September = schildklierkanker awareness

Informatie over schildklierkanker is nodig en patiënten willen hun ervaringen delen. Op deze pagina vind je allerlei informatie over richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek, schildklierfora en zaken als jodiumbeperkt dieet en nucleaire geneeskunde. Het aantal patiënten met schildklierkanker groeit wereldwijd en bewustzijn ( = awareness) is belangrijk.

Wereldwijd is er ook discussie in artikelen en op congressen over die toename van schildklierkanker. Zou die toename komen door overdiagnose of door milieufactoren?

Behandelrichtlijn Schildkliercarcinoom


Informatie op Schildkliertje (blogspot)


Informatie op communities


Ervaringen lezen en delen

Een zieke is meer dan zijn ziekte
Paul Goderis
Goede kanker bestaat niet
Anke van Haften
Vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen
Maria Hendriks
Indrukken om nooit te vergeten
Ans de Kort
‘Getekend voor het leven’ - Leren leven met het MEN 2a-syndroom
Jacqueline Venneman
Hürthle cel schildkliercarcinoom
Frans

Informatie op pagina's van patiëntenorganisaties


Expertisecentra schildklierkanker

Aangeraden wordt om voor behandeling van schildklierkanker naar een expertisecentrum te gaan. Daar is kennis en ervaring aanwezig. Enkele jaren geleden werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een belangrijke taak van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Expertisecentra moeten leiden tot betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zoals schildklierkanker.

In jargon betekent het dat topreferente zorg geboden wordt. Voor topreferente zorg ga je naar een universitair medisch centrum (UMC). Dit is een ziekenhuis bij een universiteit. Voor topreferente zorg op het gebied van kanker kun je ook terecht bij het Antoni van Leeuwenhoek.

Er zijn acht UMC’s in Nederland plus het AvL. Niet alle UMC’s houden zich met dezelfde aandoeningen bezig. Ze hebben zich gespecialiseerd. Het is dus afhankelijk van jouw aandoening welk UMC jou het beste kan helpen. Voor schildklierkanker kun je terecht bij:


Aandacht voor de discussie over mogelijke overdiagnose en overbehandeling ...

Wereldwijd is er aandacht voor de toename van schildklierkanker. Het gaat vooral om laag-risico tumoren. Onderzoekers zijn van mening dat er sprake is van overdiagnose van schildklierkanker met als gevolg overbehandeling. Bij (te) veel mensen wordt de schildklier verwijderd. Vaak wordt behandeld met radioactief jodium. De vraag is of deze behandelingen bij laag-risico tumoren opwegen tegen de complicaties van operatie, radioactief jodium en levenslange afhankelijkheid van levothyroxine.

‘The epidemiology of the increased incidence, however, suggests that it is not an epidemic of disease but rather an epidemic of diagnosis.’


Onderzoek

Reacties