Als schildklierpatiënt heb je er veel aan dat je leert wat de schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat een een behandeling van je schildklieraandoening betekent. Jij hebt je hele leven ermee te maken. Artsen komen en gaan. Ruim tien jaar geleden ben ik daarom een blog begonnen. Schildkliertje, het naslagwerk met allerlei nieuws, informatie, feiten en weetjes over de schildklier.
Die verjaardag van Schildkliertje was hét moment om extra aandacht te vragen voor:
Uit onderzoek blijkt dat iedereen een unieke schildklierfunctie heeft. De TSH en FT4 van een individu bestrijken een veel kleiner gebied binnen de referentiewaarden vergeleken met die van een groep. Een testresultaat binnen de referentiegrenzen van een laboratorium is daardoor niet per se normaal voor een individu. Omdat de TSH-waarde sterk reageert op kleine veranderingen van FT4, kan een afwijkende TSH-waarde erop wijzen dat de FT4 niet normaal is voor een individu. Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is aandacht hiervoor gewenst.
De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
Op internet, in bladen, in de krant staat veel onvolledige, onduidelijke en zelfs verkeerde informatie. Betrouwbare informatie is dus heel belangrijk. In deze tijd wordt meer en meer verwacht dat patiënten kunnen meepraten over hun behandeling. Dat kan alleen maar als zij beschikken over goede informatie. Als patiënten goede, betrouwbare informatie krijgen, dan pas kunnen zij iets kiezen.
Speciale aandacht voor drie onderwerpen!
Die verjaardag van Schildkliertje was hét moment om extra aandacht te vragen voor:
- het TSH-FT4 setpoint
- de behandeling van Graves’ hyperthyreoïdie alleen met schildklierremmers
- het preferentiebeleid en levothyroxine
Uit onderzoek blijkt dat iedereen een unieke schildklierfunctie heeft. De TSH en FT4 van een individu bestrijken een veel kleiner gebied binnen de referentiewaarden vergeleken met die van een groep. Een testresultaat binnen de referentiegrenzen van een laboratorium is daardoor niet per se normaal voor een individu. Omdat de TSH-waarde sterk reageert op kleine veranderingen van FT4, kan een afwijkende TSH-waarde erop wijzen dat de FT4 niet normaal is voor een individu. Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is aandacht hiervoor gewenst.
De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
Je komt bij de apotheek en krijgt een ander medicijndoosje mee dan je gewend bent. Ook de pil (kleur en vorm) kan er anders uitzien. Waar komt dit door? En is de werking wel hetzelfde? In Nederland hebben we sinds medio 2005 het preferentiebeleid. Dit houdt in dat de zorgverzekeraar een voorkeur uitspreekt voor het goedkoopste geneesmiddel in zijn soort. Hoe gaat deze substitutie precies in zijn werk? Zijn generieke middelen gelijk aan het oorspronkelijke medicijn? Nee, zo’n generiek middel is niet hetzelfde en dat wisselen van merk(loos) levothyroxine mag niet volgens de Leidraad verantwoord wisselen medicijnen .
Tot slot
Kennis en informatie kunnen ertoe bijdragen dat je achter je behandeling staat. Na uitgebreide voorlichting over voor- en nadelen van behandelingen, kon ik in overleg met de arts een keuze maken. Maar ook kan de kennis van een arts of van medeschildklieren ertoe bijdragen dat je genoeg hormoon krijgt waarmee je je als vanouds voelt.Op internet, in bladen, in de krant staat veel onvolledige, onduidelijke en zelfs verkeerde informatie. Betrouwbare informatie is dus heel belangrijk. In deze tijd wordt meer en meer verwacht dat patiënten kunnen meepraten over hun behandeling. Dat kan alleen maar als zij beschikken over goede informatie. Als patiënten goede, betrouwbare informatie krijgen, dan pas kunnen zij iets kiezen.
Reacties
Een reactie posten