Goed bezochte pagina's zijn: Bloedonderzoek, Hypothyreoïdie, Antistoffen, Hyperthyreoïdie, Medicijnen en bijsluiters en Over Schildkliertje.

***

Top 10 bezochte blogs

  1. Bloedonderzoek TSH, T4, T3 ... Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is bloedonderzoek belangrijk. Denk aan TSH, T4, T3, FT4, FT3, normaalwaarden en a...
  2. Praktische tips voor het slikken van levothyroxine ... De Amerikaanse Thyroid Association (ATA) heeft een handig boekje over hypothyreoïdie uitgegeven. Bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te ...
  3. Levothyroxine: ’s avonds of ’s ochtends slikken? ... Levothyroxine - Thyrax of Euthyrox - wordt gebruikt voor de behandeling van hypothyreoïdie. Traditioneel krijgt de patiënt het advies om de ...
  4. Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon ... Goed ingesteld raken op schildklierhormoon is geen sinecure. De optimale waarden en dosis hormoon verschillen per persoon. TSH en FT4 kunnen...
  5. Slik jij genoeg schildklierhormoon? ... Wanneer je schildklier te weinig of geen schildklierhormoon maakt, slik je schildklierhormoon. De volledige dosis schildklierhormoon varieer...
  6. Uitslag poll ‘welk merk levothyroxine slik je nu’ ... De laatste jaren is er veel beweging geweest op de levothyroxine-markt. Onder andere door het preferentiebeleid, door het Thyrax-debacle, me...
  7. Gevoelens rond diagnose schildklieraandoening ... Bij een schildklieraandoening kunnen op lichamelijk en psychisch gebied allerlei klachten ontstaan. Een stoornis van de schildklierfunctie w...
  8. Schildklier en psychische klachten ... Schildklierhormoon oefent op vrijwel alle organen invloed uit. Het is van groot belang voor de regeling van de groei, de stofwisseling, en d...
  9. CBG met ‘geruststellende’ voorlichting merkloze medicijnen ... Op de fora en op facebook kun de verhalen lezen van de overstappers van Thyrax naar een ander merk levothyroxine. Veel gebruikers van levothyro...
  10. Wanneer slik jij je schildklierhormoon? ... Waar voel jij je ’t prettigst bij? Wat past het beste in jouw leven? En op welke manier vergeet jij je schildklierhormoon niet? Is dat als j...
***

Ga voor meer informatie en ervaringen ook eens naar Schildkliertje:



woensdag 19 december 2018

Daratumumab mogelijke behandeling bij ernstige ziekte van Graves

De ziekte van Graves (GD) is de naam voor een aandoening waarbij het immuunsysteem de schildklier aanvalt. Door deze aandoening maakt de schildklier te veel schildklierhormoon. In zijn milde vorm wordt GD vaak behandeld met schildklierremmers of radioactief jodium.

Targeting antigen-specific plasma cells in severe Graves’ disease
Surveys | British Thyroid Foundation

Ongeveer 25% van de mensen met de ziekte van Graves heeft een ernstige vorm van deze ziekte met:
  • overmatige schildklieroveractiviteit,
  • slopende symptomen die niet reageren op schildklierremmers,
  • duidelijke schildkliervergroting (struma),
  • betrokkenheid van de ogen (bekend als schildklier-oogziekte) of
  • de huid van de benen / voeten (bekend als schildklier-dermopathie).

Deze symptomen kunnen gelijktijdig optreden bij dezelfde persoon en voorspellen gewoonlijk dat conventionele behandeling niet succesvol zal zijn en dat de behandelresultaten onbevredigend zullen zijn.

Vaak geen optimaal resultaat

Personen met ernstige GD ondergaan vaak een schildklieroperatie en meer dan eens correctie-operaties van de ogen. Ondanks de beste behandelingen die artsen te bieden hebben, is het resultaat van een oog-operatie niet optimaal. Vaak blijf je het zien. Dit heeft een enorme sociale en maatschappelijke impact. Een minder ingrijpende behandeling met betere resultaten voor dergelijke individuen is hard nodig.

Rol van TSH-receptor antistoffen / TRAb’s

De ziekte van Graves wordt rechtstreeks veroorzaakt door circulerende auto-antilichamen, bekend als TSH-receptor antistoffen (TRAb’s) die de schildklier stimuleren om overactief te worden, maar die ook de ontwikkeling van de oogziekte van Graves rechtstreeks beïnvloeden. TSH-receptor antistoffen / TRAb’s worden geproduceerd door plasmacellen in het lichaam en de niveaus zijn duidelijk verhoogd in ernstige GD.

Een beter begrip van deze TRAb-producerende plasmacellen bij personen met GD is essentieel, vooral omdat er nu een medicijn (Daratumumab) is dat mogelijk deze plasmacellen kan controleren. Daratumumab is bij hoge doses veilig en succesvol gebleken bij de behandeling van myeloom (een vorm van plasmacelkanker). Uit onderzoek moet blijken of Daratumumab, bij veel lagere doses, de TRAb-waarden kan verlagen en een impact kan hebben op de ernst en/of progressie van de ziekte van Graves.

Onderzoek in Groot-Brittannië

In Groot-Brittannië vraagt de British Thyroid Foundation op haar website om twee enquêtes in te vullen. Helaas geldt dat alleen voor Groot-Brittannië. Daar wordt meer aan de weg getimmerd als het over Graves gaat dan hier.

woensdag 12 december 2018

De behandeling van jouw schildklier in zes punten!

Bedoeling van de zes punten is om je op weg te helpen. Met kennis over jouw schildklieraandoening en welke behandelingen er zijn. Met de taal en mogelijk ook met zelfvertrouwen om vragen te stellen aan je arts. Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat jouw schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat jouw schildklieraandoening betekent.

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt ... Als de schildklier nog gedeeltelijk werkt, vullen de tabletten het tekort aan. Wanneer de schildklier niet meer werkt, vervangen de tabletten de hele schildklier. Er bestaat geen medicijn dat de schildklier stimuleert of geneest.

Als je schildklier te veel hormoon maakt ... Het is belangrijk dat je arts goede uitleg geeft over de behandelingen. De bedoeling is dat je daarna samen met de arts en afhankelijk van de oorzaak van de hyperthyreoïdie kan kiezen voor een behandeling.

Als je meer wilt weten over schildklierkanker ... Informatie over schildklierkanker is nodig en patiënten willen hun ervaringen delen. Het aantal patiënten met de diagnose schildklierkanker groeit wereldwijd en bewustzijn (= awareness) is belangrijk.

Als je meer wilt weten over de behandeling met T4 plus T3 ... Een deel van de patiënten houdt restklachten na het optimaal instellen op levothyroxine. Soms proberen deze patiënten en hun artsen of aanvullend T3-hormoon (liothyronine) verbetering geeft van deze restklachten.

Als je meer wilt weten over de behandeling met een lage dosis schildklierremmer ... De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

Als je de regie in eigen hand wilt hebben ... Voor jou als schildklierpatiënt betekent het dat je leert wat de schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat een schildklieraandoening betekent. Kennis maakt je weerbaar en je wordt een gelijkwaardige gesprekspartner van je arts. Jij hebt je hele leven te maken met die schildklier. Jouw arts niet.


Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.