25 jaar geleden is Annemarie geboren. Op een mooie winterdag, met een dikke laag ijs op de sloten. Ze was een gewone lieve rustige en vooral voorbeeldige baby. Helaas werd de roze wolk van haar ouders na twee weken opgeschrikt door een bezoek van de huisarts. De uitslagen van de hielprik waren niet goed. Voor extra controle werd ze de volgende dag in het ziekenhuis verwacht. Daar bleken de slechte uitslagen te kloppen en werd ze meteen opgenomen op de kinderafdeling. Daar hebben ze gedurende twee weken onderzocht wat er aan de hand was. Werkte haar schildklier nog niet? Voor een deel niet? Was er wel een schildklier? Dit laatste bleek het geval. Annemarie is geboren zonder schildklier.
De ziekenhuisbezoekjes waren voor mij een feest. De wachtkamer van het ziekenhuis was tenslotte net een speelparadijs. De standaard prikken en röntgenfoto’s nam ik voor lief. De artsen zeiden tegen mijn ouders dat ik zou ontwikkelen als ieder ander kind. Hierin hadden ze de eerste 10 jaar zeker gelijk.
Vanaf mijn 10de zat ik minder goed in mijn vel – zeg maar gewoon niet in m’n vel! Ik werd dikker, onzeker en depressief. Ik kon niet meekomen met de klasgenoten. Net of ik hen niet kon bijhouden, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik zal alle verdere details besparen! Volgens de artsen lag dit niet aan het ontbreken van mijn schildklier.
Na veel getob kwamen we op mijn 14de bij een arts die naar ons luisterde. Zij gaf een veel hogere dosering Thyrax en misschien wel het belangrijkste voor mij, erkenning! De jaren die volgde knapte ik steeds meer op. Van een moeilijke vmbo-periode kwam ik uiteindelijk uit op het hbo-onderwijs. Zo moeilijk als ik eerst kon leren, zo makkelijk ging het mij later af.
Deze perioden bleven mijn waarden erg schommelen, dat ging gepaard met de bijhorende klachten. Extreme vermoeidheid, spierpijn, gewrichtsklachten, stemmingswisselingen … Naarmate ik ouder werd leerde ik symptomen herkennen en werd het een onderdeel van mijn leven. Gelukkig voel ik me de meeste tijd gewoon gezond. Kan ik goed meekomen en zit ik lekker in mijn vel. Er gelden wel een aantal voorwaarden om dit te bereiken en te behouden. Structuur, genoeg rusten, geen/niet te vaak alcohol, gezond eten, etc. Dit klinkt niet heel erg anders dan dat dit voor ieder mens geldt. Helaas merk ik dat de gevolgen voor mij wat groter zijn dan voor ieder ander. Als mijn lichaam uit balans raakt – bijvoorbeeld een avondje naar de kroeg, een week kamp, in de winter een weekje op vakantie naar de zon – kost het me zeker een paar dagen of weken voor ik me weer fit voel. Vermoeidheid, moeite met concentreren, stofwisseling die niet meer z’n werk doet, etc.
Dit heeft weer gevolg op meerdere dingen, zoals bijvoorbeeld mijn werk. Hierdoor heb ik de afgelopen jaren geleerd om te luisteren naar mijn lichaam. Helaas is dit makkelijker gezegd dan gedaan. Het accepteren dat ik niet altijd mijn waarden in balans kan houden, met alle gevolgen van dien, blijft erg moeilijk. Mijn arts in Nijmegen heeft aangegeven dat er iets is in mijn lichaam dat er voor zorgt dat mijn schildklierhormoon niet altijd goed wordt opgenomen. Wat het is, is volgens haar niet na te gaan. Er mee leren leven, is haar advies!
Gelukkig lukt me dit voor een groot deel wel. Maar er zijn periodes dat dit niet zo goed lukt. Als je het gevoel hebt een berg te moeten beklimmen terwijl je de trap oploopt. Als je het gevoel hebt dat niets je meer lukt. Als je niet kan overzien wat je nog allemaal moet doen, en daar ook niet de puf voor hebt. Als je zulke zere spieren en gewrichten hebt dat je ’s nachts niet meer kunt slapen. Zo moe bent om überhaupt al in slaap te kunnen vallen. Je dagelijkse routine niet meer vanzelfsprekend lijkt. Je weer met een clubje meiden staat te praten die miezemeuten over een paar kilo afvallen (met maatje 34), en ik in gedachten stilsta bij de 4 kilo die er bij mij spontaan bij kwam in een week tijd! Je zo onzeker wordt van al deze klachten dat je niet meer weet wie je eigenlijk bent. Je al begint te huilen als iemand boos naar je kijkt. Mensen die je ‘saai’ noemen omdat je regelmatig een verjaardag overslaat. Tja … in zulke tijden is het moeilijk … en is die ontbrekende klier ook echt een KLIER!!! Maar gelukkig kan ik wel zeggen dat het me ook veel heeft gebracht. Doorzettingsvermogen, eigen kracht, reflectievermogen, relativeringsvermogen, een eigen identiteit, etc.
