Tips om zo goed mogelijk ingesteld te raken op schildklierhormoon

Goed ingesteld raken op schildklierhormoon is geen sinecure. De optimale waarden en dosis hormoon verschillen per persoon. TSH en FT4 kunnen geïnterpreteerd worden als veiligheidslimiet. De patiënt is een mens met zijn/haar kwaliteit van leven en geen testresultaat. Zowel mensen met hyperklachten als mensen met hypoklachten krijgen te horen: waarden zijn goed dus je kunt geen klachten hebben. Maar zoals gezegd optimale waarden verschillen: de één kan zich prima voelen met een TSH van 2, terwijl de ander pas van de bank komt met een TSH van 0,4, en weer een ander stuitert met die 0,4.

Behandelrichtlijnen

In de NHG-standaard Schildklieraandoeningen (tweede herziening, 2013) staat:

• ‘Het doel van de behandeling van hypothyreoïdie is dat de patiënt klachtenvrij is dan wel zich zo optimaal mogelijk voelt en dat het TSH en vrije T4 normaal zijn. Het TSH bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied (het vrije T4 is dan meestal hoog-normaal).’ 
• ‘Pas de dosering levothyroxine aan op geleide van de klachten van de patiënt en streef daarbij naar een normaal TSH en vrije T4, met inachtneming dat het TSH en vrije T4 sneller verbeteren dan de klachten.’
• ‘Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 mcg levothyroxine, ook al zijn TSH en vrije T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.’
• ‘Een combinatiebehandeling van levothyroxine met liothyronine (T3) wordt niet aanbevolen. Er zijn geen voordelen aangetoond van de combinatiebehandeling boven behandeling met alleen levothyroxine en data over de veiligheid op lange termijn ontbreken.’ 

Laat je bloed altijd op dezelfde tijd en in hetzelfde lab prikken

In de NIV-richtlijn Schildklierfunctiestoornissen staat:

• ‘Blijf bij primaire hypothyreoïdie de dosering levothyroxine verhogen tot de TSH-concentratie binnen het referentiegebied is gekomen en de patiënt klachtenvrij is. Verhoog de dosering niet verder als de TSH-waarde 0,5 mU/l is.’
• ‘Bij persisterende klachten kan, na uitsluiting van alternatieve oorzaken, de combinatie levothyroxine met liothyronine worden overwogen. Deze behandeling dient als experimenteel te worden beschouwd en bij voorkeur door de internist te worden toegepast. Voor patiënten met hartritmestoornissen is combinatietherapie gecontraïndiceerd. Indien na 3 maanden geen verbetering optreedt dient combinatietherapie te worden gestaakt. Voor een nadere toelichting op het bepalen van de juiste dosering en de te gebruiken preparaten zij verwezen naar Wiersinga et al, 2012.’ (Schildkliertje: zie hieronder bij Combinatie T4+T3).

Aandachtspunten bij de behandeling van schildklieraandoeningen

• Het belang van goede kennis van de schildklier bij reguliere artsen.
• Een goede respectvolle wijze van communicatie met de patiënt.
• Een volledige voorlichting over de kwaal, het verloop van de aandoening, de mogelijkheden van behandeling en de gevolgen van wel/niet behandelen.
• De aanvulling met schildklierhormoon geeft niet de normale bloeduitslagen weer van gezonde mensen.
• Het hormooneffect op weefselniveau is moeilijk te meten en in getallen weer te geven.
• Vaststelling van een optimale hormoonbehandeling is alleen mogelijk binnen bepaalde grenzen. Het is daarom belangrijk te bedenken dat aanvullende hormoontherapie niet altijd leidt tot volledig herstel van de kwaliteit van leven. Erkenning van niet-perfecte medicatie is van groot belang voor begrip van klachten door artsen en patiënten.

Iedereen een eigen TSH-FT4 setpoint

De ontdekking dat iedereen een eigen TSH-FT4 setpoint heeft, was een grote doorbraak in het denken over subklinische schildklieraandoeningen. Met de term setpoint wordt hier bedoeld dat de hypothalamus, de hypofyse en de schildklier hun hormonen op een niveau houden waarbij iemand zich goed voelt.

