Vijf jaar geleden was een goed moment om ‘voor mezelf’ te beginnen. Dat werd Schildkliertje, het naslagwerk met allerlei nieuws, informatie, feiten en weetjes over de schildklier.
Als schildklierpatiënt heb je er veel aan dat je leert wat de schildklier doet, wat je zelf kunt doen en wat een een behandeling van je schildklieraandoening betekent. Jij hebt je hele leven ermee te maken. Artsen komen en gaan.
Speciale aandacht voor drie onderwerpen!
Die vijfde verjaardag van Schildkliertje vind ik hét moment om extra aandacht te besteden aan deze drie onderwerpen:- het TSH-FT4 setpoint
- de behandeling van Graves’ hyperthyreoïdie alleen met schildklierremmers
- de standaardisatie van laboratoriumtests voor TSH en FT4
Uit onderzoek blijkt dat iedereen een unieke schildklierfunctie heeft. De TSH en FT4 van een individu bestrijken een veel kleiner gebied binnen de referentiewaarden vergeleken met die van een groep. Een testresultaat binnen de referentiegrenzen van een laboratorium is daardoor niet per se normaal voor een individu. Omdat de TSH-waarde sterk reageert op kleine veranderingen van FT4, kan een afwijkende TSH-waarde erop wijzen dat de FT4 niet normaal is voor een individu. Bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is aandacht hiervoor gewenst.
De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandelingen zijn nog steeds als zestig jaar geleden. In Nederland was dat jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Dat moet anders kunnen. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie. Of preciezer: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.
Betrouwbare laboratoriumtests voor TSH en FT4 zijn onmisbaar bij de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen. Op schildklierfora kun je lezen hoe al deze verschillende meetmethoden voor verwarring zorgen bij behandelaars en patiënten, zodra het lab weer eens een ander apparaat aangeschaft heeft met andere referentiewaarden.
Tot slot
Kennis en informatie kunnen ertoe bijdragen dat je achter je behandeling staat. Na uitgebreide voorlichting over voor- en nadelen van behandelingen, kon ik in overleg met de arts een keuze maken. Maar ook kan de kennis van een arts ertoe bijdragen dat je genoeg hormoon krijgt waarmee je je als vanouds voelt.Op internet, in bladen, in de krant staat veel onvolledige, onduidelijke en zelfs verkeerde informatie. Betrouwbare informatie is dus heel belangrijk. In deze tijd wordt meer en meer verwacht dat patiënten kunnen meepraten over hun behandeling. Dat kan alleen maar als zij beschikken over goede ‘evidence based’ informatie. Als patiënten goede, betrouwbare informatie krijgen, dan pas kunnen zij iets kiezen. Daar staat Schildkliertje voor!
Schildkliertje is ook op facebook, twitter en het Schildklierforum.
Reacties
Een reactie posten