Ik heb een hele lieve vriend, lieve familie, vrienden waar ik echt op kan bouwen en vertrouwen … Dat maakt gelukkig dat ik het ‘geKLIER’ ook weer snel vergeet!’
Congenitale hypothyreoïdie (CHT)
‘Na bijna twee weken mocht ik met mijn ouders mee naar huis, met een basisdosering Thyrax. De jaren die volgden ging ik regelmatig naar het ziekenhuis. In het begin iedere week, later om de drie maanden. Mijn ontwikkeling werd goed in de gaten gehouden. Want met te weinig schildklierhormoon zou ik niet groeien.
De ziekenhuisbezoekjes waren voor mij een feest. De wachtkamer van het ziekenhuis was tenslotte net een speelparadijs. De standaard prikken en röntgenfoto’s nam ik voor lief. De artsen zeiden tegen mijn ouders dat ik zou ontwikkelen als ieder ander kind. Hierin hadden ze de eerste 10 jaar zeker gelijk.
Vanaf mijn 10de zat ik minder goed in mijn vel – zeg maar gewoon niet in m’n vel! Ik werd dikker, onzeker en depressief. Ik kon niet meekomen met de klasgenoten. Net of ik hen niet kon bijhouden, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik zal alle verdere details besparen! Volgens de artsen lag dit niet aan het ontbreken van mijn schildklier.
Na veel getob kwamen we op mijn 14de bij een arts die naar ons luisterde. Zij gaf een veel hogere dosering Thyrax en misschien wel het belangrijkste voor mij, erkenning! De jaren die volgde knapte ik steeds meer op. Van een moeilijke vmbo-periode kwam ik uiteindelijk uit op het hbo-onderwijs. Zo moeilijk als ik eerst kon leren, zo makkelijk ging het mij later af.
Deze perioden bleven mijn waarden erg schommelen, dat ging gepaard met de bijhorende klachten. Extreme vermoeidheid, spierpijn, gewrichtsklachten, stemmingswisselingen … Naarmate ik ouder werd leerde ik symptomen herkennen en werd het een onderdeel van mijn leven. Gelukkig voel ik me de meeste tijd gewoon gezond. Kan ik goed meekomen en zit ik lekker in mijn vel. Er gelden wel een aantal voorwaarden om dit te bereiken en te behouden. Structuur, genoeg rusten, geen/niet te vaak alcohol, gezond eten, etc. Dit klinkt niet heel erg anders dan dat dit voor ieder mens geldt. Helaas merk ik dat de gevolgen voor mij wat groter zijn dan voor ieder ander. Als mijn lichaam uit balans raakt – bijvoorbeeld een avondje naar de kroeg, een week kamp, in de winter een weekje op vakantie naar de zon – kost het me zeker een paar dagen of weken voor ik me weer fit voel. Vermoeidheid, moeite met concentreren, stofwisseling die niet meer z’n werk doet, etc.
Dit heeft weer gevolg op meerdere dingen, zoals bijvoorbeeld mijn werk. Hierdoor heb ik de afgelopen jaren geleerd om te luisteren naar mijn lichaam. Helaas is dit makkelijker gezegd dan gedaan. Het accepteren dat ik niet altijd mijn waarden in balans kan houden, met alle gevolgen van dien, blijft erg moeilijk. Mijn arts in Nijmegen heeft aangegeven dat er iets is in mijn lichaam dat er voor zorgt dat mijn schildklierhormoon niet altijd goed wordt opgenomen. Wat het is, is volgens haar niet na te gaan. Er mee leren leven, is haar advies!
Gelukkig lukt me dit voor een groot deel wel. Maar er zijn periodes dat dit niet zo goed lukt. Als je het gevoel hebt een berg te moeten beklimmen terwijl je de trap oploopt. Als je het gevoel hebt dat niets je meer lukt. Als je niet kan overzien wat je nog allemaal moet doen, en daar ook niet de puf voor hebt. Als je zulke zere spieren en gewrichten hebt dat je ’s nachts niet meer kunt slapen. Zo moe bent om überhaupt al in slaap te kunnen vallen. Je dagelijkse routine niet meer vanzelfsprekend lijkt. Je weer met een clubje meiden staat te praten die miezemeuten over een paar kilo afvallen (met maatje 34), en ik in gedachten stilsta bij de 4 kilo die er bij mij spontaan bij kwam in een week tijd! Je zo onzeker wordt van al deze klachten dat je niet meer weet wie je eigenlijk bent. Je al begint te huilen als iemand boos naar je kijkt. Mensen die je ‘saai’ noemen omdat je regelmatig een verjaardag overslaat. Tja … in zulke tijden is het moeilijk … en is die ontbrekende klier ook echt een KLIER!!! Maar gelukkig kan ik wel zeggen dat het me ook veel heeft gebracht. Doorzettingsvermogen, eigen kracht, reflectievermogen, relativeringsvermogen, een eigen identiteit, etc.
Ik heb een hele lieve vriend, lieve familie, vrienden waar ik echt op kan bouwen en vertrouwen … Dat maakt gelukkig dat ik het ‘geKLIER’ ook weer snel vergeet!’
Reacties
Een reactie posten