zondag 1 april 2012

Agranulocytose en de drie K’s

Een zeldzame bijwerking van schildklierremmers als Strumazol (thiamazol), Carbimazol en PTU is: agranulocytose. Gelukkig komt deze bijwerking voor bij minder dan 0,1% van de patiënten), maar die bijwerking kan wel gevaarlijk zijn. Door agranulocytose verlaagt het aantal van een bepaald soort witte bloedlichaampjes (granulocyten) sterk. Met als gevolg een hoog risico op ernstige infecties. Deze bijwerking gaat samen met keelpijn en koorts.

Daarom geldt: K K K. Wat betekent: Keelpijn + Koorts = Komen (bij de arts).

Schildklierremmers zorgen ervoor dat er geen schildklierhormoon gemaakt wordt in de schildklier. Meestal gaat de behandeling goed. Uit een aantal ervaringsverhalen blijkt dat de aanbevelingen in de internistenrichtlijn geen overbodige luxe zijn.

Aanbevelingen NIV-Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen

  • Patiënten die met thyreostatica (= schildklierremmers) worden behandeld dienen expliciet (liefst ook schriftelijk) te worden geïnformeerd dat in geval van koorts, zeker wanneer er ook sprake is van keelpijn, het bloedbeeld moet worden gecontroleerd ter uitsluiting van agranulocytose.
  • Behandeling met thyreostatica (= schildklierremmers) dient in het algemeen niet langer dan 12 tot 18 maanden te worden voortgezet.

Marian

Negen jaar geleden ontdekte men te laat dat ik ziekte van Graves had. De waardes van de FT4 waren zo hoog dat het amper meetbaar was. Ik zal niet in details treden maar mijn ervaring met Strumazol eindigde in een zeer ernstige vorm van medicijnvergiftiging. Eerst kreeg ik over mijn hele lichaam netelroos met verdikte huid (plakken en striemen) en rode huidverkleuring. Ik kon zelfs geen schoenen meer aan. Toen ik dacht dat jeuk toch wel het ergste was wat je kon hebben, ging het verder met gewrichtsontstekingen en opgezetheid waarbij ik zelfs geen tandenborstel meer kon vasthouden. Ik moest acuut stoppen met Strumazol en heb een radioactieve slok in het ziekenhuis gehad. Ik had die tijd een kind van twee en een baby van 4 maanden en ben mezelf en de mensen om mij heen flink tegen gekomen. Hierdoor moest ik ook mijn eigen bedrijf opheffen met allerlei nare financiële gevolgen. Ik heb er twee jaar over gedaan om stabiel te worden volgens de statistieken van de internist, maar kwam er met Thyrax nog niet echt uit.

Ans

Ik ben hierop niet door arts of apotheker gewezen. Ook niet door de internist.

Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde

Agranulocytose is een zeldzame bijwerking van thyreostatica. Eerder werd beschreven dat deze bijwerking in de eerste behandelmaanden optreedt. Bij 2 patiënten ontstond deze bijwerking pas na jarenlange behandeling.

De eerste was een 53-jarige man die zich koortspieken had na een vakantie. Hij gebruikte sinds 12 jaar thiamazol in verband met een hyperthyreoïdie door de ziekte van Graves.
De tweede patiënt, een 31-jarige vrouw, meldde zich met klachten van koorts en keelpijn na 13 jaar behandeling met thiamazol.

Beide patiënten hadden een agranulocytose die paste bij het gebruik van thiamazol. De bloedwaarden normaliseerden na het staken van de medicatie. Beide patiënten werden behandeld met antibiotica en daarna kregen zij radioactief jodium.

Agranulocytose na langdurig gebruik van thiamazol
Margriet Stellingwerf, Wilbert T. Jellema, Ingo A. Eland en Iris M.M.J. Wakelkamp
Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A2430

Jet

Ik kan vertellen dat ik noch van mijn huisarts, noch van mijn behandelend geneesheer, noch van de apotheker ooit te horen heb gekregen dat er een verhoogd risico bestaat op agranulocytose. Sinds 1982 slik ik dagelijks een beperkte dosis PTU 50 mg. Ja, de schildklieraandoening die ik heb is de ziekte van Graves. Omdat ik al sinds 1982 onder behandeling ben, kan ik me niet goed meer herinneren hoe het medicijnverloop bij aanvang is gegaan. Ik weet nog wel dat ik in eerste instantie Strumazol heb moeten slikken, waarbij al snel bleek dat ik voor dat medicijn allergisch was. Ook heb ik Thyrax geslikt. Maar hoe lang, dat weet ik allemaal niet meer. Daarna heb ik PTU voorgeschreven gekregen, en daar reageer ik goed op. In de beginjaren werd ik om de 3 à 4 maanden gecontroleerd. Later werd dat teruggebracht tot 2 controles per jaar. Mijn internist heeft mij ooit de radioactieve slok voorgesteld, daar heb ik echter van afgezien omdat hij me geen garantie kon geven dat die in één keer zou lukken en ik dan ook genezen zou zijn. Daarom ben ik doorgegaan met het slikken van PTU. Ik ben al jaren goed ingesteld, op het medicijn reageer ik blijkbaar goed. Wel heb ik, mede gezien mijn leeftijd, een vorm van botontkalking gekregen.

Eveline

Ons 9-jarig dochtertje slikt sinds 1,5 jaar Thyrax en Strumazol. Ons is door de twee artsen nooit verteld over de bijwerkingen. Ook de apotheek heeft ons hierover niets verteld. Wel wist ik het doordat een collega van mijn man dit heeft gehad en wij er dus extra op letten. Daarbij werk ik in de verpleging dus zoek ik veel op en stel veel vragen aan de artsen.

Tineke

In 1985, ik was 46, was het plotseling erg mis: hyperthyreoidie. Ik kreeg een hoge dosis Carbimazol. Ik had de keuze uit 3 opties : a) operatie - viel af omdat ik het risico van een stilstaande stemband te groot vond; b) jodiumslokje - ik was door de hyper te labiel waardoor ik bang was voor de quarantaine; c) medicatie - bleef als enige over. De dosering werd zoveel mogelijk verlaagd tot ik er redelijk mee kon leven. Van die periode herinner ik mij niet dat er gewezen is op een kans voor een gevaarlijke bijwerking. Een paar jaar later leek het erop dat ik levenslang medicatie zou moeten gebruiken en toen is wel gewezen op het gevaar van aantasting van de witte bloedlichaampjes. Alternatief zou het jodiumslokje zijn. Maar net als bij de operatie zou de kans op een hypo aanwezig zijn. Dan zou toch weer medicatie nodig zijn: een onschuldiger tabletje. Ik hield het liever bij de Carbimazol. Weer later hoorde ik dat mijn vorm van hyper een multinodulair struma was. De arts raadde een operatie aan. Dat advies heb ik terzijde gelegd. Ik heb wel geprobeerd te minderen met Carbimazol, maar dan werd ik direct weer hyper. Nu wordt tweemaal per jaar bloed geprikt.


Informatie over bijwerkingen







Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.