donderdag 6 december 2012

ThyroWorld Newsletter

Een keer per jaar verschijnt ThyroWorld, het blad van Thyroid Federation International. Bij de TFI zijn allerlei schildklierorganisaties aangesloten. (SON is ook lid.) Lees in ThyroWorld onder meer over het TRUST-project (pagina 13), over kwaliteitscriteria schildklierzorg (pagina 14 en 15) en over problemen rond de samenstelling en levering van Eltroxin (pagina 18 en 19). Meer daarover is hieronder te lezen.

ThyroWorld Newsletter
uitgave 2012

TRUST-project

TRUST is een onderzoeksproject onder ouderen met een licht verminderde schildklierwerking gehouden door vijf Europese universiteiten. Het onderzoek heet voluit: Thyroid Hormone Replacement for Subclinical Hypo-Thyroidism Trial (TRUST). Het is onbekend of het nuttig is om ouderen met een licht verminderde schildklierwerking te behandelen met schildklierhormoon. Bekend is dat een licht verminderde schildklierwerking een iets hogere kans hebben op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. Uit eerder kleinschalig onderzoek blijkt dat het behandelen met schildklierhormoon mogelijk positieve effecten heeft op hart- en bloedvaten bij ouderen met een licht verminderde schildklierwerking. Anderzijds heeft het slikken van schildklierhormoon mogelijk ook nadelen. Zowel de voor- als nadelen zijn nooit onomstotelijk bewezen.

Kwaliteitscritera schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief

In het boekje Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief heeft het Ondersteuningsburo (HOB) het ‘goud’ verwerkt uit het samenwerkingsproject ‘Goud in handen; ervaringskennis effectief inzetten’ van Schildklierstichting Nederland en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten. Met het ‘goud’ wordt de ervaringskennis van patiënten bedoeld. In 11 gespreksgroepen deelden 61 deelnemers hun ervaringen met de onderzoekers en met elkaar. (Naar schatting zijn er 500.000 patiënten.)

Uit het ‘goud’ blijkt dat niet elke patiënt behandeld wordt volgens de geldende behandelrichtlijnen (huisartsen 2006, internisten 2007 en schildklierkanker 2005).

In het boekje met kwaliteitscriteria en in het rapport Goud in Handen wordt echter geen enkele keer verwezen naar de richtlijnen waaraan patiënten hebben bijgedragen namens de patiëntenorganisaties (CRoSS). Een dergelijke verwijzing was welkom geweest omdat in die richtlijnen de (evidence-based) aanbevelingen en aanwijzingen staan voor een goede behandeling.

Uit ervaringsverhalen (1, 2 en 3) blijkt dat die aanbevelingen en aanwijzingen zeker niet algemeen bekend zijn bij artsen, bij patiënten(organisaties) en bij het HOB.

Het rapport is ondanks de medewerking van patiënten en overheidssubsidie niet online in te zien.

Eltroxin

Al langer zijn er wereldwijd problemen met de levering en/of samenstelling van levothyroxine. Een paar jaar terug veranderde de fabrikant van Eltroxin de samenstelling van dit middel en de breuklijn werd verwijderd. Patiënten in Nieuw-Zeeland wisten van niets en kregen klachten.

Dit bericht geeft een vraag en antwoord over leveringsproblemen van Eltroxin in Ierland. De Irish Times schrijft ook over die leveringsproblemen. Ook de British Thyroid Foundation meldt geregeld problemen met Eltroxin op haar website. In ThyroWorld gaat het over de problemen in Israël met Eltroxin.




1 opmerking:

Utrechtse zei

Eltroxin is destijds ook overgenomen door Aspen, kennelijk rond de periode van de problemen met de samenstelling. Ik beschik niet over een topkwaliteit-bron, maar vond wel een aanwijzing. http://www.endocrineweb.com/community/hypothyroidism/7541-eltroxin-formulation-change

Een reactie plaatsen

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.