September = schildklierkanker awareness

Informatie over schildklierkanker is nodig en patiënten willen hun ervaringen delen. Op deze pagina vind je allerlei informatie over richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek, schildklierfora en zaken als jodiumbeperkt dieet en nucleaire geneeskunde. Het aantal patiënten met schildklierkanker groeit wereldwijd en bewustzijn (= awareness) is belangrijk.

Wereldwijd is er ook discussie in artikelen en op congressen over die toename van schildklierkanker. Zou die toename komen door overdiagnose? Of spelen milieufactoren bijvoorbeeld een rol?

Behandelrichtlijn Schildkliercarcinoom

• Bekijk hier de Richtlijn Schildkliercarcinoom (revisie 2015).

Informatie op Schildkliertje (blogspot)

• Schildklierkanker
• Schildklierkanker en medicijnen
• Schildklierkanker en nucleaire geneeskunde
• Schildklier, het hart en een hoge dosis levothyroxine
• Mogelijkheden bij medullair schildklierkanker
• Incidentie schildklierkanker gestegen tussen 1989 en 2009, sterfte gedaald

Informatie op communities

• Schildkliertje (facebook)
• Schildklierforum

Ervaringen lezen en delen

Een zieke is meer dan zijn ziekte
Paul Goderis
Goede kanker bestaat niet
Anke van Haften
Vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen
Maria Hendriks
Indrukken om nooit te vergeten
Ans de Kort
Getekend voor het leven
Jacqueline Venneman
Ik heb mazzel en dat realiseer ik me dondersgoed
Annemieke Raatsie

Informatie op pagina's van patiëntenorganisaties

• Thyroid Cancer Alliance
• ThyCa: Thyroid Cancer Survivors' Association
• Belangengroep MEN

Expertisecentra schildklierkanker

Aangeraden wordt om voor behandeling van schildklierkanker naar een expertisecentrum te gaan. Daar is kennis en ervaring aanwezig. Enkele jaren geleden werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een belangrijke taak van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Expertisecentra moeten leiden tot betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zoals schildklierkanker.

Bij de volgende centra is kennis over en ervaring met de behandeling van schildklierkanker:

• AvL Amsterdam Zeldzame aandoeningen
• Erasmus MC Schildkliercentrum
• UMC Groningen Schildkliercarcinoom
• LUMC Leiden Schildkliertumor
• UMC Radboud Schildkliercarcinoom
• UMC Utrecht Endocrinologie

Aandacht voor de discussie over mogelijke overdiagnose en overbehandeling ...

Wereldwijd is er aandacht voor de toename van schildklierkanker. Het gaat vooral om laag-risico tumoren. Onderzoekers zijn van mening dat er sprake is van overdiagnose van schildklierkanker met als gevolg overbehandeling. Bij (te) veel mensen wordt de schildklier verwijderd. Vaak wordt behandeld met radioactief jodium. De vraag is of deze behandelingen bij laag-risico tumoren opwegen tegen de complicaties van operatie, radioactief jodium en levenslange afhankelijkheid van levothyroxine.

‘The epidemiology of the increased incidence, however, suggests that it is not an epidemic of disease but rather an epidemic of diagnosis.’

• Laat de schildklier met rust - Screenen op kanker leidt tot onnodige onrust en overbehandeling
  Nadine Böke
• Incidentie schildklierkanker stijgt en sterfte daalt
  Met aandacht voor diverse artikelen
• Thyroid cancer: zealous imaging has increased detection and treatment of low risk tumours
  Juan P Brito, John C Morris, Victor M Montori
• The impact of subclinical disease and mechanism of detection on the rise in thyroid cancer incidence: a population-based study in Olmsted County, Minnesota during 1935 through 2012
  JP Brito, A Al Nofal, VM Montori, ID Hay, JC Morris
• Follicular thyroid cancer incidence patterns in the United States, 1980–2009
  Briseis Aschebrook-Kilfoy, Raymon H. Grogan, Mary H. Ward, Edwin Kaplan, Susan S. Devesa
• Current thyroid cancer trends in the United States
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• Increasing incidence of thyroid cancer in the United States, 1973-2002
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• Thyroid cancer survival in the United States. Observational data from 1973 to 2005
  Louise Davies and H. Gilbert Welch
• The increasing incidence of thyroid cancer: The influence of access to care
  Luc G.T. Morris, Andrew G. Sikora, Tor D. Tosteson and Louise Davies
• Current role and value of fine-needle aspiration in nodular goitre
  Zubair W. Baloch, Virginia A. LiVolsi

Onderzoek

• Rising incidence, no change in survival and decreasing mortality from thyroid cancer in The Netherlands since 1989
  O Husson et al
• Unexpected symptoms after rhTSH administration due to occult thyroid carcinoma metastasis
  BHR Wolffenbuttel, MH Coppes, AH Bongaerts, AW Glaudemans, TP Links
• THYROPET-studie
  J Kist et al
• Differentiated Thyroid Carcinoma: treatment and clinical consequences of therapy
  HC Hoftijzer, met aandacht voor tyrosine kinase remmers; samenvatting in NL
• Long term analysis of the efficacy and tolerability of sorafenib in advanced radio-iodine refractory differentiated thyroid carcinoma: final results of a phase II trial
  T Schneider, R Abdulrahman, E Corssmit, H Morreau, JWA Smit en E Kapiteijn
• Bone mass and fractures in patients at risk for secondary osteoporosis
  AC Heijckmann
• Klinische studies bij progressief schildkliercarcinoom
  DECISION-trial, XL184-trial en THYRRAD-trial
• Preoperative diagnosis of benign thyroid nodules with indeterminate cytology
  E Alexander et al
• Sorafenib approval now includes late-stage thyroid cancer
  E Mechcatie
• Ablation with low-dose radioiodine and thyrotropin alfa in thyroid cancer
  U Mallick et al, NEJM
• Strategies of radioiodine ablation in patients with low-risk thyroid cancer
  M Schlumberger et al, NEJM
• A solitary hyperfunctioning thyroid nodule harboring thyroid carcinoma: review of the literature
  S Mirfakhraee, D Mathews, L Peng, S Woodruff, JM Zigman