Voor mensen die schildklierhormoon slikken is een juiste dosis van groot belang. Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon. In 2006 verscheen een nieuwe huisartsenrichtlijn. Patiëntenorganisaties waren daarbij betrokken. In 2013 volgde een herziening. Hoop was gevestigd op een betere dosering van schildklierhormoon door huisartsen. In de praktijk blijkt dat echter niet altijd even goed te gaan.
Een woordvoerder van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) vertelde in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009) hoe de verspreiding van een richtlijn gebeurt. De vrijwilligers van de Schildkliertelefoon vertelden in datzelfde artikel over de ervaringen van gebruikers van schildklierhormoon. In de afgelopen tien jaar is wat ervaringen betreft weinig veranderd.
Huisartsen houden vaak hoge waarden aan van de TSH om in actie te komen. Het is wel begrijpelijk dat ze niet direct klaar staan met het hormoon en eens even aanzien maar vaak wachten ze toch echt te lang en hebben de mensen al jaren veel problemen en dan is het wel frustrerend dat het toch de schildklier blijkt te zijn.
Verder valt het ons op dat heel veel huisartsen te hoge waarden aanhouden van de TSH bij het slikken van levothyroxine. Patiënten hebben dan toch vaak nog veel klachten en de huisarts zegt dan bij een waarde van 3 of nog hoger dat het goed is en de klachten niet meer van de schildklier kunnen komen. We wijzen patiënten er dan op dat deze waarde tussen de 1 en de 2 mag liggen. Gelukkig weten meer mensen inmiddels toch wel dat de waarden niet zo hoog mogen liggen, maar de huisarts blijft dan volhouden dat het goed is. Zelf hebben ze dit dan al gelezen in de brochures van de Schildklierstichting of op internet. Maar als de huisarts eigenwijs is en niet goed wil luisteren dan houdt het op.
Wij ondervinden dit met de regelmaat van de klok. Een van ons maakte mee op een informatieavond waar er zo vreselijk veel geklaagd werd over de huisartsen dat de internist zei: ‘Ik moet nog een bijscholingscursus geven aan de huisartsen en nu weet ik dat ik het over de schildklier ga doen.’ Dat zegt wel wat. Dus in heel veel gevallen krijgen de mensen te weinig schildklierhormoon.
We hebben ook meegemaakt dat patiënten aanmerkingen maakten dat de TSH veel te hoog was en die werden door de huisarts weggestuurd met het antwoord: ‘Als je niet wilt luisteren zoek je het zelf maar uit en neem je maar de Thyrax die je nodig denkt te hebben.’ Deze mensen bellen met regelmaat van de klok of de waarden al ongeveer goed zijn en of ze meer of minder Thyrax moeten hebben. Dit is toch droevig hè? Voor ons is dit soms ook moeilijk want je mag niet op de stoel van de huisarts gaan zitten maar je kunt ook niet zeggen dat de waarden goed zijn als dit helemaal niet het geval is.
Dit zijn dus onze bevindingen. We hebben al zo vaak gezegd dat deze artsen eens goed bijgeschoold zouden moeten worden of dat er een procedure gestart moet worden waarin precies beschreven wordt wat de waarden moeten zijn. Bij de internisten komt dit niet zo vaak voor gelukkig. We hebben wel eens een keertje dat deze ook te hoge waarden aanhouden maar dit is niet zo vaak hoor.’
Een woordvoerder van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) vertelde in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009) hoe de verspreiding van een richtlijn gebeurt. De vrijwilligers van de Schildkliertelefoon vertelden in datzelfde artikel over de ervaringen van gebruikers van schildklierhormoon. In de afgelopen tien jaar is wat ervaringen betreft weinig veranderd.
Hoe wordt een nieuwe richtlijn verspreid?
