Twee vrouwen en hun ervaring met hypothyreoïdie

Voor mensen die schildklierhormoon slikken is een juiste dosis van groot belang. Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon. In 2013 verscheen een nieuwe huisartsenrichtlijn. Hoop was gevestigd op een betere dosering van schildklierhormoon. In de praktijk blijkt dat niet altijd goed te gaan.

Janneke

Zij durven niet naar een laag normaal TSH, tussen 1 en 2, zodat de patiënt klachtenvrij is.

‘Ik werk als diëtist, ben zelf schildklierpatiënt (hashimoto), en merk dat jammer genoeg (te) veel huisartsen niet de standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap volgen bij het instellen/controleren van patiënten. Zij hanteren de referentiewaarden en durven of willen niet naar een laag normaal TSH, tussen 1 en 2, zodat de patiënt klachtenvrij is. Soms zelfs wordt aangegeven dat fT4 immers normaal is en TSH 9,6, en dus is geen verhoging van de dosis T4-hormoon nodig. Dit betekent voor veel patiënten minder kwaliteit van leven. Vaak zou 12,5 mcg verhoging met als streven TSH tussen 1 en 2 al een stuk minder klachten en meer energie opleveren; dat staat ook in de NHG-standaard. Het lijkt dat huisartsen te weinig kennis hebben. Hier moet via het NHG iets aan gedaan worden.’

Miranda

Neem je lot in eigen hand en zoek een huisarts die jouw probleem wel serieus genoeg neemt.

‘Ik heb zelf hypothyreoïdie gekregen na de geboorte van mijn oudste, juni 2014. Ik had te maken met een eigenwijze (oude) huisarts die mij eerst drie jaar met toenemende klachten liet lopen. (‘Alle jonge moeders zijn moe’ en meer van dat soort dooddoeners.) Helaas was ik toen nog zo naïef om te denken dat de huisarts wel genoeg kennis van zaken had. Toen ik maar bleef terugkomen met steeds meer klachten liet hij me na drie jaar (!), waarin mijn leven van beleven meer overleven werd, eindelijk bloed prikken en werd ik ingesteld op 25 mcg Thyrax. Na een half jaar wilde hij me daarmee laten stoppen om te kijken wat er dan zou gebeuren. (Alsof je een proefkonijn bent!) Ik knapte echter van dat beetje Thyrax zo op dat ik dat stoppen helemaal niet zag zitten! Ik drong er op aan om door te worden verwezen naar de internist maar kreeg als reactie: ‘We kunnen het samen wel af.’ Na heel veel aandringen mocht ik eindelijk naar de internist. Zijn reactie was: ‘We gaan niet stoppen, we gaan meteen verdubbelen!’ Momenteel slik ik 125 mcg!’