Verschillen tussen personen in het setpoint van de hypothalamus-hypofyse-schildklieras zijn genetisch bepaald. Dit is mogelijk de reden dat klachten en symptomen verschillen bij personen met dezelfde TSH, T4 en T3. Ook zou dat mogelijk het verschil in biologische activiteit van schildklierhormoon per persoon kunnen verklaren.Belangrijk is om laboratoriumresultaten te beoordelen samen met de klinische situatie, bijvoorbeeld iemands klachten en symptomen, de fysiologische status zoals leeftijd en zwangerschap, en onderliggende gezondheidstoestand (andere aandoeningen en medicijngebruik).

Aandacht voor individueel TSH-FT4 setpoint is gewenst

Verzoek tot setpoint berekening op het Schildklierforum

Combinatie T4 + T3

De meeste patiënten slikken alleen levothyroxine. Dat is de standaardbehandeling. Een deel van de patiënten houdt restklachten na het optimaal instellen op levothyroxine. Soms proberen deze patiënten en hun artsen of aanvullend T3-hormoon (liothyronine) verbetering geeft van deze restklachten. T3-hormoon is bekend als Cytomel, Cynomel of Thybon. Tot voor kort was er geen richtlijn voor de behandeling met T4+T3. Gelukkig is die richtlijn er nu wel. (De NIV-Richtlijn verwijst naar deze (experimentele) richtlijn.)

2012 ETA Guidelines: The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism
Wilmar M. Wiersinga, Leonidas Duntas, Valentin Fadeyev, Birte Nygaard, Mark P.J. Vanderpump

Hopelijk behoort het snel tot de verleden tijd dat artsen zich vaak houden aan de bijsluiter van Cytomel aan. Deze bijsluiter is niet geschreven voor de T4+T3-behandeling en bevat onduidelijke aanwijzingen ten aanzien van de dosis. Een startdosering volgens de bijsluiter van 25 mcg is veel te hoog bij een T4+T3-behandeling. Meestal voelen patiënten zich prettiger met een aanvullende lagere dosering T3 van 6,25 mcg of 12,5 mcg, meestal verdeeld over de dag. Deze dosis komt meer overeen met de normale T3-productie van een goed werkende schildklier.

Wanneer je maar klachten blijft houden, neem dan zelf initiatief. Het gaat om jou! Wat kun je zoal doen?

• Leer hoe de schildklier werkt en wat schildklierhormoon doet.
• Schrijf na elk bloedonderzoek de TSH- en FT4-waarde (en eventueel T3) op in een schriftje.
• Noteer daarbij hoe je je voelt. Heb je bijvoorbeeld hypoklachten of hyperklachten?
• Laat bloed prikken voordat je hormoon slikt. Dan is de TSH hoger en de FT4-waarde lager. Dit kan je een betere onderhandelingspositie geven als je meer T4-hormoon nodig hebt.
• Leer het schildklierjargon. Dit geeft je toegang tot informatie over de schildklier zoals de richtlijnen.
• Print de pagina’s van de richtlijnen die je nodig hebt en leg die voor aan je arts.
• Slik schildklierhormoon op een tijdstip waarbij je je prettig voelt en wat handig uitkomt met je werk of andere bezigheden: ’s ochtends, ’s avonds of ’s nachts. Overleg dit eventueel met je arts.
• Zorg voor voldoende tijd tussen eten en inname van T4-hormoon. Meer tijd tussen eten en pil slikken zorgt voor meer opname van T4 in de darm.
• Let op de wisselwerkingen tussen schildklierhormoon en andere medicijnen. Vraag je arts en/of apotheker daarnaar of lees de bijsluiter.
• Vraag het eens aan een ander. Ervaringen delen kan een hoop schelen.
• Wijt niet alles aan de schildklier. ‘Normale’ mensen zijn ook wel eens moe en hebben ook wel eens een kort lontje.