vrijdag 15 september 2017

SON nog steeds voorkeur voor block/replace bij Graves

De ziekte van Graves - als de schildklier te veel hormoon maakt - is een aandoening die flink ingrijpt in het dagelijkse leven. De behandeling was in Nederland jarenlang block en replace: schildklier stilleggen en daarnaast schildklierhormoon slikken. Beetje bij beetje lijkt het tij te keren. Patiënten vertellen vaker dat artsen bereid zijn hen te behandelen met de titratietherapie: behandeling met alleen een schildklierremmer in een zo laag mogelijke dosis.

Dat zou het gevolg kunnen zijn van al de informatie die verzameld en gedeeld wordt op Schildkliertje. Maar natuurlijk ook door al die ervaringen die gedeeld worden in de besloten Facebook-groepen Schildkliertje, Ziekte van Graves - Basedow en Titratie bij hyperthyreoïdie / ziekte van Graves en op het Schildklierforum.

Maar ook ...

Waar de Nederlandse Internisten Vereniging in haar Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen Revisie 2012 stelt:

De block en replace-therapie en de titratietherapie zijn beide goed bruikbaar.

Daar schrijft patiëntenorganisatie SON op haar website nog steeds:

Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie). Het aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er (door de arts) voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.

Patiëntenorganisatie SON legt niet uit dat de titratietherapie goed bruikbaar is, maar ook wordt niet genoemd dat het gaat om een keus van de patiënt die in overleg met de arts gemaakt wordt. De afgelopen drie jaar heb ik SON geregeld gevraagd wanneer zij haar informatie in het belang van haar donateurs actualiseert. Het gebeurt niet.

Opmerking 23-9-2017

Op 17 september 2017 is de tekst iets aangepast, maar helaas weer zonder aandacht voor titratie en patiëntenperspectief: ‘Het is erg moeilijk om de remming van de werking van de schildklier goed af te stemmen met medicijnen (titeratietherapie) en het goed instellen kan een langere tijd nodig hebben. Met het blokkeren en vervolgens aanvullen van het schildklierhormoon is dat wel. Daarom wordt er vaak voor deze combinatie gekozen boven alleen het remmen van de schildklier.’

Waarom is SON voor block/replace?

Dat blijkt op basis te zijn van het advies van één bezorgde UMC-arts die te maken heeft met patiënten met een ernstige ziekte van Graves plus een ernstige oogziekte. Natuurlijk is extra zorg daar voor te stellen. Maar ook deze arts behandelt in overleg met zijn patiënten de ziekte van Graves met titratie.

Reacties van endocrinologen

  • Bij oogziekte lijkt block/replace een iets betere keuze. Verder is titratie-behandeling reuze gemakkelijk. Wij begeleiden meerdere mensen die langdurig titratie therapie gebruiken, omdat I131 geen goede optie wordt gevonden (gezamenlijk besloten).
  • De richtlijn geeft duidelijk aan dat er twee opties zijn, waaruit in overleg tussen arts en patiënt gekozen kan worden. Wel is het zo dat het titratieregime vaak meer controles vergt en soms ook leidt tot een minder stabiele instelling. Maar in principe is er een keus.
  • Mijn voorkeur is om te titreren en block/replace zelden te gebruiken bij onstabiele patiënten.

Tot slot

Voor patiënten is die extra keus voor titratie belangrijk. Zij hoeven daarbij veel minder schildklierremmer te slikken met als voordeel minder bijwerkingen. Vergelijk een dagelijkse dosis van 5 mg strumazol (per week 35 mg) eens met een dagelijkse dosis van 30 mg (per week 210 mg). Plus dat bij block/replace levothyroxine wordt geslikt.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.