Een medewerker van afdeling Richtlijnenontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap vertelt: ‘De tekst van een standaard wordt gepubliceerd met het blad Huisarts en Wetenschap. Een samenvatting van de standaard wordt verspreid onder huisartsen in de vorm van een samenvattingskaartje. Een mapje met deze kaartjes staat vaak op het bureau van de huisarts binnen handbereik. De huisarts kan deze kaartjes raadplegen als hij of zij dat nodig vindt. Huisartsen zijn verder verplicht ten minste 40 uur per jaar nascholing te volgen. Nascholing wordt gegeven door verschillende instituten waaronder het NHG en de afdelingen huisartsgeneeskunde van de universiteiten. Daarnaast vindt nascholing plaats in kleine groepen van huisartsen en apothekers. Een van de onderwerpen van deze nascholingsactiviteiten is schildklieraandoeningen. De huisarts is vrij te kiezen over welke onderwerpen hij of zij nascholing volgt, dus nascholing over schildklier aandoeningen is geen verplicht onderwerp.’Ervaringen aan de Schildkliertelefoon
‘We merken dat de huisartsen soms wel eens een beetje te veel schromen met het voorschrijven van levothyroxine. Ze laten mensen vaak heel lang lopen met veel en heftige klachten die allemaal wijzen op een trage schildklier. Ook de mensen zijn vaak zelf overtuigd dat het de schildklier is. Zeker als het in de familie vaker voorkomt.Huisartsen houden vaak hoge waarden aan van de TSH om in actie te komen. Het is wel begrijpelijk dat ze niet direct klaar staan met het hormoon en eens even aanzien maar vaak wachten ze toch echt te lang en hebben de mensen al jaren veel problemen en dan is het wel frustrerend dat het toch de schildklier blijkt te zijn.
Verder valt het ons op dat heel veel huisartsen te hoge waarden aanhouden van de TSH bij het slikken van levothyroxine. Patiënten hebben dan toch vaak nog veel klachten en de huisarts zegt dan bij een waarde van 3 of nog hoger dat het goed is en de klachten niet meer van de schildklier kunnen komen. We wijzen patiënten er dan op dat deze waarde tussen de 1 en de 2 mag liggen. Gelukkig weten meer mensen inmiddels toch wel dat de waarden niet zo hoog mogen liggen, maar de huisarts blijft dan volhouden dat het goed is. Zelf hebben ze dit dan al gelezen in de brochures van de Schildklierstichting of op internet. Maar als de huisarts eigenwijs is en niet goed wil luisteren dan houdt het op.
Wij ondervinden dit met de regelmaat van de klok. Een van ons maakte mee op een informatieavond waar er zo vreselijk veel geklaagd werd over de huisartsen dat de internist zei: ‘Ik moet nog een bijscholingscursus geven aan de huisartsen en nu weet ik dat ik het over de schildklier ga doen.’ Dat zegt wel wat. Dus in heel veel gevallen krijgen de mensen te weinig schildklierhormoon.
We hebben ook meegemaakt dat patiënten aanmerkingen maakten dat de TSH veel te hoog was en die werden door de huisarts weggestuurd met het antwoord: ‘Als je niet wilt luisteren zoek je het zelf maar uit en neem je maar de Thyrax die je nodig denkt te hebben.’ Deze mensen bellen met regelmaat van de klok of de waarden al ongeveer goed zijn en of ze meer of minder Thyrax moeten hebben. Dit is toch droevig hè? Voor ons is dit soms ook moeilijk want je mag niet op de stoel van de huisarts gaan zitten maar je kunt ook niet zeggen dat de waarden goed zijn als dit helemaal niet het geval is.
Dit zijn dus onze bevindingen. We hebben al zo vaak gezegd dat deze artsen eens goed bijgeschoold zouden moeten worden of dat er een procedure gestart moet worden waarin precies beschreven wordt wat de waarden moeten zijn. Bij de internisten komt dit niet zo vaak voor gelukkig. We hebben wel eens een keertje dat deze ook te hoge waarden aanhouden maar dit is niet zo vaak hoor.’
Update 7 maart 2019
Dit artikel verscheen in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009). Inmiddels is in 2013 een nieuwe NHG-Standaard Schildklieraandoeningen verschenen. Op schildklierfora kom je helaas nog steeds dezelfde ervaringen tegen dat patiënten onnodig lang zonder diagnose rondlopen. Dat terwijl een bloedonderzoek zo gepiept is.
Reacties
Een reactie posten