maandag 28 januari 2013

Patiëntenperspectief in de schildklier behandelrichtlijnen

Richtlijnen zijn wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Richtlijnen gaan uit van gemiddelde patiënten. Daardoor kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn.

Afwijken van de richtlijn is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient de arts dit beargumenteerd, gedocumenteerd en in overleg met de patiënt te doen.


Voor arts en patiënt

Deze richtlijnen zijn primair geschreven voor internisten. Natuurlijk kunnen patiënten ze ook gebruiken als informatiebron.

Patiëntenperspectief

Richtlijn versie 2006/2007

In de NHG-Standaard versie 2006 en de NIV-Richtlijn versie 2007 hebben vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties Hypo maar niet Happy, Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten, Schildklierwijzer en Schildklierstichting Nederland als CRoSS (Commissie Richtlijnontwikkeling Samenwerkende Schildklierpatiënten) hun visie gegeven vanuit patiëntenperspectief. Als voorbereiding hebben deze patiënten in 2005 knelpunten verzameld met enquêtes en via schildklierfora. De belangrijkste conclusie daaruit is in één zin samen te vatten: De dokter vindt mijn klachten niet in mijn waarden terug.

In CRoSS werd gewerkt met praktijkervaring en met kennis van de schildklier. Ook werd gebruik gemaakt van het boek Evidence-based richtlijnontwikkeling van J. van Everdingen, waarin een hoofdstuk gaat over het patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling.

De samenwerking met de huisartsen en internisten resulteerde in een substantiële bijdrage van de schildklierpatiënten in de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen (2006) en de NIV-Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen (2007).

Commentaar CR0SS in het kort

  • De combinatiebehandeling (T4 + T3) wordt niet aanbevolen bij hypothyreoïdie. CRoSS heeft wel gepleit voor een mogelijke proefbehandeling met T4 + T3 bij restklachten. Patiënten hebben immers in een aantal onderzoeken voorkeur voor de combinatie T4 + T3.
  • Subklinische hypothyreoïdie krijgt weinig aandacht. Dit doet geen recht aan de gevonden risico’s van subklinische hypothyreoïdie. Een proefbehandeling zou kunnen zorgen voor de verbetering van klachten en daarmee bijdragen aan de kwaliteit van leven bij veel patiënten. Deze richtlijn volgt de trend niet van de laatste jaren om direct te behandelen en geen klinische hypothyreoïdie af te wachten. De standaard kan bijdragen aan (non)diagnoses als depressie, ME/CVS, fibromyalgie, ouderdom, overgang, of in het algemeen ‘tussen de oren’. CRoSS had dit graag anders gezien.
  • CRoSS pleit bij hyperthyreoïdie voor directe doorverwijzing naar een specialist.
  • CRoSS vindt de instructies bij zwangerschap en schildklierziekten te summier voor onervaren huisartsen. Het belang van een goede aanpak (lees: de risico’s voor moeder en kind als dit niet goed aangepakt wordt) wordt niet genoemd, terwijl dit niet bekend mag worden verondersteld bij alle huisartsen. CRoSS pleit voor doorverwijzing naar een specialist voor alle patiënten met een schildklierziekte.

NIV-Richtlijn revisie 2012

Met de NIV-Richtlijn revisie 2012 vertegenwoordigde een bestuurslid van Schildklier Organisaties Nederland alle schildklierpatiënten. Helaas werd het patiëntenperspectief niet verwoord door ervaringsdeskundige patiënten. Het lijkt er veel op dat dat ermee te maken heeft dat het hoofdstuk schildklier en arbeid verdwenen is. Er is geen communicatie geweest vanuit SON richting schildklierpatiënten in het algemeen of leden/donateurs via het blad Schild of de website.

Het Ondersteuningsburo (HOB) heeft ten behoeve van de nieuwe richtlijn namens SON de Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief ingebracht. Een zestigtal patiënten heeft in gespreksgroepen hun ervaringen gedeeld. Hun ervaringen vormden de basis voor de kwaliteitscriteria, die vervolgens werden voorgelegd aan een drietal patiënten. Er zijn naar schatting 500.000 schildklierpatiënten in Nederland ... Het mogen meepraten impliceerde niet dat die schildklierpatiënten daadwerkelijk werden gehoord in de zin van dat het gevolgen had voor de kwaliteitscriteria. De kwaliteitscriteria worden wel genoemd in de nieuwe NIV-richtlijn, maar namens wie? Met de aanbevelingen die de NIV vervolgens formuleerde, heeft SON vervolgens niets gedaan.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.