Mijn behandeling, mijn keus: wat moet ik weten?

Hoe kan de behandeling van de ziekte van Graves eruit zien vanuit het perspectief van de patiënt? Een behandeling die na gesprekken tussen artsen en een patiënt de beste behandeling is voor die persoon.

Plus dat het een goede medische optie is. Een behandeling die goed voelt en goed werkt in het kader van zijn of haar leven.

My treatment, my choice: what do I need to know?

Sarah Chapman / September 25, 2015 / Evidently Cochrane

In het gastblog My treatment, my choice: what do I need to know? op de website van Evidently Cochrane vertelt Rosalind over de behandelkeuzes toen de ziekte van Graves terugkeerde en hoe zij uiteindelijk een beslissing nam na uitgebreide gesprekken met Sarah Chapman en met haar behandelaars.

‘Hoe beschamend. Ik kwam thuis van mijn huisarts en viel in de armen van mijn man. Ik snikte van opluchting dat ik niet dood zou gaan. Nu kan ik lachen als ik terugkijk op de mijn veertig jaar en nog wat ik: vrouw, moeder, dochter, onderwijzeres, zangkoor dirigent. Aan het begin van twee nieuwe wegen. We stonden op het punt een nieuw familiebedrijf te beginnen in de week dat ik de diagnose ziekte van Graves kreeg.

Als je meer wilt weten over de behandeling van de ziekte van Graves

Nu had ik een verklaring voor dat oncontroleerbare trillen van mijn handen, waardoor mijn ouders bang waren dat ik misschien de ziekte van Parkinson had. Voor mijn snelle manier van praten als een plaat die dol draaide. Voor mijn hart dat me ’s nachts wakker hield met zijn onregelmatige gebonk. En de angst die opborrelde als ik geen controle meer had over mijn lichaam.

Mijn huisarts was kalm en en zij stelde me gerust. Ze was ervan overtuigd dat ik de ziekte van Graves had, een overactieve schildklier. Ik had tijd nodig en medicijnen om de symptomen onder controle te brengen. Ik was van plan om in orde te zijn. En vier jaar later, ben ik in orde. Maar de weg naar herstel en door te gaan met leven is niet direct en niet gemakkelijk.’

Gedeelde besluitvorming

Het leven van Rosalind werd weer normaal met een behandeling met betablokkers en een schildklierremmer (= titratietherapie). Na 18 maanden kon Rosalind stoppen met de medicijnen. Helaas kwamen de symptomen na zes maanden weer terug. Nu werd ze voor de keus gesteld: radioactief jodium of een operatie.

‘Ik kende de uitdrukking gedeelde besluitvorming nog niet op het moment, maar gesprekken tussen artsen en jou zijn essentieel om vast te stellen wat de beste medische behandeling is en wat het beste past voor jou, wat goed voelt voor jou en wat werkt in de context van je leven.

Aan radioactief jodium moest ik niet denken. Zo was mijn zoon bang dat je er kanker van zou kunnen krijgen. Bij een operatie kunnen de stembanden beschadigd raken. Voor mij als zangkoor dirigent op dit moment echt geen optie.

Ik was vooral ongerust over symptomen als vermoeidheid en gewichtstoename. Ik maakte me zorgen over de noodzaak om levenslang thyroxine te moeten slikken als gevolg van een behandeling. Weten we wel of dat veilig is op lange termijn? Dan waren er zorgen over de impact van elke behandeling op mijn dagelijks leven. Er was zo veel nodig om te weten voordat ik voelde dat ik een goede beslissing zou kunnen nemen.’

Tot slot

Rosalind koos voor een tweede behandeling met alleen schildklierremmers, dus weer titratietherapie. Die behandeling paste nu het best in haar leven. Zij zegt eerlijk dat als het even kan ze een behandeling met radioactief jodium of een operatie zal vermijden. Maar als Graves weer terugkeert, voor de derde keer, zij zich gewapend weet met al het bewijs dat zij nodig heeft om een goede beslissing te nemen.