zondag 28 september 2014

‘Indrukken om nooit te vergeten’

Impressions never to be forgotten

Aan het woord is Ans de Kort. Zij is ervaringsdeskundige op het gebied van schildklierkanker en vertegenwoordigt als vrijwilliger SON in de Thyroid Cancer Alliance (TCA). Ans vertelt over haar ervaringen tijdens de pelgrimstocht naar Santiago en het 38e internationale schildkliercongres van de European Thyroid Association (ETA).


‘In februari nam ik deel aan een internationale schildklierkankerconferentie van de TCA in Amsterdam. Hier ontmoette ik Cristina Chamorro, de voorzitter van de Spaanse schildklierkanker patiëntenorganisatie AECAT. Op die conferentie lanceerde Cristina haar briljante idee om voorafgaand aan het ETA schildkliercongres een pelgrimsroute uit te stippelen voor schildklierkankerpatiënten.’

Voces en el Camino

‘Een dertigtal actieve mensen met ervaring met schildklierkanker heeft die pelgrimstocht gelopen om aandacht te vragen voor schildklierkanker. Namens Nederland liepen Judith Taylor en ik mee als survivors. Het lukte mij vanwege een volle agenda niet om de volle vijf dagen mee te lopen. Ik kwam op de vierde dag aan op de ontvangstplek net iets buiten Santiago stad. Daar zagen we de deelnemers binnenkomen. Hun gezichten spraken boekdelen. Mijn ervaring op vrijdag zal ik nooit vergeten. Een tocht met mensen die je niet kent, velen nationaliteiten samen.

AECAT geeft een stem aan mensen met schildklierkanker, vandaar de naam Voces en el Camino voor deze speciale pelgrimstocht naar Santiago. Het idee is ontstaan om mensen met schildklierkanker een nieuwe bouwtekening van hun leven te laten maken. Het is goed om andere mensen daar bij te betrekken. De vijf etappes van de pelgrimstocht verbeeldden de vijf opeenvolgende fasen van de ziekte.’

Schildkliercongres

‘Het was een heel waardevol congres met veel verschillende mensen. De congresgangers konden kennismaken met de verschillende patiëntenorganisaties die een stand hadden in het congrescentrum. Heel belangrijk is dat het netwerk tussen de verschillende disciplines groeit. Ik heb ervaren dat je als ervaringsdeskundige een toegevoegde waarde bent voor de specialist. Dat er (nog) meer bekendheid moet komen, zodat de arts in goed vertrouwen de patiënten kan informeren dat er patiëntenorganisaties zijn voor (ervarings)deskundig advies en een luisterend oor.’

Op deze foto staat Carmen Villar links, Ans de Kort in het midden en Judith Taylor rechts. Judith is vrijwilliger bij o.a. de British Thyroid Foundation, Carmen bij de AECAT en Ans bij SON. Judith en Ans zijn beiden donateur van SON.

Als drie schildklierkanker ervaringsdeskundigen bemanden ze de informatiestand van de Thyroid Cancer Alliance op het schildkliercongres. In allerlei talen hadden zij folders over schildklierkanker.


‘Ik heb ook een gesprek gehad met een endocrinoloog uit Parijs. Hij hoorde mijn ervaringsverhaal aan over hoe ik mijn geschiedenis met schildklierkanker heb doorstaan en over de kwaliteit van mijn leven op dit moment. Een pluim voor de arts omdat hij niet alleen naar de uitslagen van het bloed en de scan keek maar ook naar de algehele toestand van de patiënt. Weer werd bevestigd dat ervaringsverhalen heel waardevol zijn voor artsen. Ook kwamen de onderwerpen radioactief jodium en kinderen, gezin, relatie, sociale aspecten aan bod. En ook spraken we over financiën, de verzekering, een hypotheek en re-integratie naar werk.

Er waren zelfs artsen zo enthousiast dat ze ons vroegen om mee te denken over het opzetten van een patiëntenorganisatie in hun eigen land. Kortom, met dit congres heb ik veel nieuwe netwerken en een koffer met ervaringskennis opgedaan.’

Tot slot

‘Ik heb deelgenomen aan een schildkliercongres met vrijwilligers van Europese patiëntenorganisaties. De manier van informatie verstrekken is internet. De ontwikkelingen rondom de medicatie en alternatieven staan niet stil. Er wordt wereldwijd heel hard gewerkt. Als TCA-vrijwilligers zagen we dit congres als een verrijking en als manier om (ervarings)kennis te delen en nieuwe ideeën op te doen.’

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Let op!

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid. De informatie op dit blog kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.


Translate / Vertaal